Heikko suoriutuminen valikoi kehitysvammaiset tehokkaasti työelämän ulkopuolelle. Omassa tutkimuksessani havaitsin virkailijoiden työkykyarvioon ohjaamista 225:stä työvoiman palvelukeskuksen asiakkaasta 25 kehitysvammaiseksi (1). Kehitykselliset häiriöt ovat yleisiä nuorten pitkäaikaistyöttömien joukossa. Oulussa alle 30-vuotiaiden työttömien palvelu- ja kuntoutustarpeen arvioinnin kehittämishankkeessa todettiin 53:sta työllistymisen uralla jumiutuneesta nuoresta 16 (30 %) työkyvyttömäksi. Heistä seitsemällä todettiin lievä älyllinen kehitysvamma (F70) ja yhdellä keskivaikea kehitysvamma (F71) (2).
Kokemus oli, että heistä suurella osalla kehityksellinen häiriö oli todettu, usein koulun aloitusvaiheessa, mutta seuranta oli jäänyt. Lievän älyllisen kehitysvammaisuuden esiintyvyys Suomessa 11,5 vuoden iässä on 7,3/1 000 (3).
Nykytilanne on huolestuttava
Jälkikäteen tarkasteltuna työttömien kehitysvammaisten tarinat ovat aika samankaltaisia. Usean lapsen kognitiivista suoriutumista ei ole lainkaan selvitetty, osalla vanhemmat ovat kieltäytyneet tutkimuksista. Osalla tutkimukset on tehty lapsuudessa ja kehityksen seuranta on jäänyt koulun vastuulle.
Erilaisin mukautetuin opetuksin ja helpotuksin nuori on suorittanut peruskoulun ja monesti mukautetusti ammattitutkinnonkin. Tämän jälkeen nuori on siirtynyt työttömäksi työnhakijaksi. Olen tavannut henkilökohtaisesti esimerkiksi nuoren puusepäksi valmistuneen miehen, joka ei osannut käyttää hiekkapaperia, ja normaalilinjalta valmistuneen merkonomin, joka ei osannut kertotaulua, antaa oikein vastarahaa eikä tuntenut kelloa. Suoritettu tutkinto ei takaa osaamista ammatissa.
Missä sitten epäillyt aikuisten kehitykselliset häiriöt tutkitaan? Kaikki kehitysvammahuollon erityisyksiköt eivät näitä ihmisiä mielellään ota, koska kehitysvammaa ei ole todettu lapsena. Neurologit puolestaan suhtautuvat nihkeästi, koska kyseessä ei ole neurologinen sairaus.
Nykytilanne on huolestuttava. Isolla osalla kehitysvammaisista ei ole edellytyksiä avoimille työmarkkinoille ilman erityistä tukea. Tukiverkoston hajotessa eli vanhempien ikäännyttyä ja kuoltua nämä ihmiset jäävät oman onnensa nojaan.
Tuettu työtoiminta on lottovoitto
Monessa kunnassa kehitysvammahuollon lakisääteisiin palveluihin otetaan vasta, kun on työkyvyttömyyseläkkeellä. Muidenkin sosiaalivakuutusetuuksien saaminen on kovan työn takana. Jos kuntouttavassa työtoiminnassa olevalle haetaan sairauspäivärahaa ja eläkettä, pitää jäädä ensin pois kuntouttavasta työtoiminnasta. Sairauspäivärahaa ei ole aina myönnetty, koska ei ole sairastumistapahtumaa, josta työkyvyttömyys on alkanut. Myös työkyvyttömyyseläkkeen, yleensä kansaneläkkeen, hyväksyminen on jostain syystä erittäin kirjavaa.
Tiedän esimerkkejä asiakkaista, jotka eivät kykene selviytymään itsenäisesti arkitoiminnoista, tekemään omatoimisesti mitään työtä, psykologiset tutkimukset osoittavat erittäin heikkoa suoriutumista ja eläke on silti hylätty. Vaikka kehitysvammaisten työllistyminen avoimille työmarkkinoille on kaunis ajatus, työmarkkinoiden arkirealismi ei tätä valitettavasti tue. Yleensä on kehitysvammaisen kannalta lottovoitto, jos hän pääsee kehitysvammahuollon piiriin ja sitä kautta tuettuun työtoimintaan. Jääminen työnhakijaksi 65. ikävuoteen saakka ei sellainen ole.
Jos lapsen tai nuoren toimintakyky, kuten koulumenestys ja sosiaalinen toimintakyky, on heikentynyt, on heikentymisen syy tunnistettava ja diagnosoitava hänen tulevaisuutensa vuoksi. Vaikka tilaa ei voitaisi hoidoilla korjata, on terveydenhuollossa ja sosiaalityössä jo lakisääteisesti velvollisuus huolehtia näiden asiakkaiden perustarpeiden toteutumisesta ja toimintakyvyn edellyttämän elinympäristön luomisesta. Jos diagnoosia ei ole, ei ole myöskään myönnettyjä sosiaalivakuutuksen etuja, kuntoutusta tai toimeentuloa.
kirjoittaja:
Raija Kerätär
LT, kuntoutuslääkäri
Kuva: Panthermedia
Kirjoitus on julkaistu Lääkärilehden Näkökulma-palstalla numerossa 7/17.
Kirjallisuutta:
1. Kerätär R, Karjalainen V. Pitkäaikaistyöttömillä on runsaasti hoitamattomia mielenterveyden häiriöitä. Suom Lääkäril 2010;65:3683–90.
2. Hankosalo T (toim). Virta – Pidämme huolta työ- ja toimintakyvystämme sekä tulevaisuudestamme 2011–2013. Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä 2013.
3. Heikura U. Intellectual disability in the northern Finland birth cohort 1986. Acta Univ Oul. D 960, 2008.
