"Sydäntäni seurattiin säännöllisesti vuodesta 2003 alkaneesta geenivirhetutkimuksesta lähtien. Pääsin siihen, koska isälleni oli 1988 tehty sydämensiirto.
Myös isäni veljelle ja yhdelle serkulleni on tehty sydämensiirto, ja isän siskot kuolivat dilatoivaan kardiomyopatiaan eli sydäntä laajentavaa sairautta. Yleensä sukulaiseni ovat sairastuneet 40 ikävuoden tienoilla. Minulla, veljelläni ja meidän molempien lapsilla on myös tämä sama geenivirhe.
Sairaus vaikeutui raskauksissa
Helsingin Meilahden sairaalassa tehdyissä tutkimuksissa havaittiin, että vasen kammioni oli laajentunut jo 2003. Minulle ei ollut vielä silloin mitään oireita ja harrastin aktiivisesti useita liikuntalajeja, muun muassa rankkaa showtanssia.
"Luottamus lääkäreitä kohtaan syntyy, kun minulle kerrotaan asiat suoraan ja kaunistelematta."
Sydänsairauden oireet ilmenivät vähitellen, ja niitä pyrittiin hidastamaan lääkityksellä. Liikuntaharrastuksissa voimat alkoivat hiipua: en jaksanut esimerkiksi tanssia ryhmän mukana tunnin loppuun asti.
Molempien raskauksien aikana sydämen vajaatoiminta paheni palautumatta entiselle tasolle. Kun tulin 37-vuotiaana toisen kerran raskaaksi, todettiin dilatoiva kardiomyopatia.
Meilahden sairaalassa harkittiin tutkimuksia sydämensiirtoa varten parin vuoden ajan ejektiofraktion ollessa 20–25 prosenttia, kun normaali olisi yli 50%. Ejektiofraktiolla mitataan sydämen supistuvuutta.
Keväällä 2016 koin kaiken jaksamiseni menevän työpäivään. Mietin, miten pitkään minun on jaksettava tehdä töitä ja voisinko jäädä jo eläkkeelle.
Sydämensiirto onnistui
Uupumus paheni loppuvuodesta 2017 niin, että jaksoin laittaa yhden kengän jalkaan ja sen jälkeen piti levätä. Kun kävelin 70 metriä, jouduin pysähtymään muutaman kerran. Ejektiofraktio oli syyskuun lopussa vielä tutussa 20–25 prosentissa.
Marraskuussa tein kahdenkymmenen kohdan listan toimintojeni huononemisesta ja otin yhteyttä elinsiirtokoordinaattoriin. Minut otettiin heti osastolle tutkittavaksi ja ejektiofraktio oli tippunut 10–15 prosenttiin.
Pääsin sydämensiirtoa odottavien listalle joulukuussa. Tsemppasin itseäni jaksamaan vanhalla sydämellä, vaikka vointini oli heikko. Ajattelin, että puoli vuotta ainakin jaksan, vaikka mikä olisi. Toivoin jo kovasti, että pääsisin siirtoon.
Tammikuun 2018 alussa kuulin, että uusi sydän oli mahdollisesti löytynyt ja minun kannattaa valmistua sairaalaan lähtöön. Tämä osoittautui kuitenkin vääräksi hälytykseksi. Huomasin, miten huonosti olin henkisesti valmistautunut siirtoon lähtöön.
Lopulta pääsin sydämensiirtoon 21. tammikuuta, ja otin tiedon paremmin valmistautuneena rauhallisesti vastaan. Kuulin viikkoja myöhemmin, että sydämeni oli ollut kauttaaltaan laajentunut ja olisi voinut lopettaa toimintansa milloin vain.
Leikkaus meni hyvin ja kuntouduin nopeasti.
Komplikaatioita tuli kuitenkin myöhemmin. Siirron jälkeisenä syksynä sain tulehduksen, jonka aiheuttajaa ei tiedetty. Tämä tuntui henkisesti rankemmalta kuin leikkaus ja siitä toipuminen.
Sairaalassa ollessa fiilis ja luottamus paranivat kuitenkin aina lääkärikierron jälkeen, koska tiesin, että lääkärit tekevät parhaansa. Nyt elän aktiivista elämää ja voin hyvin.
Tieto rauhoittaa
Olen saanut Meilahdessa hyvää hoitoa ja huolenpitoa. Olen etuoikeutettu, koska minun ei ole tarvinnut erityisesti vaatia hoitoon pääsyä, vaan seurantaa on aikataulutettu tasaisesti niin ennen elinsiirtoa kuin sen jälkeen.
Sairaalassa on hoidettu ihmistä, ei pelkkiä oireita. Voin kontrollikäyntien välissäkin ottaa yhteyttä elinsiirtokoordinaattoriin, jos mieleeni nousee huolia ja kysymyksiä. Usein hän jo osaa vastata kysymyksiini tai tarvittaessa konsultoi kardiologia ja välittää tiedon minulle.
Esimerkiksi saatuani positiivisen koronatuloksen otin heti yhteyden koordinaattoreihin. He arvioivat tilanteeni ja sain kardiologilta kotihoito-ohjeen napapiikkien käytölle siihen asti, kun taas pystyin liikkumaan sisätiloissa.
Olen siinä mielessä vaativa ja aktiivinen potilas, että haluan aina saada tietoa ja ymmärtää itseäni koskevat asiat. Menen lääkärin vastaanotolle kysymyslistan kanssa. Luottamus lääkäreitä kohtaan syntyy, kun minulle kerrotaan asiat suoraan ja kaunistelematta. Toivon avointa keskustelua. Tieto tuo mielenrauhaa.”
Kenestä on kyse
Paula Eronen, 49
Asuu Espoossa
Työskentelee tv-tuottajana
Perheeseen kuuluvat 14- ja 11-vuotiaat lapset
Harrastaa tanssia, pilatesta ja vapaaehtoistoimintaa
Motto: Asioilla on tapana järjestyä
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.
