Kirjailija Henning Mankell sairastui levinneeseen keuhkosyöpään keväällä. Diagnoosi tuli hänelle yllätyksenä. Otsikko viittaa hänen sairauspäiväkirjansa toiseen osaan, jonka Suomessa julkaisi Helsingin Sanomat (23.5.14).
Päiväkirjateksti auttaa ymmärtämään niitä luovia keinoja, joiden avulla ihminen selviytyy kuullessaan henkensä olevan uhattuna. Samalla kirjoitus saa pohtimaan lääkärin roolia tilanteessa, jossa hän joutuu tasapainoilemaan toivon ja totuuden muuttuvassa maisemassa – tällä kerralla maailmankuulun potilaan rinnalla.
Mankell kirjoittaa näin: ”Istumme sinä iltana pitkään verannalla ja kuuntelemme savupiipun päällä laulavaa mustarastasta. Ilomme on rauhallista, hiljaista. Meidän ei tarvitse puhua. Mustarastas imitoi Bachia. Minä itse, jolta puuttuu mustarastaan sävelkorva, olen aiemmin laulanut Göteborgin Sahlgrenskan sairaalan henkilökunnan ylistystä. Heidän kyvykkyyttään, heidän kärsivällisyyttään, heidän erinomaista työtään ja heidän rakastavaa vastaanottoaan.”
Elämän rajallisuus herkistää vivahteille
Kuoleman uhka herkistää kokemaan ja elämään hetkessä. Hyvä tuntuu voimallisempana kuin aiemmin, mutta myös välinpitämättömyys tai huono kohtelu. Mustarastaan ääni kesäillassa ja vaimon läsnäolo saavat aivan uutta merkitystä. Jäljellä olevan ajan, joskus lyhyenkin, arvo kasvaa. Yksilön näkökulmasta sen mittaaminen on vaikeaa ja terveystaloustieteelliset laskelmat tuntuvat groteskeilta. Ihminen haluaa tarttua toivoon, jota hoito edustaa. Siihen liittyy elämän jatkumisen mahdollisuus.
”Nykyään uusia hoitomuotoja tuntuu ilmestyvän lähes joka kuukausi. Kuten esimerkiksi tarkemmin vaikuttavia sytostaatteja. Lääkkeitä, jotka voidaan kohdistaa keskitetysti vain tietynlaisiin solumuutoksiin ja -tyyppeihin.”
Aivan erityisesti Mankell arvostaa lääkäriään Bergmania. Mankell muistelee, että hän on 70 vuoden ikään tavannut monenlaisia lääkäreitä eri maissa.
”Mutta ne lääkärit, jotka muistan parhaiten, ovat osoittaneet jotain, mitä ainakin minä tarkoitan lääkintätaidon perimmäisellä olemuksella. Sitä että helpotuksessa, lohdussa, mahdollisessa paranemisessa, on aina kyse dialogista, jossa potilas ja lääkäri oppivat keskustelemaan toistensa kanssa ja parhaassa tapauksessa muodostavat jatkumon.”
Mankell korostaa Bergmanin hyviä vuorovaikutustaitoja, mutta myös sitä, että tämä käyttää osan ajastaan tutkimustyöhön ja seuraa tuoreinta tietoa.
”Olen oivaltanut, että minun on laulettava ylistystä myös syöpätutkimukselle, mitä se oli ennen ja mitä se on nyt, ja mitä se tulee huomenna olemaan.”
On totta, että hoitomuodot ovat kehittyneet määrätietoisen tutkimustyön kautta merkittävästi, mutta yhtä totta on, että uusiin hoitoihin liittyy paljon odotuksia ja katteettomiakin lupauksia.
Syöpä on kova vastustaja ja levinneen keuhkosyövän tilastollinen ennuste edelleen lyhyt. Mankellin näkökulma hoitoon on hyvin positiivinen. Ihmisellä on ehdoton oikeus tarttua toivon näkökulmaan, joka auttaa häntä elämään sitä mielekästä ja usein aiempaa rikkaampaakin elämää, jota kirjailija osuvasti yllä kuvaa. Ennen kuolemaa on elämä.
Lääkäri idealisaation kohteena
Minkälaista kollega Bergmanilla mahtaa olla maailmankuulun karismaattisen kirjailijan rinnalla? On varmasti puhuttelevaa tulla valituksi monien joukosta.
Kirjailija ylistää hoitavia henkilöitä. Kokemus hyvästä kohtelusta onkin ensiarvoista, jotta vakavasti sairas pystyy antautumaan toisten hoidettavaksi. Yleisellä tasolla puhuen sairaalla voi joskus olla jopa tarve idealisoida lääkäreitä ja hoitajia, minkä kääntöpuolena voi olla nopea pudotus korkealta.
Toisaalta kuuluisat ja vaikutusvaltaiset potilaat voivat myös olla niin häikäiseviä, että he saavat sairaalassakin osakseen erityistä huomiota. Työntekijä pääsee karismaattisen henkilön taikapiiriin, jonka osallisuudesta saatetaan jopa kilpailla. On hyvä kiinnittää huomiota näihin tilanteisiin työyhteisössä, jotta ne eivät aiheuttaisi ristiriitoja eivätkä johtaisi perustelemattomiin hoitoihin.
On tärkeää, ettei elämää uhkaavan tiedon yllättäen saaneelle potilaalle lueta madonlukuja. Yhtä tärkeää on kuitenkin oikea-aikaisesti puhua epävarmojen hoitojen mahdollisista hyödyistä ja todennäköisistä haitoista.
Aktiivihoitomahdollisuudet ovat lisääntyneet viime vuosina ja monissa sairauksissa niitä riittää nykyisin kuolemaan asti. Potilaat toivovat niitä pidemmän elämän ja paremman elämänlaadun toivossa (1,2). Sairauden edetessä hoitoyritykset käyvät kuitenkin yhä epävarmemmiksi.
Lääkärin vaativa tehtävä on miettiä, milloin haitat ylittävät todennäköisen hyödyn. Viime vaiheen hoitoja saavat kuolevat yleisesti komplikaatioihin, monet laitteisiin sidottuina tai teho-osastolla (3,4). Tutkimustieto tulee todennäköisesti parantamaan mahdollisuuksiamme kohdentaa hoitoja oikein ja oikea-aikaisesti. Silti aito läsnäolo ja eläytyminen pysyvät lääkärin työn ytimessä.
Päivi Hietanen on kirjoittanut Henning Mankellin päiväkirjojen herättämistä ajatuksista aikaisemminkin. Lue kirjoitus tästä.
Päivi Hietanen
Kirjoittaja on syöpälääkäri, psykoterapeutti ja Lääkärilehden lääketieteellinen päätoimittaja
Kuva:
Panthermedia
Kirjallisuutta:
1. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A ym. Patietns’ explanations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med 2012;367:1616–25.
2. Rabow MW. Chemotherapy near the end of life. A difficult decision with potentially unexpected implications. BMJ 2014;348:g1529.
3.Wright AA, Zhang B, Nancy L, Keating NL, Weeks JC, Prigerson HG. Associations between palliative chemotherapy and adult cancer patients’ end of life care and place of death: prospective cohort study. BMJ 2014:348:g1219. 4. Wright AA, Zhang B, Ray A ym. Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 2008;300:1665–73.
Julkaistu Lääkärilehdessä 38/14.
