Joutuuko lääkäri syytteeseen väärän toivon antamisesta, jos potilas ei selviäkään sairaudestaan ja on näin elänyt perusteettoman toivon vallassa onnellisempaa elämää? tiedustelivat Tiina ja Reko Lundán romaanissa Viikkoja, kuukausia. Hyvä kysymys.
Toivon tuottaminen on lääkärin työtä, mutta jos se johtaa väärään hoitovalintaan, voi raastupakin olla lähellä.
Tuoreessa amerikkalaistutkimuksessa selvisi, että stabiilia sepelvaltimotautia sairastavilla potilailla oli ylioptimistinen käsitys heille tehdyn pallolaajennuksen tavoitteesta. Stabiililla taudilla tarkoitetaan tilaa, jonka oireet ovat hallinnassa. Potilaista 90 prosenttia ajatteli toimenpiteen pidentävän elinaikaa tai estävän sydäninfarkteja. Vain yksi sadasta tiesi päätavoitteen olevan oireiden vähentäminen.
Potilaiden käsitykset vaihtelivat paljon sairaaloittain. Ne riippuivat siitä, miten toimenpiteestä keskusteltiin, mutta eivät esimerkiksi potilaan koulutuksesta (1).
Nykyisin vallitsee vahva konsensus siitä, että korkeatasoiseen terveydenhuoltoon kuuluu potilaan osallistuminen itseään koskevaan päätöksentekoon. Miksi potilasinformaatiossa sitten epäonnistutaan? Vai epäonnistutaanko?
Pallolaajennustutkimukseen liittyi BMJ:ssä pääkirjoitus, jossa potilaat kommentoivat tuloksia. He eivät pitäneet kovin vakavana, ettei toimenpiteen tavoitetta ymmärretty oikein, ja ajattelivat oikean tiedon voivan olla lannistavaa. Jotkut mainitsivat, että vaikka toimenpiteen ei sanottu pidentävän elämää, henkilökunnan kannustavat lauseet (hyvä, että vakava sairaus löytyi ajoissa) antoivat ymmärtää niin.
Ihmiset ovat taipuvaisia tulkitsemaan tietoa myönteisestä näkökulmasta. Se rauhoittaa, kun elämää uhkaava sairaus aiheuttaa epävarmuutta.
Potilaan mahdollisuutta osallistua päätöksentekoon on tutkittu paljon. Uusista tietoteknisten välineistä on tässä apua, sillä niiden avulla voidaan jo usein räätälöidä tietoa ja ennustaa, minkä verran ja millaista hyötyä hoidosta on odotettavissa yksilökohtaisesti. Kiireisessä sairaalarutiinissa näitä käytetään toistaiseksi liian vähän.
Ennalta suunniteltuun pallolaajennukseen tuleville potilaille kohdistettu tietokoneohjelma paransi tiedonantoa muutama vuosi sitten julkaistussa tutkimuksessa. Sen avulla useampi potilas paneutui asiaan ja koki hoitopäätöksen yhteiseksi. He muistivat paremmin, että riskeistä kerrottiin. Nämä ovat tärkeitä asioita. Kiinnostavaa oli kuitenkin se, etteivät he osanneet nimetä riskejä sen paremmin kuin muutkaan. Ohjelman käyttö vähensi potilaiden ahdistusta (7).
Potilasinformaation kehittäminen vaatii tekijänsä. Parempien menetelmien soveltaminen kiireiseen sairaalarutiiniin edellyttää, että hyvä tiedonanto ymmärretään tärkeäksi osaksi hoitoa. Potilaiden edustajat kannattaa ottaa mukaan kehitystyöhön, sillä he tietävät parhaiten potilaan tarpeet. Sovittu työnjako muiden hoitoammattilaisten kanssa lievittää lääkärin aikapulaa.
Hoitotutkimusten yhteydessä on jo pitkään kiinnitetty huomiota potilaille annettavaan informaatioon. Tutkimukseen osallistuminen on suuri päätös, mutta niin on arkinen hoidon valintakin. Lääkärin moraalinen vastuu tiedonvälittäjänä kasvaa, kun potilaasta tulee yhä aktiivisempi osapuoli.
Lääkärin velvollisuus on antaa ymmärrettävä tieto päätöksen tueksi, mutta tulkinta on potilaan. Sairastunut haluaa tietoa, ei tiedon testaamista.
Päivi Hietanen
lääketieteellinen päätoimittaja
Lääkärilehti
Lähteet:
1 Kureshi F, Jones PG, Buchanan DM, Abdallah MS, Spertus JA. Variation in patients’ perceptions of elective percutaneous coronary intervention in stable coronary artery disease: cross sectional study. BMJ 2014;349:g5309.
2 Rothberg MB, Sivalingam SK, Ashraf J ym. Patients’ and cardiologists’ perceptions of the benefits of percutaneous coronary intervention for stable coronary disease. Ann Intern Med 2010;153:307-13.
3 Holmboe ES, Fiellin DA, Cusanelli E, Remetz M, Krumholz HM. Perceptions of benefit and risk of patients undergoing first-time elective percutaneous coronary revascularization. J Gen Intern Med 2000;15:632-7.
4 Whittle J, Conigliaro J, Good CB, Kelley ME, Skanderson M. Understanding of the benefits of coronary revascularization procedures among patients who are offered such procedures. Am Heart J 2007;154:662-8.
5 Weeks JC. Patients expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med 2012;367:1616.
6 Hietanen P, Aro AR, Holli K, Absetz P. Information and communication in the context of a clinical trial. European Journal of Cancer 2000;36:2096-104.
7 Arnold SV, Decker C, Ahmad H ym. Converting the informed consent from a perfunctory process to an evidence-based foundation for patient decision making. Circ Cardiovasc Qual outcomes 2008;1:21-8.
