Arvoisat infektiolääkärit,
kirjoititte Potilaan Lääkärilehteen borrelioosia koskevasta EU-päätöslauselmasta (1).
Olemme ryhmä borrelioosipotilaita ja haluamme osoittaa teille kommentin. Luotamme siihen, että perehdytte siihen huolella. Infektiosairauksien erikoislääkäreinä pystytte meitä paremmin arvioimaan käyttämiemme lähteiden pätevyyden.
I Testauksesta
Huomautatte Potilaan Lääkärilehden artikkelissa: ”Alidiagnosointi johtuu parlamentin mukaan paitsi siitä, ettei oireistoa tunneta, myös siitä, että kunnollisia diagnostisia testejä ei ole olemassa.”
Annoitte käsittääksemme ymmärtää, ettei testauksessa ole suurempia ongelmia.
Vastaamme: Vuoden 2018 Pohjoismaiden konsensuskongressissa, johon jotkut Suomenkin infektiolääkäreistä osallistuivat, on todettu seuraavaa (suomennos toimituksen):
”Asiantuntijoiden mukaan tämänhetkinen diagnostiikka/testit eivät ole luotettavia eikä ole kyse vain borreliasta ja puutiaisaivokuumeesta vaan myös useista liitännäisinfektioista. (2)”
Myös yhdysvaltalaisen borrelioosiin perehtyneen lääkärin Joseph Burrascanon puhe borrelioosin historiasta valaisee hoitojen ja testien problematiikkaa. Esimerkiksi mikroskopoinnin potentiaalia ei osata huomioida tarpeeksi (3).
II Kroonisesta borrelioosista
Väitätte: ”Tieteellisesti hyväksyttyä näyttöä antibioottihoidon jälkeisestä kroonisesta borrelioosista ei myöskään ole olemassa.”
Vastaamme: Marianne Middelveen et al. on tehnyt vuonna 2018 tutkimuksen, jossa yhä oirehtivista antibiooteilla hoidetuista potilaista löytyi elävää borreliaa (suomennos kirjoittajien):
"TULOKSET:
Viljelynäytteistä löydettiin liikkuvia spirokeettoja, jotka tunnistettiin histopatologisesti borreliaksi. Ne tunnistettiin geneettisesti borrelia burgdorferiksi kolmella erillisellä polymeraasiketjureaktioon (PCR:ään) perustuvalla lähestymistavalla. Borrelia burgdorferiksi tunnistetut spirokeetat viljeltiin seitsemän henkilön verestä, kymmenen henkilön sukupuolieritteistä ja yhden henkilön ihovauriosta. Kontrolliryhmän terveiden tutkimushenkilöiden viljelynäytteet olivat näillä menetelmillä tutkittuina negatiiviset.
JOHTOPÄÄTÖKSET:
Osoitimme käyttäen monia toisiaan vahvistavia tutkitusmenetelmiä, että potilailla, joilla oli pitkäaikaisia borrelioosin oireita, voi olla aktiivinen spirokeettainfektio, vaikka heidät on hoidettu antibiooteilla. Löydökset olivat samanlaisia kuin muilla kädellisillä nisäkkäillä tehdyissä tutkimuksissa. Ideaalinen hoito pysyvään borrelioosiin on yhä määrittämättä. (4)"
III ILADS
Väitätte: ”ILADS on amerikkalainen järjestö, jonka jäsenistöstä on vaikea saada tietoa, ja on todennäköistä, että siihen ei kuulu montaakaan infektiolääkäriä.”
Vastaamme: Ainakin punkkivälitteisiin sairauksiin perehtyneet lääkärit Joseph Burrascano (5) ja Richard Horowitz (6) kuuluvat ILADS:iin. ILADS:in tieteellisten julkaisujen listalta löytyy lisää ILADS-lääkäreitä (7).
ILADS ei ole amerikkalainen järjestö. Jo nimestä käy ilmi sen kansainvälisyys. ILADS tarkoittaa International Lyme and Associated Diseases Society. IDSA taas on amerikkalainen järjestö: Infectious Diseases Society of America.
IDSA:n sivuiltakaan ei löydy jäsenluetteloa (8).
IV Pitkäaikaisen borrelioosin tutkiminen
Kirjoititte: ”Epäilyjä pitkäaikaisesta borrelioosista tutkitaan Uppsalaan perustetussa keskuksessa. Kahden vuoden aikana keskuksessa on tutkittu noin 250 potilasta, joista alle kymmenellä on todettu hoitoa vaativa borreliainfektio.”
Vastaamme: Tunnustatte siis kuitenkin ”pitkäaikaisen” (kroonisen) borrelioosin olemassaolon.
Eikö Suomeenkin pitäisi perustaa keskus, jossa tutkitaan, onko yhä oirehtivissa varman borrelioosidiagnoosin ja riittävänä pidetyn antibioottikuurin saaneissa potilaissa elävää borreliaa? Emme kai ole Ruotsia huonompia?
Voisimme olla jopa Ruotsia parempia käyttämällä parempia metodeja. Päteviä menetelmiä voisivat olla esimerkiksi Middelveenin tutkimuksessaan käyttämät metodit (9).
Perusteellisilla tutkimuksilla ehkäistäisiin väärien viruslähtöisten, idiopaattisten, autoimmuunien, degeneratiivisten, tulehduksellisten, psykosomaattisten tai toiminnallisten diagnoosien antaminen.
Myös nykyistä läheisempi yhteistyö mikrobiologien, immunologien, perinnöllisyystieteilijöiden, ympäristötieteilijöiden, eläinlääkärien, hyönteiseksperttien ja kliinikkojen välillä veisi varmasti tämän hankalan sairauden tutkimusta eteenpäin (10).
V Lopuksi
Olisi hyvin kiinnostavaa kuulla, miten kommentoitte kirjoitustamme, etenkin Middelveenin tutkimusta.
Marjatta Valonen ja joukko aktiivisia borrelioosipotilaita
Kirjoituksessa viitatut verkkosivut:
1. http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/eu-paatoslauselma-hammentaa-lymen-borrelioosin-hoitoa/
2. http://fsi-sverige.se/nyheter/kort-reflektion-fran-den-nordiska-konsensuskonferensen-om-fastingrelaterade-sjukdomar/
3. https://vimeo.com/306846706
4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29662016
5. http://www.lymepa.org/html/about_joseph_burrascano__md.html
6. https://lymeconnection.org/news_publications/meet_the_lyme_disease_experts.html/title/dr-richard-horowitz-latest-treatments-in-lyme-disease
7. https://www.ilads.org/research-literature/leading-research/
8. https://www.idsociety.org/connect/
9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29662016
10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4042490/
