Syöpä herättää edelleen ihmisissä kauhunsekaisia mielikuvia.
Hoitotulokset ovat parantuneet, mainetyötä on tehty ja julkisuuden henkilöt ovat avautuneet selättämistarinoilla. Stigma tuntuu kuitenkin juuttuneen käsityksiin viime vuosisadalta.
Totta on, että pahimmillaan syöpä on edelleen tappava tauti, joka aiheuttaa paljon kärsimystä. Kun kysymys on yleisestä sairaudesta, on monella kokemusta ystävän tai omaisen ristintiestä. Se piirtää mieleen pysyvän poltinmerkin. Vaikka parantuneita on paljon enemmän, heidän jättämänsä muistijälki on ohuempi.
Sairastuneelle stigma merkitsee sitä, että diagnoosin mukana lähtee matto jalkojen alta, vaikka faktat puhuisivat pysyvän paranemisen puolesta. Hallinnan tunne häviää.
Epävarmuuden tila on ahdas aitaus, josta ihminen alkaa kaikin keinoin pyrkiä pois, entiseen elämäänsä, jossa kuolemaa ei ollut. Avuksi tulevat hoitavat lääkärit, jotka luovat realistista toivoa.
Potilaasta alkaa tuntua, että tästä voisi selvitäkin, mutta kadulla vastaan kävelee jatkuvasti niitä, joiden katseessa on epäuskoa. Tai ympärille lankeaa hiljaisuus. Kun tasapaino on hauras, ihminen lukee herkästi kanssakulkijoiden silmistä kauhun ja säälin. Eivätkä työtoverien toistuvat tsemppipuheet uuden hiusmallin sopivuudesta nekään aina helpota niin sanottuun normaaliin elämään paluuta.
Lääkäriys ei suojaa meitä sairauksilta eikä niiden haavoittavuudelta. Lääkäripotilaani ovat kertoneet, että uskoa paranemiseen eivät horjuta vain tavalliset tallaajat, vaan usein myös kollegat, jotka eivät tiedä syöpäsairauksien monimuotoisuudesta ja uusista hoidoista. Uskon tämän, enhän itsekään tunne tarkasti muiden erikoisalojen kehitystä. Asenteeni voi olla pahasti jäljessä monen sairauden hoitomahdollisuuksista.
Syövän mainetta on syytä päivittää siitäkin syystä, että kasvava molekyylibiologinen tietämys on lisännyt ymmärrystä syöpäsairauksien heterogeenisyydestä. Genomitestit ovat tarkentaneet kasvainten ennustetietoja.
Amerikkalainen kollega Laura Esserman ehdotti äskettäin BMJ:ssä, että osa syöpädiagnoosin alla kulkevista sairauksista vapautettaisiin syövän ikeestä: ne joissa sairauden uusiutumisvaara on hyvin matala (ultralow) eli alle 5 prosenttia kahdenkymmenen vuoden aikana.
Monissa yleisissä syöpäsairauksissa, kuten rinta-, eturauhas- ja kilpirauhassyövissä, on paljon hyvin vähäisen uusimisvaaran tauteja. Oireettomien ihmisten seulonta on lisännyt erityisesti juuri näiden osuutta syöpätapauksista. Jopa neljännes rintasyövistä löytyy maitotiehyen sisäisenä, mikä tarkoittaa, ettei sairaus vaikuta käytännössä koskaan elämän pituuteen.
Onkin herätetty kysymys, pitäisikö tällaista tautia kutsua syöväksi, kun se oikeastaan on sen esiaste. Samaa pohdintaa on käyty PSA-testin perusteella löytyneistä hyväennusteisimmista eturauhassyövistä, joissa 98 %:lle sairastuneista ei ilmaannu etäpesäkkeitä kymmenen vuoden seurannassa.
Syövän rankka maine lisää kuolemanpelkoa ja ahdistusta niilläkin potilailla, jotka paranevat. Pelko voi varjostaa heidän elämäänsä pitkään, eikä lähimmäisten suhtautuminen helpota sitä.
Pelko lisää myös ylihoitoa ja siihen liittyviä haittoja, sillä lääkäreillä on taipumus tehdä ”kaikki”, kun potilas niin toivoo. Potilaalta vaaditaan kovaa luontoa jäädä seuraamaan tilaa, jota kutsutaan syöväksi. Hoitavalta lääkäriltä se vaatii hyviä vuorovaikutustaitoja ja ammattietiikkaa. First, do not harm.
Teksti: Päivi Hietanen
Kirjoittaja on syöpälääkäri ja psykoterapeutti, joka inspiroituu ihmisistä ja keskusteluista sekä suurkuluttaa mediaa.
●
