Kokeneen lääkärikollegan sanat muistuvat mieleen vuosien jälkeen: ”Minä hoidan potilaita, en omaisia”. Melko tylyä, vaikka ymmärrettävää arjen kuormituksessa. Nyt ajat ovat toiset: omaisilla on kasvava rooli terveydenhuollossa ja kohtaamme heidät yhä useammin yhteistyökumppaneina päätöksenteossa. Toisaalta he tarvitsevat myös tukeamme, sillä läheisen vakava sairaus on elämän vaativinta aikaa. Ei ole yhdentekevää, millainen kuva lapselle tai puolisolle jää kuolevan hoidosta. Inhimillinen kohtaaminen on ennaltaehkäisevää ja terveyttä edistävää, vaikkei taivukaan satunnaistetussa tutkimuksessa todistettavaksi.
Tutkimustietoa kuitenkin löytyy, eniten päätöksenteosta tehohoitotilanteissa. Tutkimuksissa on muun muassa selvitetty omaisten kykyä päätöksiin ja päätöksenteon kuormittavuutta. Tulokset osoittavat, että omaisilla on usein ristiriitaisia ajatuksia vaikeissa tilanteissa. Posttraumaattinen stressi on yleistä (1,2,3). Omaiset eivät halua olla vastuussa potilaan elämästä ja kuolemasta, mutta odottavat lääkärin kannustavan ja auttavan perhettä päätöksenteossa. He toivovat rehellistä mutta toiveikasta puhetta ja odottavat lääkärin tunnistavan ja ymmärtävän heidän tunteitaan. Riittävän tiheät ja varhain aloitetut strukturoidut palaverit ovat hyödyllisiä sekä perheelle että potilaalle. Niitä suositellaan hoitosuosituksissa, ja niiden laatuun on kiinnitetty enenevää huomiota (4).
Yli 65-vuotiaiden potilaiden määrä lisääntyy nopeasti. Tuoreen amerikkalaistutkimuksen mukaan vähintään puolet heitä koskevista hoitopäätöksistä tehtiin sairaalassa yhdessä omaisten kanssa. Niihin osallistujat olivat useimmin tyttäriä, neljännes oli poikia ja viidennes puolisoja (5). Päätökset kulminoituvat ”ei elvytystä” -keskusteluun, mutta sitä edeltää kymmeniä muita ratkaisuja hoitopaikoista, iv-tiputuksista ja antibioottihoidoista. Jotkin tutkimukset viittaavat siihen, että nuorempienkin akuutisti sairaiden potilaiden kyky päättää hoidostaan on usein heikentynyt ja että lääkärit yliarvioivat potilaiden kognitiivisia kykyjä (6,7).
Usean henkilön vuorovaikutustilanteet ovat vaativampia kuin keskustelut potilaan kanssa kahden. Ne edellyttävät lääkäriltä hyvin toisenlaisia taitoja. Joskus omaisten toiveet ovat ristiriidassa keskenään tai potilaan ajatusten kanssa, joskus heidän odotuksensa saattavat olla epärealistisia. Toisinaan he kysyvät potilaan aikana asioita, joita tämä ei haluaisi kuulla, esimerkiksi sairauden ennustetta. Usein omainen on vain läsnä, kuulolla oleva voimavara. Silloinkin hänet kannattaa huomata, esittää yksi kysymys, luoda lämmin katse arvostuksen merkkinä. Sen he ansaitsevat.
Hoitojärjestelmä, sairaalan tilat ja koulutuksemme on suunniteltu siten, että keskustelut käytäisiin täysivaltaisen potilaan kanssa. Todellisuus on toinen. Väestön vanheneminen merkitsee monisairaita, monimutkaisten lääketieteellisten ratkaisujen edessä olevia hoidettavia potilaita, joiden kognitio saattaa olla merkittävästi heikentynyt. Suurena vaarana työssä on se, että akuutti päätöksenteko perustuu käsillä olevaan tilanteeseen eikä potilaan pitempiaikaiseen seurantaan ja elämänkulun hahmottamiseen. Nopeiden ja huonosti harkittujen päätösten ehkäiseminen helpottaa omaisten taakkaa, mutta vaatii yhteistä varautumista.
Omaisten kasvava osallistuminen tulee ottaa huomioon lääkärikoulutusta ja sairaalan toimintoja kehitettäessä. ”Kenen haluaisit päättävän puolestasi” -kysymys ei riitä. Keskeistä on varmistaa, että päätökset vastaavat potilaan toiveita.
Päivi Hietanen
lääketieteellinen päätoimittaja
syöpälääkäri, psykoterapeutti
Pääkirjoitus Lääkärilehdestä 9/2014
Kirjallisuutta
1Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N ym. Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med 2005;171:987–94.
2Schenker Y, Crowley-Matoka M, Dohan D, Tiver GA, Arnold RM, White DB. I don’t want to be the one saying ’we should just let him die’: intrapersonal tensions experienced by surrogate decision makers in the ICU. J Gen Inter Med 2012;27:1657–65.
3Schenker Y, White DB, Crowley-Matoka M, Dohan D, Tiver GA, Arnold RM. ”It hurts to know... and it helps”: exploring how surrogates in the ICU cope with prognostic information. J Palliat Med 2013;16:243–9.
4Scheunemann LP, McDevitt M, Carson SS, Hanson LC. Randomized, controlled trials of interventions to improve communication in intensive care: a systematic review. Chest 2011;139:543–54.
5Torke AM, Sachs GA, Helft PR ym. Scope and Outcomes of Surrogate Decision Making Among Hospitalized Older Adults. JAMA Intern Med 2014; doi: 10.1001/jamainternmed.2013.13315
6Sessums LL, Zembrzuska H, Jackson JL. Does this patient have medical decision-making capacity? JAMA 2011;27:420–7.
7Raymont V, Bingley W, Buchanan A ym. Prevalence of mental incapacity in medical inpatients and associated risk factors: cross-sectional study. Lancet 2004;364:1421–7.
