Katson itseäni silmistä silmiin, olen peilin edessä. Voin nähdä ja tuntea, ettei tälläkään kertaa hiusten pesu mennyt aivan onnistuneesti. Hiukset tuntuvat kovin rasvaisilta. Päänahka on hieman parempi pesun jälkeen tällä kertaa, mutta eihän tällä kyllä juhliin lähdetä! Onneksi on viikonloppu, koska pesukertoja on tehtävä vielä muutama. Nämä muistot palaavat psoriaasitaipaleeni alkuvuosilta mieleeni ja kertovat haasteellisesta alkutaipaleesta, jolloin taistelin hiuspohjan psoriaasia vastaan.
Olen sairastanut psoriasis vulgarista 30 vuotta. Olin juuri aloittanut opiskelut ensimmäiseen ammattiini, kun psoriaasi puhkesi. Kampaajaystäväni teki ensilöydöksen psoriaasista hiuspohjassani. Tieto oli luonnollisesti järisyttävä, koska lähipiirissäni ei ollut psoriaasia sairastavaa henkilöä.
Muistelen, että yllätyksestä selvittyäni otin asian puheeksi vanhempieni kanssa. Ensimmäinen kontakti erikoislääkäriin oli ensitiedon jälkeen kahden vuoden kuluttua toisessa kaupungissa. Muistan hyvin, miten kommunikointi oli varsin niukkaa ja vuorovaikutuksesta ei voinut puhua. Minulta otettiin vatsan iholta koepala diagnoosin varmistamiseksi, ja tilanne oli melko pelottava. Tulos varmisti myöhemmin lääkärin epäilyn.
Minulle määrättiin tuolloin käytössä olleita lääkkeitä, jotka eivät kuitenkaan tuntuneet kovin hyviltä. Tervapohjaiset hoitovoiteet ym. eivät vaikuttaneet sairauden ja hoidon hyväksymiseen. Hoitovoiteet olivat voimakkaan hajuisia, ja varsinkin hoitosekoitteiden pesu hiuksista oli ajoittain hankalaa. Olisin toivonut parempia hoito-ohjeita niiden käyttöön.
Myös hyvää vuorovaikutusta
Etsin tietoa sairaudesta lisää. Ymmärsin, että psoriaasilääkkeet kehittyivät koko ajan, ja päätin vaihtaa lääkäriä. Päädyin seuraavaksi ihanalle erikoislääkärille, jolla oli aikaa kuunnella minua. Hänellä oli loistavat vuorovaikutustaidot. Hän kuunteli minua ja kysyi mielipiteitäni. Hän oli sisäistänyt sen, että psoriaatikko on oman sairautensa kokemusasiantuntija. Suuri askel eteenpäin oli, kun pääsin pois kortisonipohjaisista hoitovoiteista ja linimenteistä.
Elin varmaankin noina vuosina psoriaasitaipaleeni toiseksi parhainta aikaa. Ihoni pysyi melko hyvässä kunnossa rasvauksella, tosin päänahka ”kukki” tasaiseen tahtiin. Lääketieteellisen hoidon lisäksi kokeilin muitakin hoitokeinoja, joista oli osittain apua. Ensimmäiselle (ja toistaiseksi viimeiselle) ilmastokuntoutusmatkallekin sain vinkkiä juuri tuolta lääkäriltä.
Hoitoa ei tarvinnut muuttaa useaan vuoteen. Halusin kuitenkin käydä samalla erikoislääkärillä sen lisäksi, että työterveyslääkäri uusi reseptejäni toiveideni mukaan. Näin jälkeenpäin analysoiden kävin nimenomaisella erikoislääkärillä vuosittain, koska hän kuunteli minua. Sain purkaa psyykettänikin hänelle tarpeen tullen. Olisi ollut positiivista, jos joskus työterveyslääkärikin olisi kysynyt minulta, miten jaksan pitkäaikaisen ihotaudin kanssa. Kuluneet vuodet olivat olleet todella rankkoja.
Itsehoitoon motivoiminen olennaista
Hoitoväsymyksestä pitkäaikaissairauden myötä ei siis turhaan puhuta. Olisi ollut tärkeää, että jokainen minua hoitanut lääkäri tai hoitaja olisi kysynyt vastaanoton aikana, mitä minulle kuuluu. Nyttemmin erikoissairaanhoidon puolelle ovat tulleet mm. toimintakykymittarit, joista hoitava lääkäri saa ajantasaisen tiedon potilaan voinnista. Tapa, miten nämäkin asiat potilaalle esitetään, ovat tärkeitä.
Ihopsoriaasilääkkeiden kehittymisen myötä oma psoriaasipolkuni on saanut oman uuden myönteisen suunnan. Olen käyttänyt kolme vuotta biologista lääkettä ja ollut vuoden täysin oireeton lääkkeen vaihdon jälkeen. Tämä mennyt vuosi on ollut aivan uskomattoman ihanaa aikaa raskashoitoisiin ja usein hoitoväsymykseen asti johtaneisiin vuosiin verrattuna. On tärkeää, että jokainen hoitava lääkäri konsultoi erikoislääkäriä psoriaatikon hoidossa. Tärkeää on myös lähettää iho- ja nivelpsoriaasia sairastava potilas erikoissairaanhoitoon jatkotutkimuksiin ja -hoitoon. Tärkeää on myös itsehoito, johon lääkärin pitää motivoida potilasta. Vastuu omista elintavoista on luonnollisesti psoriaatikolla itsellään.
Riisuuntumistilanne rauhoitettava
Pitkäaikaista ihosairautta sairastavana olen joutunut joka kerta riisuutumaan lääkärin vastaanotolla alusvaatteisilleni. Näitä kertoja on kertynyt useita kymmeniä vuosien aikana. Nuorena naisena tilanne ei tuntunut mukavalta.
Näiden vuosien aikana en ole kuitenkaan ”tottunut” tilanteisiin. On erittäin tärkeää, että hoitohenkilökunta ja lääkäri arvostavat potilasta. Tilanne pitää rauhoittaa niin, ettei tule ”yllättäviä sisääntuloja”, kun potilas on hoitohuoneessa. Lääkäri ja hoitaja eivät tiedä, miltä tuntuu riisuuntuminen hoitohenkilökunnan edessä, ellei hänellä ole omakohtaista kokemusta pitkäaikaisesta ihotaudista.
Parhaimmillaan olen kokenut lääkärin ja potilaan vuorovaikutuksen toimivan niin, että lääkäri toimii lääketieteellisenä asiantuntijana ja potilas oman sairautensa asiantuntijana. Kummallakin on annettavaa toiselle.
Teksti:
Piia Astila
Kuva:
Fotolia
