MS-tautia sairastava nuori on huomioitava kokonaisuutena

MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus, joka ilmenee tavallisesti 20–40-vuotiaana. Tavallisimpia oireita ovat poikkeava uupumus eli fatiikki, lihasheikkous, raajojen jäykkyys eli spastisuus, tuntohäiriöt, koordinaatiohäiriöt, ataksia, virtsarakon ja suolen toimintahäiriöt, kaksoiskuvat, puhe- ja nielemisvaikeudet, huimaus ja kognitiiviset häiriöt. MS-tauti voidaan jakaa kliinisen kulkunsa perusteella kahteen päätyyppiin. Aaltomaisesti etenevään (80–85 % potilaista) ja harvinaisempaan ensi­sijaisesti etenevään (1).

MS-tauti on alle 45-vuotiailla työkyvyttömyyseläkkeiden kolmanneksi suurin päädiagnoosiryhmä (2). Siksi MS-tautia sairastavan potilaan työuran tukemisessa riittävä tieto sairaudesta sekä potilaan, lääkäreiden ja työpaikan yhteistyö ovat onnistumisen avaimia.

Kuntoutussäätiön vuosina 2012–2013 tekemässä haastattelututkimuksessa ”Pitkäaikaissairaus, työelämä ja kuntoutus – MS-tautiin sairastuneen nuoren aikuisen ja työnantajan näkökulma” selvitettiin MS-potilaiden kollektiivisia kokemuksia. Tavoitteena oli löytää sellaisia kokemuksia, jotka eivät ole olleet keskiössä aikaisemmissa pitkäaikaissairaiden työssä jaksamista ja kuntoutusta koskevissa tutkimuksissa. Tutkimusaineistona olivat 26–33-vuotiaiden MS-tautia sairastavien potilaiden haastattelut (3), joita oli 14 sekä työelämässä esimiesasemassa toimivien henkilöiden haastattelut, joita oli 10. Tutkimukseen valittiin esimiehiä, joilla on tai on aikaisemmin ollut MS-tautia sairastava alainen.

Potilas on kohdattava yksilönä

Sairastuneiden haastatteluissa toistui potilas-lääkärisuhteen merkitys (4). Hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa tulisi huomioida entistä paremmin sairastuneen biomedisiinisen hoidon ulkopuolinen elämä.

Haastatelluille sairastuneille tieto sairaudesta oli ollut järkytys. Useat haasteltavista kuvasivat kuinka yksin he jäivät tiedon kanssa. Haastatteluissa toistui kokemus, ettei heitä ollut ohjattu kuntoutukseen eikä sairastuneiden elämän kokonaistilannetta ollut huomioitu hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa.

Haastattelujen perusteella tärkeätä on jälki­tuen antaminen sairauden käsittelyyn ja mahdollisuus puhua diagnoosista ammattilaisen kanssa. Näin sairastuneella olisi paremmat valmiudet hoitoon ja kuntoutukseen sekä aktiiviseen rooliin oman kuntoutuksen suunnittelussa.

Hoitavalla lääkärillä tulisi alusta alkaen olla tiedossa MS-tautiin sairastuneen yksilöllinen hoito- ja kuntoutustarve, johon sairastunutta selkeästi ohjattaisiin. Tämä edellyttää asian­mukaisen kuntoutussuunnitelman laatimista heti diagnoosin seljettyä ja suunnitelman säännöllistä päivittämistä yhdessä sairastuneen ja moniammatillisen työryhmän kanssa. Näin vältettäisiin haastatteluissa esiin tullut sairastuneiden tietämättömyys omasta hoitokontaktista tai kuntoutusmahdollisuuksista. Haastattelujen perusteella ongelmana saattoi olla, etteivät sairastuneet itse kokeneet suunnitelman tekoa ­aina ajankohtaiseksi, eivätkä olleet henkisesti valmiita sairauden hyväksymiseen ja kuntoutukseen lähtemiseen tai saivat terveydenhuollon ammattilaisilta kuntoutuksesta sitä vähättelevän kuvan.

Ammatillinen kuntoutus paremmin esiin

Sairastuneiden ja esimiesten haastatteluissa ­kävi ilmi, että tärkeintä pitkäaikaissairaan alaisen työssä tukemisessa oli ihmislähtöinen esimiestyö. Esimiestyö korostui, koska sairastuneiden ja esimiesten haastatteluissa toistui ymmärrys pitkäaikaissairaudesta kertomisen riskeistä työpaikalla. Kuitenkin kaikki haastatellut esimiehet toivoivat alaiseltaan avoimuutta sairaudestaan, jotta he voisivat huomioida sairauden töiden suunnittelussa. Esimiehet korostivat työtehtäviä ja työn sujuvuutta, eivätkä pitäneet sairautta sinänsä ongelmana.

Terveydenhuollossa alkanutta kuntoutus­prosessia tulisi laajentaa tarvittaessa ammatilliseen kuntoutukseen. Kesäkuun alusta 2012 voimaan tulleiden sairausvakuutuslain 8. luvun 5a-pykälän ja työterveyshuoltolain 12. pykälän 1. momentin 5a-kohdan muutosten mukaisesti neurologi vastaa hoidosta ja työterveyslääkäri arvioi työjärjestelyjen ja ammatillisen kuntoutuksen tarpeen. Työterveyshuollolla on lakisääteinen velvoite seurata ja edistää pitkäaikaissairaan työntekijän selviytymistä ja ohjata työn­antajaa työssä jatkamisen mahdollisuuksia tukevissa työjärjestelyissä (5,6). Lakimuutosten konkretisoituminen käytännön työssä vähentää haastatteluissa esiin tullutta tietämättömyyttä ammatillisesta kuntoutuksesta.

Suvi-Maaria Niemi
YTM, projektitutkija
Kuntoutussäätiö

Maija Haanpää
dosentti
ylilääkäri, Keskinäinen Eläkevakuutusyhtiö Etera
kipukonsultti, HYKS, neurokirurgian klinikka

Mika Ala-Kauhaluoma
VTT, tutkimus- ja kehittämispäällikkö
Kuntoutussäätiö

Eila Sundman
johtava sosiaalityöntekijä
HUS

Kirjallisuutta
1. MS-tauti (verkossa). Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Neurologinen yhdistys ry:n asettama työryhmä. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2012. Saatavilla verkossa: www.kaypahoito.fi.
2. Ala-Kauhaluoma M, Laurila H. MS-tautia sairastavat suomalaiset – työssä selviytyminen ja kuntoutus. Helsinki: Suomen MS-liiton raporttisarja n:o 13, 2008.
3. Aaltonen T, Leimumäki A. Kokemus ja kerronnallisuus – kaksi luentaa. Teoksessa: Ruusuvuori J, Nikander P, Hyvärinen M. (toim.) Haastattelun analyysi. Tampere: Vastapaino, 2011.
4. Lehtonen J, Taipale J, Peräkylä A. Potilas-lääkärisuhde ei saa unohtua kustannusten ja teknologian paineessa. Suom Lääkäril 2012;67:2699.
5. Sairausvakuutuslaki, 21.12.2004/1224. Saatavilla verkossa: www.finlex.fi.
6. Työterveyshuoltolaki, 21.12.2001/1383. Saatavilla verkossa: www.finlex.fi.

Kuva: Panthermedia

Julkaistu Lääkärilehdessä 25–32/13.