On hyvin tiedossa, että merkittävällä osalla diabetesta sairastavista suomalaislapsista glukoositasapaino on kaukana tavoitteista (1). Silti on hätkähdyttävä havainto, että yhdessä parhaista lasten diabetesyksiköistämme vain kymmenesosa huonossa hoitotasapainossa olevista lapsista ja nuorista pystyi pitkäaikaisempaan tasapainon parantamiseen (Kivelä ym. Lääkärilehti 38/14).
Lapsen diabeteksen nykyhoito on raskasta ja sitovaa, eikä oleellista helpotusta ole luvassa ennen keinohaimaa tai saarekesolusiirtoja. Lapsen diabetes vaatii vanhemmilta jatkuvaa ympärivuorokautista huolenpitoa.
Isommat, jo aktiivisesti hoitoonsa osallistuvat lapset joutuvat kantamaan suurta vastuuta, ja nuoruusiän kehityksen kanssa kipuileville murrosikäisille diabetes ei sovi ollenkaan. Ei ole ihme, että potilaat ja perheet väsyvät hoitoon, kun ontuvan omahoidon ja huonon glukoositasapainon noidankehä ruokkii itseään.
Lapsi viettää suuren osan ajastaan päivähoidossa tai koulussa. Diabeteshoidon toteutuminen koulupäivän aikana vaikuttaa merkittävästi glukoositasapainoon.
Loppukesän päivälehtien yleisönosastokirjoitukset vastineineen antavat hyvän kuvan siitä, miten vaikeata lapsen ”työterveyden” takaaminen on resurssipaineessa – lain suojasta huolimatta (2,3).
Lapsi joutuu usein kantamaan kohtuutonta vastuuta hoitonsa toteutumisesta, ja vanhemmat uupuvat taistelussa tukijärjestelyistä ja jatkuvasta huolesta lapsen pärjäämisestä. Monet murrosikäiset ratkaisevat asian aktiivisesti unohtamalla diabeteksen hoidon koulupäivän ajaksi. Kouluavustajissa säästämisen kerrannaisvaikutukset ulottuvat arvaamattoman laajalle.
Erilaisia insuliineja, annosteluvälineitä ja verensokerimittauslaitteita on lapsille toistaiseksi saatu käyttöön tarpeen mukaan. Jos insuliinipumppu tai jatkuva kudosglukoosimonitorointi helpottaa oleellisesti diabetesperheen arkea, tämä pitäisi voida järjestää.
Tärkeimmät työkalut ovat kuitenkin hoidonohjaus ja pysyvä turvallinen hoitosuhde. Suuri osa maamme diabetesyksiköistä toimii kovin tiukalla henkilökuntamitoituksella. Emme ehkä myöskään osaa kohdentaa ohjausta optimaalisesti tai valita juuri oikeita keinoja oikeille potilaille. Meiltä puuttuu psykologista osaamista ja koulutusta esimerkiksi motivoivan haastattelun tekniikoista (4). Monissa diabetestyöryhmissä on onneksi mukana psykologi. Lasten- ja nuorisopsykiatrin palveluille olisi kysyntää enemmän kuin siihen pystytään vastaamaan.
Näinä tiukan talouden ja työttömyyden aikoina vanhemmat voivat olla jo ilman lapsen diabetestakin selviämiskykynsä äärirajoilla. Moni perhe joutuu huolehtimaan arjesta ilman tukijoukkoja. Diabeteshoidon perusasiat hallitseva lapsenvahtijärjestelmä olisi kullanarvoinen. Tässä kolmannella sektorilla olisi kysyntää.
Ruotsissa diabetesta sairastavien lasten hoitotasapaino on parempi kuin meillä. Siellä keskeinen työkalu on kansallinen diabetesrekisteri, jonka avulla on voitu sekä hoitoyksiköiden sisällä että niiden välillä selvittää erilaisten toimenpiteiden vaikuttavuutta (5,6).
Jos verrataan huonoiten pärjäävää keskusta parhaiten menestyvään, löytyy ehkä korjattavia kohtia. Kivelän ym. tutkimus on erinomainen esimerkki siitä, miten rekisteritietojen avulla on mahdollista arvioida omaa toimintaa ja etsiä keinoja, joihin rajallisia voimavaroja kannattaa panostaa. Suomestakin on löydyttävä toimija, joka ottaa kansallisen diabetesrekisterin huolekseen.
Diabetesta sairastavien lasten hoitotasapainon parantamisella on suuri inhimillinen, kansanterveydellinen ja taloudellinen merkitys. Tähän tarvitaan sekä terveydenhuollon että muun yhteiskunnan asenteiden ja toimintatapojen muutoksia.
Kirsti Näntö-Salonen
dosentti, lastenendokrinologian erikoislääkäri
TYKS, lastenklinikka
Kirjallisuutta
1. Winell K. Lasten diabeteksen hoidon laatu ja vaikuttavuus 2008. DEHKO-raportti 2009:2. www.diabetes.fi/files/1115/Lapsen_diabeteksen_hoidon_laatu_2008.pdf
2. Toimintamalli diabetesta sairastavan lapsen koulupäivän aikaisesta hoidosta. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:9. www.stm.fi/sosiaali_ja_terveysministeriö
3. Valtioneuvoston asetus neuvolatoiminnasta, koulu- ja opiskeluterveydenhuollosta sekä lasten ja nuorten ehkäisevästä suun terveydenhuollosta 338/2011 (Finlex) www.stm.fi/sosiaali_ja_terveysministeriö
4. Absetz P, Hankonen N. Elämäntapamuutoksen tukeminen terveydenhuollossa: vaikuttavuus ja keinot. Duodecim 2011;127:2265–72.
5. Hanberger L, Samuelsson U, Lindblad B, Ludvigsson J. A1C in children and adolescents with diabetes in relation to certain clinical parameters: The Swedish Childhood Diabetes Registry SWEDIABKIDS. Diabetes Care 2008;31:927–9.
6. de Beaufort CE, Swift PG, Skinner CT ym. Continuing stability of center differences in pediatric diabetes care: do advances in diabetes treatment improve outcome? The Hvidoere Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care 2007;30:2245–50.1
