Epilepsia on yleinen neurologinen sairaus lapsuusiässä. Lähes joka kymmenennen suomalaisperheen lapsi kokee vähintään yhden kuumeisen tai kuumeettoman epileptisen kohtauksen. Maassamme on noin 5 000 epilepsiaa sairastavaa lasta, ja 600–800 lasta sairastuu vuosittain epilepsiaan. Lasten epilepsian ilmaantuvuus on hiukan vähentynyt (1).
Suhtautumisessa lapsen epilepsian hoitoon on viime vuosikymmenien aikana tapahtunut ilahduttavaa kehitystä. Aikaisemmin pyrittiin saamaan kohtaukset loppumaan vaikkapa lääkityksen voimakkaiden haittavaikutusten kustannuksella. Nykyisin tavoite on laajempi, epileptisten kohtausten hoitamisen ohella lapsen ja hänen perheensä ongelmien kokonaisvaltainen huomioon ottaminen. Kohtaukset saavat jopa jossakin muodossa jatkua, jos niiden aiheuttama haitta on vähäinen. Lapsena epilepsian saaneet arvioivat aikuisiksi vartuttuaan lääkityksen jatkumisen vaikuttaneen elämänlaatuun enemmän kuin kohtausten jatkumisen (2).
Kohtausten esto on edelleen hoidon tärkein tavoite. Pitävää näyttöä ei ole siitä, että jo ensimmäisen provosoimattoman kohtauksen jälkeen kannattaisi aloittaa lääkehoito silloinkaan, kun ensimmäinen kohtaus olisi status epilepticus. Lääketieteellisten näkökohtien lisäksi mm. potilaan hoitomyöntyvyys joutuu koetukselle. Myös vakuutusoikeudelliset vaikutukset ovat merkittäviä; Kela ja vakuutusyhtiöt voivat evätä lääkekorvaukset, kun näyttö kohtausten toistuvuudesta puuttuu. Kolmannen kohtauksen suuri todennäköisyys on riittävä aihe estolääkityksen aloittamiselle.
Uuden aallon epilepsialääkkeet eivät ole osoittautuneet kohtausten ehkäisyssä tehokkaammiksi kuin aikaisemmat. Uusien lääkkeiden haittavaikutukset ovat oletettavasti vähäisemmät kuin vanhojen, mutta niiden pitkäaikaisesta käytöstä ei ole vielä riittävästi kokemuksia. Epilepsian lääkehoito onnistuu vain, kun siitä sovitaan yhdessä potilaan ja hänen perheensä kanssa. Myös muiden hoitomuotojen, kuten ketogeenisen dieetin, käyttö edellyttää hyvää yhteistyötä potilaan ja perheen kanssa.
Eri tutkimusten mukaan noin joka viidennen epilepsiaa sairastavan lapsen kohtaukset jatkuvat useista eri lääkehoitoyrityksistä huolimatta. Kuten Lääkärilehdessä ilmestyneestä tutkimusartikkelista (3) käy ilmi, lääkeresistenssi voidaan todeta eräissä tilanteissa jo muutamankin kuukauden jälkeen, mikä oikeuttaa harkitsemaan kirurgista hoitoa. Lääkkeille resistenttien potilaiden leikkaushoito johtaa kohtauksettomuuteen yhtä usein kuin kaikkien epilepsiapotilaiden lääkehoito. Huomionarvoinen on myös tutkimusartikkelin havainto, että kirurginen hoito lopettaa kohtaukset yhtä usein sekä vaikeasti kehitysvammaisilta että muiltakin epilepsiapotilailta. Korkeista yksikkökustannuksista huolimatta yksilön toimintakyvyn ja hoidettavuuden paraneminen tekevät leikkaushoidon myös kansantaloudellisesti hyödylliseksi.
Lapsen epilepsiaan saattaa liittyä odotettua useammin muuta sairastavuutta, oppimisen ja käyttäytymisen ongelmia sekä psykososiaalisten taitojen haasteita. Ennen lääkehoidon aloitusta tulee tehdä psykologinen tutkimus, jotta voidaan seurata epilepsian ja sen hoidon vaikutusta neuropsykologisiin suorituksiin ja tarvittaessa puuttua ongelmiin. Kartoittamalla neuropsykologiset ongelmat varhaisessa vaiheessa voidaan niiden vaikutuksia ottaa kokonaishoidossa huomioon.
Lapsi ja perhe tarvitsevat usein myös selkeitä ohjeita arkielämän eri tilanteissa. Tasapaino lapsen normaalin hoidon ja toisaalta ylihuolehtimisen välillä saavutetaan ottamalla huomioon kyseisen lapsen ja hänen epilepsiansa yksilölliset ominaisuudet eikä toimimalla tilastollisten vaaran todennäköisyyksien mukaan. Epilepsiasta huolimatta lapsi tarvitsee ikätoveriensa tavoin harrastuksia, onnistumisen kokemuksia ja hyväksymistä. Hänelle on luotava ennakkoluulottomasti olosuhteet, joissa hän voi elää lapsuutensa ikäistensä tavoin ja siten tulla yhteiskunnan jäsenenä mahdollisimman itsenäiseksi aikuiseksi.
Matti Sillanpää
professori (emer.)
Turun yliopisto, kansanterveystieteen osasto ja lastenneurologian yksikkö
Kuva: Panthermedia
Kirjallisuutta
1. Sillanpää M, Kälviäinen R, Klaukka T, Helenius H, Shinnar S. Temporal changes in the incidence of epilepsy in Finland: nationwide study. Epil Res 2006;71:206–15.
2. Sillanpää M, Haataja L, Shinnar S. Perceived impact of childhood-onset epilepsy on quality of life as an adult. Epilepsia 2004;45:971–7.
3. Gaily E, Hellén H, Metsähonkala L, Karppinen A, Laakso A, Blomstedt G. Aivopuoliskon hermoyhteyksien katkaisu lasten ja nuorten vaikean epilepsian hoidossa. Suom Lääkäril 2014;69:871–8.
Julkaistu Lääkärilehdessä 12/2014.