Elämme tietoverkon siivittämää kansalaisvaikuttamisen aikaa. BMJ peräänkuulutti potilasvallankumousta terveydenhuollossa jo toista vuotta sitten (1). Muillakin kansainvälisillä foorumeilla on esitetty, että potilaiden edustajien tulee olla mukana kaikkialla, missä tehdään terveyteen ja sairauteen liittyviä päätöksiä.
On ajateltu, että ihmiset voidaan perehdyttää asiaan, kunhan heille vain annetaan riittävästi tietoa. Mutta onko kokemusasiantuntijuudesta aina hyötyä? Voiko siitä olla haittaa?
Mietitäänpä hiukan ihmismielen askarointia. Terveydenhuollossa tehtäviin päätöksiin sisältyy usein tavalla tai toisella riskin käsite, jota ei aina ole helppo ymmärtää ja jonka tulkinta on henkilökohtainen (2).
Riskiä ei niinkään ajatella, se tunnetaan. Isänsä tuskallista sydänkuolemaa seurannut tekee kaikkensa, jotta saisi vähennettyä sairastumisvaaraansa. Hän vaatii statiineja, vaikka lipidit viistävät viitearvoja. Toinen pelkää myalgian vaarantavan tenniksen ja jättää lääkkeet väliin korkeillakin rasva-arvoilla. Kolmas vihaa lääketehtaita eikä periaatteesta syö mitään ylimääräistä. Kysymys on arvomaailmasta, johon ei välttämättä vaikuteta numeroilla.
Toisen esimerkin tarjoavat syöpäseulonnat. Ne ovat kansalaisista aina kannatettavia: Jos löytyy tauti, potilas on kiitollinen varhaisesta toteamisesta. Jos tautia ei löydy, asiakas on kiitollinen terveydestään. Silloin kun seuraa huolestuttavia jatkotutkimuksia, mutta löydös osoittautuu viattomaksi, ihminen on helpottunut. Jos todetaan syöpä, joka ei olisi koskaan kehittynyt oireiseksi, potilas uskoo seulonnan pelastaneen hengen.
Ympärillämme ei liiku syöpädiagnoosin turhaan saaneita ihmisiä vaan sairauden selättäneitä. Kun kansainvälisesti tunnettu urologian asiantuntija puhui potilasjärjestön tilaisuudessa PSA-seulonnan ylidiagnostiikan ongelmista, hänet melkein buuattiin ulos. Väärä paikka.
Turvallisuushakuisuus on inhimillinen ominaisuus, joka on tärkeässä roolissa monia päätöksiä tehtäessä. Kun kansalaisilta kysytään, he haluavat yleensä lisää tutkimuksia ja hoitoja. Vaikuttaa siltä, että ihminen pyrkii välttämään vaaraa enemmän kuin monia kiusoja, joita varmuuden vuoksi tehtävistä testeistä ja lääkityksistä seuraa. Kun pelkäämme, uhka kasvaa mielissämme todellista riskiä suuremmaksi.
Rationaalista päätöksentekoa haittaa usein sekin, että ihmisillä on suuri tarve löytää samanmielisiä ja liittyä ryhmään. Se on syvälle ihmiskunnan geeneihin kirjoitettu ominaisuus, joka ohjaa meitä hakemaan tietoa omaa identiteettiämme vahvistavasta näkökulmasta. Tämän tuntee jokainen koululaitoksesta selvinnyt ja Facebookissa häärivä.
Emme arvioi informaatiota pelkästään sen todenperäisyyden perusteella vaan ennemminkin siitä näkökulmasta, mikä tukee ”heimoon” kuulumista. Kulttuurista kognitiota Yalessa tutkiva professori Dan Kahan puhuu ”identiteettiä suojaavasta kognitiosta” (3). Jos ihminen on ottanut elämäntehtäväkseen jonkin asian vastustamisen tai puolustamisen, karttuva tutkimustieto ei hevin heilauta hänen näkemystään.
Kansalaisten ja potilaiden ajatuksia on kuunneltava, kun puhutaan heidän sairauksistaan. Terveydenhuoltoa kehitettäessäkin heillä on painavaa sanottavaa silloin, kun kokemus puhuu, kuten potilasinformaatiota, hoitojen haittoja ja terveydenhuollon toimivuutta tutkittaessa.
Asiantuntijuus painaa sen sijaan enemmän, kun tiedettä muutetaan kansanterveydeksi. Asiantuntijuus ei tee meistä absoluuttisen objektiivisia, mutta etäämmältä on helpompaa katsoa kokonaisuuksia. Asiantuntijalle riski voi olla ihmiskohortin kuolemanvaaran synonyymi, potilaalle jotain ihan muuta.
Kirjoittanut:
Päivi Hietanen
lääketieteellinen päätoimittaja
Kirjallisuutta:
1. Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. Pääkirjoitus.
BMJ 2013;346:f2614.
2. Rosenbaum L. Invisible risks, emotional choises
– mammography and medical decision making. N Engl J Med 2014;371:1549–52.
3. Rosenbaum L.“Misfearing”
— culture, identity, and our perceptions of health risks.
N Engl J Med 2014;370:595–7.
Julkaistu Lääkärilehdessä 12/15.
