Kuolemaan liittyvään kärsimykseen kuuluu fyysisen oireilun lisäksi toistuva luopuminen. Se on luopumista koetusta terveydestä, läheisistä, sosiaalisesta verkostosta ja statuksesta. Siihen kuuluu myös tunne perustavasta yksinäisyydestä ja surusta. Kuolemaan usein kytkeytyy myös regressio. Lähestyvä kuolema ja tunne tuhoutumisesta synnyttävät pelkoa.
Sairaus merkitsee hallinnan katoamista omasta elämästä – enemmän tai vähemmän. Elämänhallinnan voidaan ajatella koostuvan monien toiminta-alueiden hallinnasta tai hallinnan kokemuksista, ainakin mielialan tai tunteiden, ajatusten, tekojen, halujen, sosiaalisten suhteiden ja elinolosuhteiden hallinnasta.
Kuoleminen fokusoi ajattelua omaan kuolemaan. Omista tunnetiloistaan tai ajattelustaan on vaikeaa ottaa kiinni. Heikkeneminen vaikeuttaa ymmärrettävästi tekojen hallintaa ja kaikki suhteet muuttuvat kuoleman lähetessä.
Kärsimys on usein monimuotoista. Jos kuoleman helpottamisen mahdollisuus otetaan huomioon elämän lopun hoitoratkaisuissa, lopputulos voi olla kärsimyksen osalta erilainen.
Lähtökohta on potilaan arvokkuuden säilyttäminen
Kaikki me haluaisimme elää ja myös kuolla arvokkaasti. Arvokkuudella voidaan tarkoittaa erilaisia asioita.
Ihmisillä voidaan ajatella olevan ainakin kolmen tasoista arvokkuutta. Meillä on ihmisinä sisäänrakennettu arvokkuus, joka ei liity toimintaan tai autonomiaan. Olemme kaikki samanlaisia kuolevia. Meillä on myös omaan persoonaan liittyvä ja omaan tahtoon liittyvä arvokkuus. Lisäksi voidaan ajatella, että arvokkuutta on hankittu omilla teoilla.
Palliatiivisesta sedaatiosta Suomessa käydyssä keskustelussa sedaatio on ymmärretty väärin kaikkinaisten kärsimysten lievittäjäksi. On joskus esitetty ajatus, jonka mukaan tietoisuuden heikkeneminen potilaan kuolemaan saakka tarkoittaisi kuoleman aikaistumista siitä hetkestä kun se ”johtaa merkityksellisen elämän päättymiseen”. On puhuttu kuolemasta, jossa kykenemättömyys korkeampiin aivotoimintoihin ja kognitiivisen toiminnan heikkeneminen on nähty kuolemaksi. Suomessa aivokuolema määritellään kuolemaksi. Silloin muukin kuin korkein aivotoiminta on päättynyt.
Kuolevan ihmisen arvokkuuden lähtökohta on universaali inhimillinen arvokkuus. Hoitoon vaikuttaa myös se, millaisia preferenssejä kullakin yksilöllä on. Vähiten vaikutusta tulisi hoidossa olla sillä, millaisia tekoja olemme tehneet tai mikä on statuksemme, mutta silläkin on merkityksensä inhimillisessä kanssakäymisessä.
Järjestelmä ei kohtaa potilaan ongelmaa
Saattohoidon luonteen ja kuolemiseen liittyvän kärsimyksen luonteen ymmärtämisessä on julkisessa keskustelussa edelleen vaikeuksia.
Lääketiede pyrkii auttamaan ja vähentämään inhimillistä kärsimystä. Toisinaan syntyy vahinkoa, kun toimi tai teko on väärään aikaan väärässä paikassa. Joskus taas lääkärin voi olla vaikea ymmärtää potilaan kärsimyksen luonnetta.
Myös järjestelmä voi olla luotu siten, ettei se kohtaa potilaiden ongelmia. Ei ole ajateltu, että asiat olisi pitänyt järjestää toisin. Kuten Lääkäriliiton edellinen toiminnanjohtaja Heikki Pälve on todennut, nykyään yksikään sairaanhoitopiiri ei sano, ettei meillä hoideta diabetesta. Kuitenkin edelleen voidaan olla riittävän tehokkaasti hoitamatta kuolevien ihmisten kärsimystä.
Usein helpottaa, kun muodostaa mahdollisimman laajan kuvan potilaan ongelmista yhdessä hänen kanssaan. Haluan korostaa sitä, että asioiden tarkasteleminen jälkikäteen on tietenkin huomattavasti helpompaa kuin tilanteessa toimiminen.
Ei ole aina helppoa havaita, että potilas on lähellä kuolemaa, mutta ainakin sekin mahdollisuus olisi hyvä ottaa huomioon. Peritoneaalikarsinoosin seurauksena kuollutta potilasta ei ehkä jälkeenpäin ajatellen olisikaan pitänyt stentata tämän viimeisinä elinpäivinä. Hoitotoimia olisi pitänyt miettiä uudelleen, kun toisen potilaan kohdalla toiveet ja reaalinen tilanne hoidossa eivät tuntuneet kohtaavan. Joissain tapauksissa potilaan kärsimyksen moniulotteisuus tulee selväksi. Tällöin on hyväksyttävä myös se, että hyvää oireiden hoidon ratkaisua voidaan joutua hakemaan ja lääkäriltä edellytetään herkkyyttä ja kärsivällisyyttä tilanteissa, missä tilanteen ulottuvuudet alkavat ahdistaa jo häntäkin.
Vaikeaa, sietämätöntä ja iatrogeenista kärsimystä on olemassa. On selvää, ettei eutanasia, palliatiivinen sedaatio tai muu toimi yksin ratkaise kärsimyksen ongelmaa. Tarvitaan potilaan ja läheisten mukaanottoa ongelmien selvittelyyn ja laaja-alaista ammatillista osaamista sekä ryhmätyötä.
Juha Hänninen
Terhokodin lääkäri
Juttu on julkaistu Lääkärilehdessä 42/2017.
