”Tietenkin minun olisi pitänyt ymmärtää, että siinä aamussa oli jotain erikoista”, kirjoittaa nuori nainen. Tutkimusjakso sairaalassa oli lopuillaan, ja hän alkoi iloisena keskustella vierailemaan tulleen puolisonsa kanssa. Tämä tarkkaili huolestuneena, pyöritteli päätään, pyysi kirjoittamaan. ”Hitaasti tajusin, että hän ei ymmärtänyt mitään. En tainnut osata enää puhua.”
Pyysin hiljattain mitokondriotautia sairastavia potilaita tai heidän perheenjäseniään kirjoittamaan lyhyitä tekstejä omasta elämästään. Tarinoita arjesta, yksittäisistä tapahtumista, sairaudesta, perheestä. Tarkoituksenani on heidän kanssaan yhdessä jakaa tietoa tautiryhmästä. Sen kanssa painii jopa 200 000 Euroopan kansalaista, joista jokainen tuntee olevansa yksin.
Pyyntöni levisi potilasliiton kautta internetin keskusteluryhmiin, ja sai vastakaikua. Sähköpostiini alkoi putoilla tarinoita, joiden voimaa en osannut ennalta aavistaa. Äitien tarinoita lapsista, jotka syntyivät terveenä, mutta alkoivat pian taantua taidoiltaan. Nuorten aikuisten tarinoita, missä nuhakuume vei teho-osastolle epileptisen statuksen kourissa, ja pian maksansiirtoon. Joskus tauti hiipi vaivihkaa, joskus iski yhtäkkiä, täydellä voimallaan. ”Entinen elämäni päättyi 21.1.2014.” ”Meidän perheen elämä muuttui lopullisesti marraskuussa 2011.” ”Olen sairastanut 24 vuotta, 9 kuukautta ja 8 päivää.” Joskus tauti havaittiin kaukaisella sukulaisella, jonka jälkeen koko suku tutkittiin. ”Sitten minulla ja kolmella lapsellani todettiin NARP.”
Osa kirjoittajista empi, tehtävä tuntui ennakkoon ylivoimaiselta. Kuitenkin saatoin aamulla löytää tietokoneeltani viestin: ”Heräsin hyvällä tuulella. Oli hyvä kirjoittaa.”
27 vuotta mitokondriotautitutkijana ei ole kertonut minulle tutkimukseni kohteesta yhtä paljon kuin kuluneet muutamat viikot.
Olin kohdannut mitokondriotautiperheiden vahvuuden jo takavuosina, kun järjestin tutkijakonferenssin rinnalle potilaskokouksen. Tiedonjano ei tuntenut rajoja eikä välimatkaa. Tampereelle matkusti joka puolelta Eurooppaa perheitä vaikeasti vammaisten lastensa kanssa, nuoria ja aikuisia potilaita pyörätuoleissaan. Lontoolainen potilas oli joutunut vatsataudin aiheuttaman maitohappoasidoosin vuoksi sairaalaan pari päivää ennen kokousta, mutta nestehoidon jälkeen lähetti viestin: olen nyt lentoasemalla, olen tulossa.
Kokouksessa potilaat ja perheet löysivät vertaisiaan ja verkostoituivat. ”Netistä ei löydä tietoa.” ”Luulin, että olen ainoa maailmassa.” ”Kaipaan seuraa, ihmisiä, joille ei tarvitse selittää omaa oloaan.” He jakoivat kokemuksiaan ja asiantuntevien lääkärien nimiä, sillä useimmiten hoitohenkilöstölle tautiryhmä on outo.
Nyt nämä voimiltaan vähäiset haluavat Guinnessin ennätysten kirjaan. Lauantaina 16.9.2017 ympäri maailman kymmenet kansallismonumentit, muiden muassa Colosseum, Sagrada Famíliaa, Niagaran putoukset, Helsingin kaupunginteatteri, Katajanokan maailmanpyörä ja Finlandiatalo, valaistiin vihreiksi mitokondriotautien nimissä.
Valon tarkoitus on suoda ajatus vanhemmille, jotka jättävät uransa hoitaakseen lapsensa pitkittynyttä terminaalitilaa. Aikuisille, joille vuosien tutkimuskierteen jälkeinen vakava diagnoosi voi olla jopa helpotus. Taudilla on nimi.
He ovat tulleet esiin, tehneet henkilökohtaisista asioista kipeimmän julkiseksi. Vain osoittamalla, että ovat olemassa, he voivat saada vertaistukea ja hoitoa. Edistää tutkimusta, jotta jonkun sairaus joskus saataisiin pysäytettyä. He rohkeat.
Anu Wartiovaara
Kirjoittaja on kliinisen molekyylilääketieteen Sigrid Jusélius -professori.
