Kirjailija Henning Mankellilla todettiin levinnyt keuhkosyöpä keväällä. Diagnoosi tuli yllättäen niskakipua tutkittaessa. Hän kirjoittaa päiväkirjaa,”juuri niin kuin asiat menevät”, ja sitä julkaistaan Göteborgs Postenissa ja muutamissa ulkomaisissa lehdissä, Suomessa Helsingin Sanomissa.
Mankellin tekstit paljastavat, mitä vakavasti sairas odottaa hoidolta ja häntä hoitavilta henkilöiltä. Seuraavassa katkelmassa tiivistyy joitakin keskeisiä hyvän potilas-lääkärisuhteen ominaisuuksia.
”Kolmanteen tapaamiskertaan mennessä olimme löytäneet yhteisen tavan puhua. Hän tiesi, miten minä puhuin ja ajattelin, minä tiesin, miten hän asiansa muotoili.[…] Bengt Bergman valitsi sanansa huolellisesti. Hän halusi olla täsmällinen. Ei sanoa liikaa eikä myöskään liian vähän. Mutta röntgenkuvat olivat olleet selkeitä: vasemman keuhkon kasvain oli ainakin hetkellisesti lakannut kasvamasta, mahdollisesti jopa hieman pienentynyt. Viittaukset häiriöihin imusolmukkeissani olivat poissa. Sytostaateista oli siis ollut apua. Ei ollut syytä olla jatkamatta aloitetulla tiellä. Bengt Bergman muotoili tilanteen hienovaraisesti: ”Voimme ajatella tätä tilana hengittää, hengitystilana”, hän sanoi. Ymmärsin heti mitä hän tarkoitti.” (HS 5.4.2014)
Kirjailija korostaa hoidon jatkuvuuden merkitystä. Hän on alkanut ajatella Bengt Bergmania ”omana lääkärinään”, jonka hän tuntee ja joka tuntee hänet, vaikka hän on tavannut muitakin asiantuntijoita ja ymmärtää syövän hoidon olevan ryhmätyötä. Niin me ihmiset olemme rakennettuja, että henkilökohtaisuus, tuttuus ja toistuvat kohtaamiset synnyttävät luottamusta. Sen turvin potilas uskaltaa edetä merkityksellisempiin aiheisiin ja rohkenee ilmaista tunteitaan, puhua huolistaan ja peloistaan. Niiden jakaminen sinänsä helpottaa oloa.
Potilas kokee, että lääkäri arvostaa häntä, kun on kiinnostunut hänestä ihmisenä. Oman lääkärin kasvot ovat mielessä ja hädän hetkellä tavoitettavissa. ”Eikä kelvollinen oloni johdu vähiten siitä, että tunnen oloni turvalliseksi tohtori Bengtin ja hänen tiiminsä käsissä”, Mankell kirjoittaa. Turvallisuuden tunne on keskeinen elämänlaatutekijä haavoittuvassa tilassa olevalle.
Elämänkokoisia ratkaisuja
Viime vuosina on puhuttu paljon potilaskeskeisestä hoidosta. Lääkäri tietää, millä todennäköisyydellä sytostaattihoito pysäyttää taudin ja kuinka pitkäksi aikaa, mutta potilas päättää, riittääkö se siihen, että hän luopuu viimeisestä kesästään mökillä.
Kokemus on opettanut meille, että asia ei ole näin yksinkertainen. Vakavasti sairas on harvoin kovin autonominen asiakas, joka tekee kylmäpäisesti ratkaisunsa hänelle kerrottujen faktojen pohjalta. Sen sijaan hän elättää toivoa, joskus ihmettäkin tapahtuvaksi.
Hyvässä hoitamisessa, jota Mankell kutsuu lääkintätaidoksi, tietoon yhdistyy tunne. Järki ei sulje pois sydäntä. Parantumattomasti sairaalle puhuessaan lääkäri ottaa huomioon, ettei vakavasti sairas halua kuulla ”totuutta” ilman empatiaa, ja että juuri siinä tilanteessa potilas tarvitsee paljon tukea päätöksilleen. Lääkärille jää suuri vastuu selvittää, mikä on potilaan arvojen mukaista, jotta kykenee tukemaan häntä elämänkokoisissa ratkaisuissa.
Voimme ajatella tätä tilana hengittää, hengitystilana – Bergman löytää kauniin metaforan sille, että syövän eteneminen on pysähtynyt. Hengitystilaa on, mutta on myös hetki hengähtää, toivoa. Onkologisin termein hoitovastetta sanotaan stabiiliksi taudiksi. Kirjailija sanoo suoraan, että hänen ahdistuksensa on suuri. Hengitystilaa ei todellakaan pitänyt väheksyä, hän toteaa. Huomionarvoista on, että lääkäri ei pudottele tilastotietoa muutaman kuukauden todennäköisestä elinajasta eikä potilas sitä kysy. Koska tieto kuolemaan johtavasta sairaudesta tuli yllättäen, mieli tarvitsee aikaa. Edetään potilaan ehdoilla.
Aito läsnäolo merkitsee
”Ei liikaa eikä liian vähän”, Mankell toteaa Bergmanin tavasta kertoa hoitovasteesta. Vaikeina hetkinä ihmisen vastaanottokyky on rajallinen. Kirjailija arvostaa sitä, että lääkäri on täsmällinen ja valitsee sanansa huolellisesti. Tärkeää on, että oleellinen tulee sanotuksi ja potilas tietää miten edetään. Mankell mainitseekin, että diagnoosin kuulemisen aikaan hänellä ei ole kotimatkasta erityisiä muistoja.
Yllättävä tieto vakavasta sairaudesta saa ihmisen usein jonkinlaiseen shokkitilaan, jota kuvataan ruumiillisina oireina. ”Kurkkua kuristi” ja ”hengitys salpautui” ovat tavallisia ilmaisuja tässä yhteydessä. Ne estävät ihmistä siirtämästä tietoa tajuntaansa. Sen sijaan lämpimät katseet ja läheisen läsnäolo tuovat turvaa ja jäävät mieleen.
Vakavasta aiheesta keskusteleminen edellyttää lääkäriltä tietoista läsnäoloa, hyvää tunteiden säätelykykyä ja vakautta. Parhaiten potilastyöhön sopivatkin ne, jotka ovat aidosti kiinnostuneita ihmisistä, jolloin huomio siirtyy luontevasti omista mielensisäisistä asioista ja ympäristön häiriöistä potilaaseen. Onnistuessaan aito läsnäolo on hyvin merkityksellistä ja mieleenpainuvaa myös työntekijälle.
Päivi Hietanen
Kirjoittaja on syöpälääkäri, psykoterapeutti ja Lääkärilehden lääketieteellinen päätoimittaja
Kuva: Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehdessä 34/2014.
