– Yksi syöpähoitojen sivuvaikutuksista on se, että hiusten lisäksi putoavat pois kaikki muutkin karvat. Myös kulmakarvat, ”ja silloin tulee roskia silmiin”, naurahtaa Tuula Arponen.
Tuula Arponen on 47-vuotias sairauseläkkeellä oleva 3 tyttären yksinhuoltaja, jonka sairastama krooninen luuytimen syöpäsairaus, myelooma, on 10 vuoden jälkeen uusiutunut. Hiuksensa hän ajeli tyttäriensä kanssa ennen kuin kirjoittautui hoitoihin sairaalaan, peruukkikin oli valittu valmiiksi. Se, että hiukset lähtisivät hoidon aikana tuppoina, olisi positiivisuutta säteilevälle Arposelle aivan liian masentavaa.
Papereissa luki tumor
Kun Tuula Arponen sairastui ensimmäisen kerran 10 vuotta sitten, hän odotti nuorinta tytärtään. Kaatuminen rappusissa aiheutti niskanikaman murtuman, ja hän vietti viimeiset raskauskuukaudet sairaalassa kauluri kaulassa. Lääkärit eivät halunneet sanoa mitään niskavamman syystä ennen kuin pääsivät tutkimaan raskaana olevaa naista. Papereista Arponen kyllä luki sanan tumor.
Lapsi syntyi leikkauksella täysiaikaisena, ja Arponen sai imettää viikon verran ennen kuin lääkitys aloitettiin ja niskaa päästiin leikkaamaan. Toinen niskanikama oli käytännössä kadonnut ja tilalle laitettiin titaanitanko.
Leikkauksen yhteydessä otettiin näyte, josta selvisi, että Tuula Arponen sairastaa myelooma-nimistä kroonista luuytimen syöpäsairautta. Arposella tämä sairaus käytännössä syövyttää luita ja nikamia. Hän halusi heti tietää, mitä tämä tarkoittaa ja millaista tulevaisuutta hän voisi suunnitella kolmen pienen tyttärensä kanssa. Seuranneiden pitkien hoitojen aikana hän onneksi tutustui lääkäreihin ja sai keskustella hoitovaihtoehdoista. Isä piti huolta vauvasta, kun Arposelle annettiin täysi määrä sädehoitoja ja sytostaatteja.
Seuraava askel olivat kantasoluhoidot. Kun suhteellisen sopiva luovuttaja löydettiin, Arposelle ehdotettiin, että hänelle tehdään kantasolupalautus näillä luovuttajan kantasoluilla Helsingissä.
– Menin silloisen puolison kanssa keskustelemaan hoidosta. Minulle selvisi, että hoidon onnistumisprosentti on pieni ja että voin kuolla kuukauden, puolen vuoden tai vuoden päästä.
Tuula Arponen harmittelee, ettei saanut missään vaiheessa kirjallista tietoa hoidosta vaikka sitä pyysi.
– Myöhemmin minulle näytettiin TAYS:ssa Helsingistä tullut kirje, jossa luki: "Olisi mielenkiintoista kokeilla, kun on löytynyt monen yhtenevän allelin luovuttaja ja potilas on vielä nuori ja hyväkuntoinen."
– En mä ole koekaniini, mulla on 3 pientä lasta. Tuntui että lähti ihmisarvo. Lisäksi joku oli vihjaillut nuorimman lapsen syntymän jälkeen, että kyllähän niitä sijaisperheitäkin on olemassa. Jos mulla olisi ollut jotain jolla sitä heittää, olisin heittänyt, sanoo Arponen.
Arponen teki itse päätöksen luottaa palautukseen omilla kantasoluilla. Hoidosta oli lääkärien mukaan parhaassa tapauksessa mahdollista saada jopa 10 vuoden tasannevaihe tai ainakin kolme vuotta lisää elinaikaa. Arponen siis iloitsi, että saisi nähdä sekä vauvansa että silloin 6- ja 8-vuotiaiden tyttärien kasvua niinkin kauan.
Nyt tyttäret ovat kasvaneet jo 10 vuotta. Hänestä on tällä välin tullut yksinhuoltaja ja sairauseläkeläinen. Lisäksi hän on ostanut ja kunnostanut vanhan talon itselleen ja tytöille. Välillä on tehtävä töitä vanhassa ammatissa lastenhoitajana sen verran kun 100 prosentin invaliditeetin sairauseläkeläiselle on sallittua, että rahat riittävät. Toisaalta työssäkäynti, vaikka vain sijaisena, luo tunteen, että on jonkinlainen työyhteisö ja sosiaalisia kontakteja. Ja kun kiinnittää erityisen paljon huomiota käsien pesuun ja desinfiointiin, infektioriskikään ei ole niin suuri.
Kroonisesta syövästä on toki ollut kaikenlaista ”pientä” vaivaa vuosien varrella: kuolioon menneitä niveliä on korvattu metallisilla, muisti on reistaillut ja lääkkeiden sivuvaikutuksena jalat ovat tunnottomat.
– Olen ehkä vähän liikuntarajoitteinen, mutta hengissä kumminkin, ihanasti, hän naurahtaa.
Omia kantasoluja pakastimesta
Syövän tiedettiin jossain vaiheessa todennäköisesti uusiutuvan. Nyt kun selkänikamassa alkuvuodesta 2012 todettiin uusi pesäke, löytyi omia kantasoluja edelleen pakastimesta. Tosin taas ehdotettiin palautusta ulkoisilla kantasoluilla. Arponen ei halunnut lähteä Helsinkiin, mutta pyysi kysymään Turusta. Sieltä vastattiin, ettei ulkoisten kantasolujen käyttö kannata tällaisessa luihin iskevässä syövässä. TAYS:n lääkäri totesi, että Arponen taisi tehdä 10 vuotta sitten hyvän valinnan.
Arposen vointi on ollut hyvä. Kortisoni sivuvaikutuksineen on jätetty pois ja uusi lääke tuntuu toimivan hyvin. Arponen meni lääkäriltä salaa töihin lastenhoitajaksi keväällä, ja nyt syksyllä kantasoluoperaatiota lykättiin, että hän voisi olla kolme kuukautta töissä ansaitsemassa rahaa.
Arponen sanoo, että sairaus ei ole vaikuttanut elämänarvoihin eikä esimerkiksi antanut tunnetta, että pitäisi vielä saada jotain aikaiseksi. Koti ja lapset ovat olleet koko ajan tärkeintä. Yhdessä tyttärien kanssa on kyllä mietitty niin asumisasiat pahimman tapahtuessa kuin puhuttu siitä minne tuhkat ripotellaan.
Arponen on käynyt myös katsomassa arkkua. Hautaustoimistossa oltiin hyvin hämmentyneitä, kun hän ilmoitti etsivänsä arkkua itselleen. Sopivaa ei vielä löytynyt, ovat liian prameita ja kalliitakin vielä. Lisäksi pitäisi keskustella tyttärien kanssa ruumiin testamenttamisesta lääketieteelle. Myelooma kun on harvinainen sairaus ja iskee yleensä vanhuksiin, eli ruumiin tutkimisesta voisi olla hyötyä hoitojen kehittämiselle.
Vertaistuki toisten sairastuneiden kanssa on ollut satunnaisesti hoidoissa tapaamien potilaiden varassa
– Tämä on yksi syy, miksi halusin tämän haastattelun antaa, Arponen sanoo.
Hän on kyllä miettinyt, millainen loppu sitten tulee olemaan. Syöpä kun ei häntä tapa vaan joku infektio ja heikko vastustuskyky. Hoitotahtoa hän ei ole vielä kirjallisessa muodossa tehnyt. Arponen toteaa, että toisaalta sairastaa mieluummin myeloomaa kuin jotain sydän- ja verisuonisairautta, ja että läheisillä on varmaan rankempaa kuin hänellä itsellään.
Ja sitten se tulee taas, virnistys ja nauru.
– Kymmenen vuotta sitten niskaan murtuneen nikaman tilalle laitetusta titaanitangosta on se hyöty, että voi nukkua istuma-asennossa ilman että pää nyökähtelee.
Jälkikirjoitus
Neljä viikkoa haastattelun jälkeen Tuula Arponen on päässyt palaamaan kotiin. Kantasoluhoito sujui hyvin ja veriarvot ovat nousseet kiitettävästi, vain trombosyyttien nousua edelleen odotellaan. Varsinainen hoitovaste nähdään vasta keväämmällä. Nyt arki koostuu verikokeissa käymisestä, infektioiden välttelystä ja kolmen tunnin välein syömisestä. Arposen vanhemmat auttavat arjessa ja kodinhoidossa joulunajan yli. Arponen kuulostaa väsyneeltä mutta positiiviselta.
Teksti ja kuva: Iida Kalmanlehto
Kirjoittaja on Tuula Arposen ystävä ja Potilaan Lääkärilehden kolumnisti.
