Niin kauan on toivoa kun on edes epätoivoa. Kun sekin sammuu, tilalle tulee kylmä mykkyys, kirjoittaa Johannes Lehtonen. Sama ajatus toistuu toisaallakin kirjassa. Toivo elää ajassa ja katsoo eteenpäin, mutta myös epätoivoon liittyy vielä liikettä pysähtyneisyyden sijaan.
Kirja ”Sairaus ja toivo” on katsaus parantavaan vuorovaikutukseen. Tai oikeammin helpottavaan ja lievittävään kohtaamiseen. Toimittajat haluavat tutkia toivon olemusta, sen merkitystä hyvän elämän tekijänä ja sen merkitystä parantamisessa. Kirjan tekijät toivottavat lukijan tervetulleeksi retkelle toivon monenkirjavaan maisemaan.
Näkökulmien moninaisuus tuo käsittelylle rikkautta, mutta myös hajanaisuutta. Tekstit ovat kovin eritasoisia. Potilaiden ja kuntoutujien omat kertomukset tuovat nähtäväksi toivon omakohtaisen kokemuksellisuuden ja toisaalla pohdittaessa toivon biologiaa liikutaan tyystin toisenlaisessa kehyksessä. Jokainen lukija löytänee itselleen sopivan lähestymistavan.
Näkökulmien moninaisuudesta otteen saamista hieman hankaloittaa se, ettei kirjassa kerrota, kuka kukin kirjoittaja on. Moni kirjoittajista on toki tuttu jo aiemmin, mutta joidenkin kohdalla pieni selitys kirjoittajan lähtökohdista olisi kenties avannut tekstiä vielä enemmän.
Kenties kyse on vain henkilökohtaisesta preferenssistä, mutta minua olisi miellyttänyt toivon käsitteen suppeampi käsittely. Olisi voinut keskittyä enemmän otsakkeen mukaiseen toivon ja sairauden suhteeseen. Ainakin tästä aihepiiristä nousevat kirjan mielenkiintoisimmat artikkelit. Riitta Harin ja Lauri Nummenmaan kirjoitus ”Miten toivo ja epätoivo tarttuvat?” tuotti uusia ajatuskulkuja. ”Toivo on tunteista raaimpia, koska se pitkittää ihmisen kärsimyksiä”. Toivo saattaa ylläpitää jotain sellaista, joka epärealistisuudessaan on sairaalle tuhoisaa. Toisaalta kirjoittajat kertovat esirukoustutkimuksesta, jossa esirukous synnyttikin sairaissa epätoivoa. Tilanne on niin paha, että on turvauduttava esirukouksen kaltaiseen toimintaan.
Kirjan toistuvana teemana on myös sanaton viestintä. Rauhallinen katse, henkilökohtaisuus ja turvallisuuden luominen synnyttävät toivoa, vaikka sanallinen viesti olisikin vaikea pala niellä. Matti O. Huttunen kirjoittaa lohdun manipulatiivisuudesta, kun ystävä tai lääkäri sanoo potilaalleen ”Älä menetä toivoasi, kyllä se siitä”. Kyse on lupauksesta, joka ei ole sanojan vallassa.
Toivon ja tavoitettavissa olevien päämäärien suuri ero saattaa myös synnyttää toivottomuutta. Kuolevan potilaan paranemistoivon ylläpitäminen usein aikaansaa suurta epätoivoa ennemmin tai myöhemmin. Esko Janhunen kirjoittaa omasta toivostaan vammautumisensa jälkeen, ettei toivonut voivansa jälleen kävellä vaan että pakarat kestäisivät pyörätuolissa istumista.
Jertta Blomstedt käsittelee potilaan ja lääkärin kohtaamisen epätasa-arvoa ja sen synnyttämiä tunteita. Kuolevalta edellytetään nöyryyttä ja arvokkuutta. Lääkärit taasen työskentelevät ”syöpätehtaassa” jossa kaikki kuulostaa sanahelinältä. Saadakseen toivoa ylläpitävää kohtelua lääkärin taholta, potilaan tulee miellyttää lääkäriä. Silti ”jokainen lääkärinkierros on pettymys”. Toisaalta lääkäri voi olla tukemassa potilasta ”toivon vuoristoradalla” jolla potilas kulkee toivosta epätoivoon. ”Toivo on arkaa odotusta ja kaipausta siitä, että jotain hyvää vielä tapahtuu” kirjoittaa Katariina Rautalahti.
Kahdessa peräkkäisessä artikkelissa nunna Kristoduli ja Kari Enqvist ottavat mielenkiintoisesti päinvastaiset kannat uskonnon merkitykseen potilaan toivon ylläpitäjänä. Nunna Kristoduli kirjoittaa, että ” onneksi meille on annettu se suuri ja ihmeellinen toivo, että oleskelumme täällä maaplaneetalla on vain pieni osa elämäämme… – yhteytemme Kuoleman voittajaan säilyy”. Enqvistin mukaan ”uskonto voi tarjota lohtua elämän kriisitilanteissa, mutta toivo-automaatiksi siitä ei ole kuin syvästi uskonnollisille ihmisille”.
Veijo Saano kirjoittaa, että ”sairauden aiheuttaman hädän hyödyntäminen perusteetonta toivoa lupaamalla on hiljaisesti hyväksytty yhteiskunnassamme markkinoinnin vapauden nimissä”. Siinä hän viittaa valvontaa vailla olevaan uskomuslääkintään.
Koko kirja kuvastaa toivon käsitteen monimerkityksisyyttä. Toivoa voidaan markkinoida, sitä voidaan sitoa ideologioihin ja sen merkitys vaihtelee myös kulttuureittain. Kun sanotaan, ettei potilaalta saa viedä toivoa, täytyisi aina sitoa lausuma kontekstiin ja lausujaansa.
Toivoon sairauden yhteydessä ja nimenomaan potilas-lääkärisuhteessa liitetään käsitteet rehellisyys ja aitous. Toivo, jos mikä, on lisäksi potilaslähtöistä ja tilannekohtaista. Olen usein sanonut potilailleni (ja tuttavillenikin), että toivon, ettet sairastuisi kuolettavasti, mutta jos niin käy, toivon että tulisit hoitooni. Siinä toivo suuntautuu eri tavoin erilaisissa tilanteissa.
Osa tämän kirjan artikkeleista on suurelle yleisölle suunnattuja esseitä, osa kuvauksia omasta elämästä tai siitä työstä mitä kirjoittaja on tehnyt enemmän tai vähemmän nivottuna toivon käsitteeseen. Kirja antaa hyvän katsauksen erilaisiin tapoihin hahmottaa toivoa. Kenties olisin osin kaivannut hieman lisää syvyyttä. Tavoitteena kirjalla oli toimittajien mukaan esittää kertomus toivosta lääkintätaidon ytimessä. Melko hyvin tähän on päästykin.
Sairaus ja toivo. Risto Pelkonen, Matti O. Huttunen ja Kaija Saarelma, toim. Kustannus Oy Duodecim, Helsinki 2013. ISBN 9789516564121. Sivuja 268. Hinta 32 e.
Juha Hänninen
ylilääkäri
Terhokoti
Julkaistu Lääkärilehdessä 9/2014.