Kirjan ulkonäkö on yllättävä. Kirkkaanpunaiset kannet ja etukannessa vain nimi HARVINAISET Syöpäpotilaan lähellä ja tukena. Ensimmäinen assosiaatio oli kysymys, mikä tuki on näin harvinaista, ja yllätyin kun aiheena olivatkin tuiki tavalliset potilaiden läheiset. En kokenut ulkoasua lukemaan kutsuvana ja otsikko on outo.
Kirja koostuu yhdeksästä harvinaiseen syöpään sairastuneen potilaan lähiomaisen haastattelusta sekä lyhyistä sairauksia kuvaavista tietoiskuista. Esipuheessa sosiaalipsykologi Riikka Koivisto kuvaa läheisten merkitystä ja tehtäviä vakavan sairauden kohdatessa. Kirjassa sairastumista harvinaiseen syöpään lähestytään tilanteen omaisissa ja läheisissä herättäneiden tunteiden ja kokemusten kautta.
Potilaiden omaisten haastattelut kuvaavat aidosti sitä, minkälaisen tunteiden vyöryn ihminen käy läpi elämää uhkaavan sairauden kohdatessa läheistä ihmistä. Tunteet ovat varmasti samankaltaisia, sairastuipa läheinen harvinaiseen tai tavallisempaan vakavaan sairauteen. Olisin toivonut, että kirjan kirjoittaja olisi luottanut näiden tarinoiden voimaan välittää aitoja kokemuksia eikä haastatteluja olisi turhaan pilkottu merkityksettömillä väliotsikoilla.
Kirja on kuvitettu aidoilla valokuvilla potilaiden läheisistä. On vaatinut melkoista rohkeutta antaa omat kasvonsa omien varsin yksityistenkin kokemusten kuvitukseksi. Monissa kuvissa näkyy ihmisten huoli ja epävarmuus uuden elämäntilanteen edessä. Lohdullisin on sivun 36 kuva avioparista, joka selvästi jakaa yhdessä rankan sairauden aiheuttamat kokemukset.
Kunkin haastattelun lopussa olevat tietoiskuosuudet ovat niukkoja ja niiden olisi toivonut sisältävän enemmän tietoa sairauksista ja esimerkiksi viitteet luotettaville nettisivuille tai kirjallisuuteen. Tein kokeeksi kirjassa kerrotuista sairauksista yksinkertaisen internet-haun ja kaikista löytyi varsin helposti asiallista tietoa. Vilpittömästi toivon, että terveydenhoidossa edelleen kuitenkin uskotaan vastaanotolla kasvokkain potilaalle ja omaisille annettavan tiedon ja ohjauksen merkitykseen. Mitkään oppaat tai internet-sivustot eivät sitä pysty korvaamaan.
Potilaiden ja omaisten kokemia tunteita ja tiedonjanoa käsitellään monissa potilasoppaissa ja ne ovat hyvä apu sairastumisen aiheuttaman kriisin aikana. Tämä kirjanen on yksi mahdollisuus jakaa kirjallista materiaalia harvinaisiin sairauksiin sairastuneille potilaille ja heidän omaisilleen. Jos lääkärinä haluaisin kirjallisuuden avulla oppia paremmin ymmärtämään, mitä potilaat ja omaiset vakavan sairauden kohdatessa kokevat, suosittelisin ennemminkin luettavaksi Reko ja Tina Lundànin kirjan Viikkoja, kuukausia (WSOY 2006).
Jaana Kaleva-Kerola
Harvinaiset. Syöpäpotilaan lähellä ja tukena. Vuokko Maria Nummi, valokuvat Juha-Törmälä. Novartis Finland, Helsinki 2012. ISBN 978-951-9067-51-3. Sivuja 58.
Kirja-arvostelu Lääkärilehdestä 35/12.
