Muistisairaus on niin yleinen Suomessa, että lähes kaikilla keski-ikäisillä alkaa jo olla kokemuksia lähipiirissään omaisten sairastamisesta ja omaishoidosta. Jokainen sairaus on erilainen ja jokaisen omaishoitajan kokemus ainutlaatuinen.
Tänä vuonna on ilmestynyt kaksi merkittävää kirjaa, joissa toimittajataustaiset kirjailijat kertovat omakohtaisista kokemuksistaan Alzheimerin tautia sairastavan potilaan omaishoitajina. Kumpikin kirja antaa paljon tietoa ja vertaistukea muistisairaiden potilaiden omaisille, joskin viestin sävy kirjoissa on hyvin erilainen.
Lääkäreiden on opittava muistisairauden hoidon ohella myös kohtaamaan omaishoitajien tarpeita ja hätää. Heidän tulisi osata antaa sopivasti tietoa pelottelematta ja toisaalta tukea omaista kunnioittamalla samalla muistipotilaan autonomiaa. Tämä vaatii tasapainoilua ja kykyä samaistua sekä potilaan että omaisen asemaan.
Suomessa muistisairauden diagnostiikka toimii paremmin kuin useimmissa muissa maissa, mutta kuitenkin lähes puolet jää tunnistamatta varhaisvaiheessa. Vaikka muistisairauden leima ei ole enää yhtä suuri häpeä kuin ennen – kiitos potilasjärjestöjen – jäävät monilta omaisilta läheisensä oireet huomaamatta.
”Isä alkoi erakoitua. Sitten merkkejä ilmaantui lisää. Tuli uusia kummia tapoja. Tytär huomasi kyllä, että isä ei enää ollut niin kuin ennen. Mutta se, että kyse oli muistisairaudesta, tuli hänelle yllätyksenä. Isällä diagnosoitiin Alzheimerin tauti ja keskivaikea dementia.”
Hanna Jensen kertoo rehellisesti tyttären kokemuksista sairauden diagnosointivaiheesta aina isän kuolemaan. 940 päivää isäni muistina -kirjan suuri arvo on siinä, että kokemuksellisuuden ohella se antaa valtavasti tietoa, kirjavinkkejä ja nettilinkkejä lukijoilleen – myös meille ammattilaisille. Yksi oivallus minulle oli se, miten vähän maallikko voi tietää taudista ja sen hoitomahdollisuuksista – ja miten monimutkaisena tämä palvelujärjestelmä heille näyttäytyy.
Lisäksi kirja antaa kauniin ja lohdullisen kuvan isän ja tyttären suhteen kasvusta muistisairauden aikana. Tytär pohtii isässä ilmeneviä kummallisia piirteitä, kertoo huolesta ja ahdistuksesta, mutta toisaalta myös arjen iloista ja ihmisen arvostuksesta muistisairaudesta huolimatta. Viime vuosina omaishoitajuutta tutkittaessa on alettu puhua ”resilienssistä”, joka tarkoittaa ihmisenä kasvua, joustavuutta ja sinnikkyyttä, johon omaishoitajuus voi parhaimmillaan antaa perustan. Juuri tätä Jensenin kirja kuvaa.
Kirja ei kaunistele omaishoitajan arkea. Jensen ehti kokea kolmen vuoden omaishoitajuuden aikana surua isän haurastumisesta ja toimintakyvyn heikkenemisestä, huolia hoitopaikasta, isän katoamisesta ja eksymisestä sekä sairastamisista ja sairaalareissuista.
Toisaalta kirja antaa kuitenkin hyvin myönteisen kuvan siitä, että elämä ei lopu muistisairauden diagnoosiin, vaan monta hyvää asiaa voi tapahtua juuri muistisairauden takia. Jensen osaa myös hyvin samastua muistisairaan asemaan ja hänen kokemusmaailmaansa. Olenkin suositellut monille muistisairaiden omaisille tätä kirjaa.
Anneli Kanto: Pala palalta pois. Kertomuksia Alzheimerin taudista.
Anneli Kannon kirja on rakenteeltaan ja sävyltään erilainen kuin Jensenin. Kanto kuvaa hyvin monenlaisten muistisairaiden parissa työskentelevien omaishoitajien ja toisaalta myös muistisairaiden arkea. Kirjailija pyrkii kertomaan esimerkkejä omaishoitajien ja potilaiden omalla suulla – erityisesti omaishoitajien kohdalla onnistuen hyvin. Toisaalta muistisairaiden kokemuksien kuvaukset jäävät ohuiksi ja oudoiksi.
Kirjailija väittää, että muistisairaudessa tunteet katoavat ensimmäisinä. Tämä ei ole minun kokemukseni – usein tunteet ovat viimeisiä, jotka jäävät. Ne saattavat muistisairailla olla vielä voimakkaampia kuin terveillä, kun kognitiivisia resursseja niiden säätelyyn on aiempaa vähemmän.
Kannon kirja antaa kuvan siitä, miten vaikeisiin tilanteisiin omaiset ja muistisairaita hoitavat joutuvat pahimmillaan ja miten uupuneita ja katkeroituneita heistä voi tulla. Jos Jensenin kirjaa voi suositella omaishoitajille, olisi Kannon kirja terveellistä luettavaa päättäjille ja miksei terveydenhuollon ammattilaisillekin. Tällaista voi omaishoitajan arki ja työ olla – pahimmillaan.
Tilanteet ovat tuttuja urani varrelta: vallankäyttöä ihmissuhteissa, turhautumista, ahdistusta ja pelkoa, ammattilaisten ymmärtämättömyyttä ja vähäistä tukea todellisissa muistisairaiden vaaratilanteissa, muistisairaiden aggressiivisuutta ja väkivaltaisuutta. Muistisairas ja omainen ovat 24/7 toistensa kanssa kietoutuneena, molemmat vihaisina ja katkerina omissa bunkkereissaan, eikä mitään mahdollisuutta lähentymiseen ole. Muistisairas ei enää kykene asioitaan ja ihmissuhteen kiemuroitaan selvittämään. Omainen voi olla täydellisen uupunut ja silti hänen on pakko jaksaa arjen pyöritystä.
Jensenin kirja antaa paljon tietoa ja toivoa omaishoitajille. Kannon kirjaa tarjoaisin hyvin varovasti omaisille, tai vain niille vertaistueksi, joilla tulee Kannon kuvaamia tilanteita omaishoidossa vastaan. Sen sijaan Kannon kirja on tärkeä viesti meille ammattilaisille ja päättäjille, jotta osaisimme paremmin ymmärtää ja auttaa omaishoitajia.
940 päivää isäni muistina. Hanna Jensen. Kustannusosakeyhtiö Teos, Helsinki 2013. ISBN 978-951-851-375-2. Sivuja 290. Hinta 27 e.
Pala palalta pois. Kertomuksia Alzheimerin taudista. Anneli Kanto. Gummerus, Helsinki 2013. ISBN 978-951-20-9180-5. Sivuja 247. Hinta 23,90 e.
Kaisu Pitkälä
yleislääketieteen professori
Julkaistu Lääkärilehdessä 50-52/3013.
