Diagnosoitujen autismikirjon häiriöiden osuus väestössä näyttää kasvavan. Henkilöt, joilla on näitä häiriöitä, tarvitsevat usein tukea itsenäisen selviytymisen oppimiseen, ja he voivat olla vaarassa syrjäytyä. Nykyiset syrjäytymisvaarassa olevien nuorten opiskelun ja työllistymisen tukitoimenpiteet eivät välttämättä sovellu kaikille nuorille ja nuorille aikuisille, joilla on autismikirjon häiriö.
Tässä järjestelmällisessä kirjallisuuskatsauksessamme tarkasteltiin kaikkiaan 25 aiheeseen liittyvää artikkelia, joista 16 liittyy opintoihin, kahdeksan työhön ja yhdessä käsitellään molempia. Opiskelu- ja työelämän vaativuuden vuoksi katsaus rajoitettiin niihin autismikirjon häiriöihin, joissa toimintakyky on korkeintaan lievästi heikentynyt.
Kävi ilmi, että autismikirjon häiriöiden kuntoutukseen on kehitetty useita menetelmiä, jotka näyttäytyvät vaikuttavina. Tarkempi katsaus kuitenkin osoitti, että minkään yksittäisen interventiomenetelmän vaikuttavuudesta ei voi tehdä luotettavia päätelmiä, sillä tutkimustieto on vielä vähäistä ja heikkolaatuista. Työllistymisen puolella interventiot ovat jo hyvin käytännönläheisiä, mutta opintojen edistämisestä ei juuri ole tutkimustietoa.
Mikä autismikirjon häiriö?
Autismikirjon häiriöt ovat laaja-alaisia ja pysyviä keskushermoston kehityshäiriöitä, jotka ilmenevät erilaisina toiminnan esteinä. Niihin luetaan yleensä autismi, Aspergerin oireyhtymä ja tarkemmin määrittämätön laaja-alainen kehityshäiriö.
Tunnusomaisia piirteitä autismikirjon häiriöille ovat varhaislapsuudesta asti ilmenevät normaalista poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus tai kommunikaatio sekä rajoittunut kaavamainen käytös.
Autismikirjon häiriöitä diagnosoidaan nykyään yhä enemmän. Yhdysvalloissa tehtyjen arvioiden mukaan vuonna 2008 niiden esiintyvyys 8-vuotiailla lapsilla oli 113/10 000, mikä oli 78 prosenttia enemmän kuin vuonna 2002 (66/10 000).
Suomessa vastaava esiintyvyys vuonna 2000 oli 84/10 000. Toiminnallisesti korkeatasoisten häiriöiden osuus oli molemmissa maissa lähes yhtä suuri (Yhdysvalloissa 62 % ja Suomessa 65 %).
Autismikirjon häiriön vaikutus opiskeluun ja työelämään
Koulussa nuori, jolla on autismikirjon häiriö, saattaa ymmärtää oppimistehtäviä väärin. Hänellä voi myös olla vaikeuksia muutoksiin sopeutumisessa ja tarkkaavaisuuden siirtämisessä tehtävästä toiseen. Hän kokee itsensä usein kiusatuksi, koska hänen puheensa saattaa olla outoa sekä motoriikkansa kömpelöä, ja hän voi olla sosiaalisesti eristäytynyt.
Tutkimusten mukaan erityisesti sosiaalisten taitojen puute näyttäisi olevan yhteydessä alisuoriutumiseen koulussa, millä saattaa olla kielteisiä vaikutuksia myöhempiin elämänvaiheisiin. Varhainen diagnosointi sekä hoito- ja kuntoutustoimenpiteiden aloittaminen on siksi suositeltavaa.
Autismikirjoon liittyvä omaleimainen käyttäytymiskuva saattaa aikuistuessa muuttua. Kommunikaation laatu voi parantua ja rajoittunutta käyttäytymistä voi esiintyä vähemmän. Vuorovaikutus muiden samanikäisten kanssa saattaa parantaa sosiaalisia taitoja.
Työllistymisen myötä kognitiivinen toimintakyky ja mieliala voivat kohentua. Vaikka muutokset ovat myönteisiä, suorituskyky ei kuitenkaan aina kohene tyypillisesti kehittyvän tasolle asti. Useimmat autismikirjon häiriö -diagnoosin saaneet eivät löydä koulutus- tai työpaikkaa, tai työllistyvät alipalkattuina koulutustasoonsa nähden, ja monet ovat riippuvaisia perheistään ja tarvitsevat tukea aikuisinakin.
Lapsena saadun tuen katkeaminen aikuisuuden kynnyksellä sekä kykenemättömyys löytää työ- tai jatko-opiskelupaikka voivat jopa vähentää nuorempana saadun intervention myönteisiä vaikutuksia.
Tutkimuksissa puutteita
Autismikirjon häiriö -diagnoosin saaneiden nuorten ja nuorten aikuisten opintojen edistämistä ja työllistymistä tukevia toimenpiteitä ja interventioita koskeva tutkimustieto on melko vähäistä. Kohderyhmän, intervention sisällön sekä tuloksellisuuden mittaamisen osalta tieto on epäyhtenäistä. Tutkimuksia on vaikea verrata toisiinsa, mutta aineistossa on joitakin yhteisiä piirteitä.
Sekä opintoihin että työelämään kohdistuvissa interventioissa hyödynnettiin laajojen tehtävien pilkkomista pienempiin osiin ja selvää ohjeistamista esimerkiksi yksinkertaisten sääntöjen ja toiminnan järjestystä ohjaavien rakennekaavioiden avulla. Tietoa autismikirjon häiriöiden ominaisuuksista ja keinoista tukea tällaista henkilöä annettiin osallistujien perheenjäsenille sekä heidän työyhteisöilleen.
Läheisiltä ja työyhteisöstä myös kerättiin tietoa intervention vaikutuksista. Ohjaajien tietoa ja kokemusta autismikirjon häiriöistä korostettiin usein. Ryhmät pyrittiin muodostamaan yhtenäisiksi, jolloin kanssakäymisen opettelu olisi luontevampaa.
Tutkijat keskittyivät muita osa-alueita enemmän autismikirjon häiriöille ominaisiin sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmiin. Toisaalta osallistujat eivät päässeet yhdessäkään ryhmämuotoisista interventioista harjoittelemaan vuorovaikutusta muiden samanikäisten kanssa, minkä on kuitenkin todettu olevan keskeistä sosiaalisten taitojen kehittymisen kannalta.
Tietotekniikan käyttö interventioissa on lisääntynyt, ja sitä hyödynnettiin muodossa tai toisessa 14 tutkimuksessa 25:stä. Vain kolmessa ryhmätutkimuksessa verrattiin eri interventioita toisiinsa, ja muissa vertailuaineistona käytettiin korkeintaan interventioon pääsyä odottavia henkilöitä.
Osallistujat tyytyväisiä tuloksiin
Tutkimusten mukaan henkilöt, joilla on autismikirjon häiriö, hyötyvät sekä koulutuksesta että työllistymispalveluista ja heidän työllistymisensä on yhteiskunnallisesti kannattavaa.
Silti yleisen palvelujärjestelmän piirissä heidät koetaan usein liian vaikeina tapauksina, ja tarjottava tuki on vähäistä. Yksilöllisesti suunniteltu kuntoutus, joka tähtää koulutuksen ja työllistymisen tukemiseen sekä ottaa huomioon autismikirjon häiriöiden ominaispiirteet, voi mahdollistaa heidän vahvuuksiensa tunnistamisen ja itsenäisen elämän.
Opintojen edistämiseen liittyvistä interventioista suurin osa kohdistui sosiaaliseen kanssakäymiseen. Loput interventioista kohdistuivat kognitiivisiin taitoihin ja itsesäätelyyn, yksikään ei kohdistunut varsinaisiin opiskelutaitoihin.
Interventioiden tuloksellisuuden mittaamiseen käytetyt menetelmät vaihtelivat. Kaikissa tutkimuksissa havaittiin lyhyellä aikavälillä myönteisiä muutoksia. Osallistujat olivat tyytyväisiä interventioihin, ja heidän läheisensä huomasivat paranemista muun muassa keskustelutaidoissa, kiinnostuneisuudessa sosiaalisesta vuorovaikutuksesta, itsesäätelyssä, itseluottamuksessa sekä oma-aloitteisuudessa.
Vaikutusten yleistyminen arkeen, niiden pysyvyys ja käytännön merkitys ovat tärkeitä. Katsaukseen valikoituneet interventiot jakautuivat niihin, joissa kohteena oli tietyn tilannekohtaisen toiminnan opettelu ja niihin, joissa annettiin työkaluja tulevaisuutta varten. Jälkimmäisten vaikutus on todennäköisesti pidempiaikainen ja voi ulottua myös harjoitellun toiminnan ulkopuolelle.
Tilannekohtaisten taitojen oppimisen merkitys saattaa olla vähäinen, mutta joillekin lyhyt ja tarkasti kohdistettu toiminnan opettelu saattaa olla riittävä tuki, joka voi laajemminkin edistää opinnoissa selviytymistä tai työelämäntaitojen saavuttamista.
Kirjoittaneet:
Svetlana Kirjanen
PsM, tutkija
Annamari Tuulio-Henriksson
FT, tutkimusprofessori
Ilona Autti-Rämö
LKT, tutkimusprofessori, terveystutkimuksen päällikkö
Kela, tutkimusosasto
Kuva:
Panthermedia
