Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa arviolta 12 000–14 000 henkilöä, suurin osa heistä on eläkeikäisiä. Vuosina 1995–2000 ilmeni 30–64-vuotiailla uusia tapauksia 1 675 eli runsaat 300 tapausta vuodessa.
Työiässä alkava Parkinsonin tauti diagnosoidaan tavallisimmin työuran lopulla 60–65-vuotiaana, mutta se voi alkaa joskus jopa alle 30-vuotiaana. Mitä nuoremmalla iällä sairaus ilmenee, sen tärkeämmäksi muodostuu kysymys sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta. Tällä hetkellä tavoitellaan yleisesti työurien pidentämistä. Voisiko sama tavoite koskea myös Parkinsonin tautia sairastavia?
Oireet
Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä keskushermostosairaus, jonka keskeiset oireet johtuvat aivojen mustatumakkeen (substantia nigra) hermosolujen rappeutumisesta. Sen syytä ei tunneta.
Parkinsonin tauti luokitellaan yleensä liikehäiriösairaudeksi sen näkyvimpien oireiden mukaan. Viime aikoina on kiinnitetty yhä enemmän huomiota sairauden muihinkin oireisiin. Näillä ei-motorisilla oireilla saattaa olla usein hyvinkin suuri merkitys työ- ja toimintakyvyn kannalta.
Motoriset oireet
➤ Liikkeiden hitaus
➤ Lihasjäykkyys
➤ Lepovapina
➤ Tasapainon epävakaus
➤ Asennon muuttuminen
➤ Puheäänen hiljeneminen
➤ Käsialan pieneneminen
Ei motorisen oireet
➤ Hajuaistin heikkeneminen
➤ Autonomisen hermoston oireet
➤ Psyykkiset oireet
➤ Kognitiiviset muutokset
➤ Unihäiriöt
➤ Väsymys
➤ Kivut
Sairaus etenee yleensä hitaasti, ja varsinkin ensimmäisten viiden vuoden aikana tehokkaalla hoidolla ja kuntoutuksella toimintakyky pysyy hyvänä. Etenkin taudin alkuvaiheessa sairauteen yleisesti liittyvä masennus voi merkittävästi heikentää toimintakykyä.
Sopivan oireita lievittävän lääkityksen löytyminen, oikean tiedon saaminen taudin luonteesta ja tarvittaessa myös masennuslääkityksen käyttö parantavat monesti toimintakyvyn takaisin lähes normaaliksi.
Lyhentyvän työuran taloudellinen merkitys
Parkinsonin taudin epäsuorista kustannuksista merkittävän osan muodostavat verrokkiväestöä heikompi työllisyys ja ennenaikainen eläkkeelle jääminen. Vaikka tarkempia selvityksiä aiheesta on julkaistu vasta viime vuosina, jo 1970-luvulta lähtien varhainen työelämästä pois jääminen mainitaan sairauden merkittäväksi psykososiaaliseksi haitaksi ja epäsuorien kustannusten syyksi.
Suomessa tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että ennenaikainen eläkkeelle jääminen aiheutti 43 prosenttia kaikista kustannuksista. Tutkimukseen osallistui 258 Parkinsonin tautia sairastavaa, joilla sairauden kesto oli keskimäärin 4,3 vuotta ja keski-ikä 66,5 vuotta.
Sairaudesta aiheutuva taloudellinen rasitus kohdistuu koko perheeseen. Parkinson-potilaiden ansiot ja eläke jäävät verrokkiväestöä matalammalle tasolle. Puoliso vähentää usein omaa työntekoaan tai jää ennenaikaiselle eläkkeelle auttaakseen sairastunutta, eikä suinkaan aina saa mitään korvausta omaishoitajana toimimisesta.
Miten Parkinson-potilaat ovat selviytyneet työelämässä?
Julkaistuja tutkimuksia Parkinson-potilaiden työurasta on vähän ja nekin vasta 2000-luvulta. Tutkimusten yhteisenä päätelmänä on ollut, että Parkinson-potilaan työura jää diagnoosin jälkeen lyhyeksi.
Suomessa vuonna 2004 tehdyssä kyselytutkimuksessa, johon osallistui 937 (70 %) Suomen Parkinson-liiton 1 343:sta alle 65-vuotiaasta jäsenestä, työiässä ilmenevä Parkinsonin tauti johti varsin nopeasti eläkkeelle.
Eläkkeelle jääminen oli tapahtunut keskimäärin 52,3 vuoden iässä ja 1,7 vuotta diagnoosista (vaihteluväli 0–15 vuotta). Alle 50-vuotiaana sairastuneita oli tutkimuksessa 313 (33 %), ja heistä puolet oli työskennellyt 3,4 vuotta sairastuttuaan.
Kokopäivätyössä oli tutkimushetkellä enää 112 henkilöä (12 %), osa-aikatyössä 38 (4 %), 4 (5 %) oli sairauslomalla ja 343 (37 %) oli työkyvyttömyyseläkkeellä Parkinsonin taudin takia. Työttömyys oli Parkinson-potilailla harvinaisempaa (1 %) kuin keskimäärin samanikäisessä väestössä. Lisäksi 35% oli siirtynyt muulla perusteella eläkkeelle (6% tieto puuttui).
Kuusikymmentä vuotta täyttäneistä 68 prosentilla oli ollut jo diagnoosihetkellä jonkinlaisen eläkejärjestelyn piirissä.
Mainitun tutkimuksen aikoihin kokonaisvaltaiset kuntoutustutkimukset olivat olleet harvinaisia: niitä oli tehty vain 35 henkilölle ja työkokeilua vain neljälle. Työelämässä edelleen jatkavista kolmasosa oli ollut kuitenkin jonkinlaisen työssä selviytymistä tukevan toimenpiteen kohteena, toisaalta kolmasosa ei ollut mitään tukea kaivannutkaan.
Työkyvyn arvioinnissa ei kannata hätäillä
Työkykyä on tarpeen arvioida heti sairauden alusta lähtien ja tilannetta määräajoin seuraten. Kun sairaus todetaan, saattaa lääkityksen aloitusvaiheessa työkyky tilapäisesti heikentyä. Jonkin ajan kuluttua lääkityksellä saavutetaan riittävä teho, ja lääkityksen alkuvaiheeseen liittyvät haittavaikutukset menevät yleensä ohi.
Diagnoosin saaminen aiheuttaa usein masennusta ja hämmennystä. Monissa työtehtävissä Parkinsonin tauti ei hoidettuna aiheuta kuitenkaan ensimmäisinä vuosina ongelmia, ja mikäli tauti ilmenee työuran loppupuolella, usein on mahdollista jatkaa ilman erityisjärjestelyjä eläkeikään asti.
Ammatillisen kuntoutuksen tarpeen arviointi
Jos tauti ilmaantuu nuorella iällä, on todennäköistä, että sairauden edetessä joudutaan harkitsemaan työkykyä tukevia ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteitä, jos halutaan jatkaa työssä mahdollisimman pitkään. Työterveyslääkäri on keskeisessä asemassa selvitystä käynnistettäessä ja sen loppuun saattamisessa.
Joskus riittää, että tehdään työfysioterapeutin arvion pohjalta ergonomiaa parantavia muutoksia tai siirrytään joustavaan työaikaan tai osittain etätyöhön. Toisinaan joudutaan miettimään laajempia muutoksia. Lähiesimieheltä saaduilla tiedoilla todellisesta työssä selviytymisestä on merkitystä. Kokonaiskäsitys työhön sisältyvistä tehtävistä samoin kuin työmatkan pituudesta on tärkeää.
Parkinsonin tautiin liittyvä lisääntynyt uupumus on tärkeä ottaa huomioon työjärjestelyissä. Parkinson-potilas väsyy herkemmin sekä fyysisesti että henkisesti, osalla on lisäksi unihäiriöiden tai lääkityksen aiheuttamaa päiväaikaista väsymystä. Vireys voi olla toisilla parempi aamulla, toisilla iltapäivällä. Joillekin sopii parhaiten lyhennetty päivittäinen työaika, osa hyötyy keskellä työpäivää olevasta tauosta.
Lyhyt työpäivä ei palvele, jos päivittäinen työmatka on pitkä, silloin soveltuu parhaiten lyhennetty työviikko. Kaksi viikkoa töitä ja kaksi viikkoa vapaata on harvoin toimiva tapa Parkinson-potilaan kohdalla.
Hoidon mahdollisuudet toimintakyvyn parantamiseksi
Parkinsonin taudin lääkehoito kohdistuu pääosin dopaminergiseen järjestelmään ja helpottaa motorisia oireita. Ei-motoriset, kuten neuropsykiatriset ja autonomisen hermoston oireet vaativat toisenlaista hoitoa ja voivat jopa pahentua dopaminergisesta lääkityksestä.
Oirekuva on yksilöllinen samoin kuin oireiden etenemisnopeuskin, ja sopivan lääkehoidon löytäminen vaatii taitoa ja kärsivällisyyttä. Erityinen piirre Parkinsonin taudissa on ns. tilanvaihtelun ilmeneminen taudin edetessä. Kun elimistön oma dopamiinituotanto ehtyy, toimintakyky on täysin riippuvainen lääkityksestä saadusta tehosta, eikä lääkevaikutuskaan enää pysy tasaisena koko vuorokautta.
Toimintakyky saattaa vaihdella joskus hyvinkin nopeasti itsenäisestä toisen apua tarvitsevaksi. Osalla esiintyy hyvän toimintakyvyn aikana tahatonta liikehdintää, joskus voimakastakin dyskinesiaa.
Lääkitysmuutoksilla saavutettu tasapainoisempi toimintakyky voi parantaa työssä selviytymistä. Mikäli lääkityksen hienosäädölläkään ei enää saavuteta hyvää tulosta, voidaan sitä vielä yrittää asentamalla syväaivostimulaattori. Osalle käytetään sen vaihtoehtona suoraan pohjukaissuoleen infuusiopumpulla annettavaa geelimäistä levodopaa.
Näitä hoitomuotoja harkitaan useimmiten kuitenkin vasta siinä vaiheessa, kun potilas on jo siirtynyt pois työelämästä ja itsenäinen kotona selviytyminenkin on vaarassa.
Sopeutuminen ja kuntoutus
Parkinson-potilaat ja heidän läheisensä hyötyvät jo alkuvaiheessa saadusta ensitietokurssista, jossa taudin piirteet ja hoitoperiaatteet selvitetään. Oman liikuntaohjelman laatiminen yhdessä fysioterapeutin kanssa auttaa pitämään liikuntakyvyn hyvänä.
Puheterapiasta on Parkinson-potilas saanut pitkäaikaistakin hyötyä. Valitettavasti puheterapian tarvetta ei aina huomata riittävän ajoissa, ja terapian toteutuksen esteenä on usein puheterapeuttien vähäisyys.
Parkinson-potilaille järjestetään eri puolilla Suomea Kelan kustantamia sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, joille myös omaisen on mahdollisuus osallistua ainakin muutamana päivänä. Näiden kurssien merkityksestä työkyvyn säilyttämiseksi ei ole kuitenkaan julkaistua tutkimustietoa.
Myös Parkinson-liitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja sairauden eri vaiheessa oleville. Sopeutumisen tukemisen lisäksi kursseilta saa monipuolista tietoa sairaudesta.
Milloin on syytä hellittää?
Kaikissa töissä jatkaminen ei aina ole mahdollista. Heikkenevä kunto voi lisätä merkittävästi riskejä työntekijälle itselleen, työtovereille tai asiakkaille. Ei ole myöskään kohtuullista, että sairastuneelta työntekijältä tekemättä jäävä osuus töistä kuormittaa merkittävästi työtovereita.
Työnantaja ei välttämättä pysty tinkimään työsuoritusten kokonaismäärässä joko sopimuksissa pysymisen tai kannattavuusongelmien takia. Parkinson-potilasta usein mietityttää, aiheuttaako jatkuva suorituskyvyn äärirajoilla työskentely ja lääkityksen lisääminen työssä jaksamista edellyttävälle tasolle jo terveydellistä haittaa.
Viimeistään siinä vaiheessa, kun työssä jaksaminen alkaa viedä kaikki voimat, on jo syytä hellittää, vaikka työ olisi ollut hyvinkin keskeinen osa elämänsisältöä. Työssä jaksamisen suhteen on hyvä pitää säännöllistä yhteyttä työterveyslääkäriin.
Työyhteisön kannalta on usein toimivin ratkaisu, jos pystytään palkkaamaan uusi työntekijä jakamaan työtä sairastuneen vähentäessä omaa työpanostaan. Uusi työntekijä pystyy samalla oppimaan kokeneelta työntekijältä työssä tarvittavaa tietoutta, ettei se kokonaan häviä sairastuneen työntekijän myöhemmin siirtyessä eläkkeelle.
Julkaistu Lääkärilehdessä 23/14.
Kirjoittaneet:
Kirsti Martikainen
dosentti, neurologian erikoislääkäri
Suomen Parkinson-liitto ry
Reijo Marttila
neurologian professori emeritus
Turun yliopisto
Kuva:
Panthermedia
