Muistisairaiden henkilöiden omaisten kokemuksia sekä avun ja palvelun tarvetta on selvitelty paljon myös Suomessa (1–6), mutta sairastuneiden käsityksiä ja kokemuksia on tutkittu kohtalaisen vähän. Muistiliiton kyselytutkimuksessa (REPEAT) kysyttiin ensi kertaa Suomessa vastikään diagnosoitujen muistisairaiden ja heidän omaistensa kokemuksia sairauden diagnoosista, tiedon saamisesta, avun tarpeesta ja saamisesta sekä subjektiivisista tuntemuksista ja arjen sujumisesta ensimmäisenä vuotena diagnoosin jälkeen.
Diagnoosi ei tule yllätyksenä
Suurin osa läheisistä oli epäillyt sairautta jo ennen diagnoosin varmentamista, kaksi kolmasosaa 1–5 vuotta ennen diagnoosia. Muistisairaistakin vain neljäsosalla muistisairauden mahdollisuus ei ollut käynyt mielessä. Vain harva koki diagnoosin järkytykseksi. Välittömästi sairastumisen jälkeen vain 16 % sairastuneista koki itsensä melko tai erittäin sairaaksi ja vuodenkin päästä vain 20 %.
Sekä sairastuneille että läheisille ylivoimaisesti tärkein tiedon lähde sairautta koskevissa asioissa olivat terveydenhuollon ammattihenkilöt henkilökohtaisessa kontaktissa.
Elämänlaatua ja toimintakykyä parhaiten tukevia keinoja olivat sekä sairastuneiden että läheisten vastauksissa arjen askareet, liikunta ja ystävien tapaaminen. Ensimmäisessä kyselyssä sairastuneet ja läheiset toivovat saavansa apua omalta perheeltään sekä kunnallisilta palvelutuottajilta. Vuoden päästä tukea kunnalta tai muistiyhdistyksiltä oli saanut selvästi harvempi kuin oli alun perin toivonut.
Vaikutus arkeen aluksi vähäinen
Ensimmäisen vuoden aikana sairauden vaikutus arkeen ei ollut monellakaan huomattava. Puolen vuoden kuluttua diagnoosista ainoa selvästi lisääntynyt asia oli unen tarve, ja toisaalta autolla ajaminen, matkustelu, harrastukset ja alkoholikäyttö olivat monella vähentyneet. Läheisten arjessa muutokset olivat vähäisempiä.
Enemmistö sairastuneista raportoi heti diagnoosin jälkeen kokevansa mielihyvää, onnellisuutta ja toiveikkuutta, joskin myös avuttomuutta ja väsymystä. Erittäin harva koki häpeää, syyllisyyttä, pettymystä tai ärtymystä. Läheisten tulokset olivat muuten samansuuntaisia, mutta he kokivat selvästi enemmän huolestuneisuutta. Tuntemukset eivät juurikaan muuttuneet vuoden kuluessa. Vielä vuoden kuluttua diagnoosista tulevaisuuteen suhtautui melko tai erittäin toiveikkaasti sairastuneista 40 % ja läheisistä 37 %, ja valtaosa oli tyytyväisiä elämään. Avoimissa vastauksissa raportoitiin oman näköisen elämän jatkumisen merkityksestä, mikä toi mukanaan mielekkyyttä ja hyvän olon tuntemuksia.
Ainoastaan 41 % läheisistä ja 29 % sairastuneista oli ensimmäisten kolmen kuukauden aikana tietoisia ensitietokurssien mahdollisuudesta. Niitä järjestävät yleensä joko muistiyhdistykset, sairaanhoitopiirit tai muistipoliklinikat. Puolen vuoden kuluttua diagnoosista ensitietotapahtumiin oli osallistunut 28 %, mutta sopeutumisvalmennukseen vain 4 %. Hoitotahdon oli vuoden kuluttua diagnoosista tehnyt 13 % sairastuneista ja sen tekemistä suunnitteli 10 %.
Haaste palveluille
Tutkimus antaa kohtalaisen lohdullisen kuvan sairastuneiden arjesta ja psyykkisestä hyvinvoinnista ensimmäisenä vuotena diagnosoinnin jälkeen. Suomessa sairastuu joka vuosi 13 000 henkilöä etenevään muistisairauteen. Keskivaikeaa muistisairautta sairastavia arvioidaan olevan reilut 95 000 ja lievää sairastavia 30 000–35 000 henkilöä. Tavoitteena on, että nämä taudit diagnosoidaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jolloin lääkehoidosta ja kuntoutuksesta on eniten hyötyä (7,8). Sairauden varhainen toteaminen voi edistää myös sairastuneen psyykkistä hyvinvointia.
Vaikka tietoa on paljon saatavissa erilaisista opasvihkosista ja internetistä, nämä eivät korvaa ammattilaisen vastaanottotilanteessa suullisesti välittämää tietoa. Muistisairauksien diagnoosin tekemiseen ja kertomiseen on varattava riittävästi vastaanottoaikaa, ja tarvittaessa potilaan ja omaisen voi ohjata myös muistihoitajalle. Tässä potilasryhmässä ei internetin käyttö ole kovin laajaa – lähinnä omaiset käyttävät sitä jonkin verran.
Hoitotahdon oli ensimmäisen vuoden aikana tehnyt tai suunnitteli tekevänsä vain alle neljännes sairastuneista, vaikka hoitotahdon tekeminen sairauden lievässä ja varhaisessa vaiheessa on usein vielä mahdollista. Laajan hoitotahdon, jossa henkilö voi ilmaista myös hoitoa ja hoivaa koskevan, toiveen luonteisen tahtonsa, tekemiseen tulisikin kannustaa juuri sairauden alkuvaiheessa.
Palvelujen kannalta tutkimuksen tulos on selvästi haastava. Toiveet erilaisten apujen ja tukitoimien saamisesta ovat alussa korkealla, mutta nämä toteutuvat odotuksia heikommin. Ensitietokurssit ja muut alkuvaiheen kuntouttavat toimenpiteet jäävät usein toteutumatta. Toisaalta tässä vaiheessa ole yleensä ole vielä tarvetta kotihoitoon tai muihin kunnallisiin palveluihin. Näin potilaat ja heidän läheisensä jäävät vielä aika yksin sairauden kanssa.
Erityisen haasteen tämä antaa muistiyhdistyksille. Näyttää siltä, että vastasairastuneet eivät löydä muistiyhdistysten tuen ja palvelujen piiriin eli palveluketjussa on tässä kohden kapeikko. Tilannetta todennäköisesti helpottaisi, että lääkärit ja muistihoitajat ohjaisivat nykyistä aktiivisemmin perheitä muistiyhdistysten toimintaan. Joillakin paikkakunnilla muistihoitajat pyytävät sairastuneelta luvan siihen, että muistiyhdistyksestä voidaan olla heihin suoraan yhteydessä. Tällöin yhteydenotto ei jää sairastuneen oman aktiivisuuden varaan.
------------------------
Tutkimukseen osallistui 290 sairastunut-omaisparia, ja he vastasivat kyselyihin yhteensä neljästi vuoden aikana (1, 3, 6 ja 12 kk:n kuluttua diagnoosista, vastanneita 82 %, 78 %, 69 % ja 66 %). Sairastuneet olivat keskimäärin melko iäkkäitä (keskiarvo 79 v)
Tutkittavat rekrytoitiin geriatrien ja neurologien vastaanotoilta, ja tähän osallistui 60 eri lääkäriä sekä muistipoliklinikoilta että yksityissektorilta. Tutkimukseen osallistuneet ovat todennäköisesti saaneet keskimääräistä enemmän tukea ja ohjausta. Vaikka motivoituneiden muistilääkärien vastaanotoilta rekrytoitu otos ei välttämättä edusta kaikkia vastadiagnostisoituja muistisairaita, sairauden vaikutukset arkeen ja diagnoosin kokeminen heijastavat kuitenkin todennäköisesti laajemminkin muistisairaiden kokemuksia.
Kirjallisuutta
1. Mikkola T. Sinusta kiinni. Tutkimus puolisohoivan arjen toimijuuksista. Helsingin yliopisto. 2009.
2. Kirsi T. Rakasta, kärsi ja kirjoita. Tutkimus dementoitunutta puolisoaan hoitaneiden naisten ja miesten hoitokokemuksesta. Tampereen yliopisto. 2004. http://urn.fi/urn:isbn:951-44-6152-5
3. Välimäki T, Vehviläinen-Julkunen K, Pietilä AM, Koivisto A. Life orientation in Finnish family caregivers’ of persons with Alzheimer’s disease: a diary study. Nurs Health Sci 2012;14:480–7.
4. Raivio M, Eloniemi-Sulkava U, Laakkonen M-L ym. How do officially organized services meet the needs of elderly caregivers and their spouses with Alzheimer’s disease. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2007;22:360–8.
5. Suhonen J, Alhainen K, Eloniemi-Sulkava U ym. Hyvät hoitokäytännöt etenevien muistisairauksien kaikissa vaiheissa. Suom Lääkärilehti 2008; liite 10:9–22.
6. Sulkava-Eloniemi U, Saarenheimo M, Laakkonen ML ym. Family care as collaboration: effectiveness of a multicomponent support program for elderly couples with dementia. Randomized controlled intervention study. J Am Geriatr Soc 2009;12:2200–8.
7. Kansallinen muistiohjelma 2012. http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/_julkaisu/1800855
8. Muistiliitto 2012. MEISSÄ ON VOIMA! Muistisairaiden kannanotto kansalliseen muistiohjelmaan. http://www.muistiliitto.fi/fin/muistiliitto/ajankohtaista/index.php?nid=195
Kati Juva
dosentti, neurologian erikoislääkäri
HUS Psykiatriakeskus
Henna Nikumaa
projektipäällikkö
Muistiliitto ry
Kuva: Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehdessä 34/13.
