Potilaan Lääkärilehden sarjassa potilas kertoo, miltä toimenpide omasta mielestä tuntui. Tällä viikolla Erika Åkman kertoo, millaista kylpy-PUVA-hoidossa oli.
Ollessani 11-vuotias, minulla todettiin sidekudoksen sairaus, nimeltään skleroderma. Ihotautilääkäri määräsi minut kylpy-PUVA-hoitoon. Kyseessä on lääkekylvyn ja valohoidon yhdistelmä. Lääkekylvyssä iholleni imeytetty lääke herkisti ihoni valosäteille, jotka estivät tautiani leviämästä. Kylpy-PUVA-hoidon lisäksi tautia hoidettiin erilaisilla paikallisilla kortisonivoiteilla ja arpia pehmentävillä laastareilla.
Olin hoidon alkaessa muistaakseni 13-vuotias, eli olin juuri aloittanut yläasteen. Ensimmäinen hoitokerta oli mielestäni kamala. Olin joutunut heräämään aikaisin, sillä matkustaminen ja hoito kestivät yhteensä yli kaksi tuntia. Kaikki tämä piti tehdä ennen yhdeksältä alkavaa koulupäivää.
Muistan, että ensimmäisellä kerralla minua hävetti riisua alasti hoitajien edessä ja itkin, kun minut jätettiin yksin kylpyhuoneeseen. Itse kylvyssä oli lämmintä ja mukavaa.
Istuin kylvyssä noin 10 minuuttia. Tämän jälkeen hoitaja tuli sanomaan, että on aika aloittaa valohoito. Ihoni kuivattiin kevyesti ja päähäni laitettiin silmiä suojaavat lasit. Sitten minut laitettiin pieneen valohoitokoppiin seisomaan muutamiksi minuuteiksi. Sen jälkeen sain pukea päälleni ja lähteä kotiin.
Kävin hoidoissa kolme kertaa viikossa viiden viikon ajan. Rankinta tuossa ajassa ei ollut itse hoito vaan matka. Ihotautisairaala sijaitsi 60 kilometrin päässä kotoamme.
Muistan aluksi vastustelleeni hoitoja, vaikka vanhempani yrittivät tehdä aamuisista sairaalakäynneistä niin helppoja, kuin suinkin mahdollista. Sain matkaevääksi sellaisia ruokia, joita en normaalisti olisi saanut ja he keksivät ajomatkoille viihdykettä lauluista tarinoihin. Tietysti kaikkeen tottuu aikanaan ja lopulta osasin nukkua automatkat ja ehkä jopa nautin lämpöisistä aamukylvyistäni.
Skleroderma
➤ Skleroderma on tuntemattomasta syystä johtuva sidekudoksen sairaus. Siinä ihon kollageenin muuttuu huonoksi ja kimmottomaksi.
➤ Sklerodermaa on kahta päämuotoa: ihoon rajoittuva paikallinen skleroderma ja yleistynyt skleroderma.
➤ Ihon paikallinen skleroderma alkaa punertavina tai vaaleina läiskinä. Yksittäisen läiskän koko vaihtelee.
➤ Systeemisessä skleroosissa iho muuttuu kauttaaltaan kiinteäksi ja tavallista ruskeammaksi. Varhaisessa vaiheessa potilaalla voi ilmetä myös sisäelinoireita ruokatorven, keuhkojen, sydämen ja munuaisten taholta. Kaikissa systeemisen skleroderman muodoissa ei ole iho-oireita.
➤ Kyseessä on melko harvinainen sairaus, joka alkaa tavallisesti 20–50-vuotiaana. Tauti on 2–3 kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä.
➤ Ennen skleroderman diagnosoimista lääkärin on syytä poissulkea borrelioosi-infektion mahdollisuus.
➤ PUVA sana tulee sanoista Psoraleeni +UVA . Tässä hoidossa yhdistetään valolle herkistävää psoraleenia ja sinänsä melko tehotonta UVA-valoa. Psoraleenit ovat UVA-valoa absorboivia (itseensä imeviä) kemikaaleja, jotka tehostavat UVA-valoa.
➤ Psoraleenit annostellaan suun kautta (tabletti-PUVA), kylpynä (kylpy-PUVA) tai voiteena (salva-PUVA).
Ensi viikolla Kaisa Siitonen kertoo, miltä tuntuu syylän jäädyttäminen.
Lue sarjan aikaisempia juttuja:
Potilas kertoo: Miltä tuntuu sädehoito?
Potilas kertoo: Miltä tuntuu kun silmään pistetään kortisonia?
Lähde:
Terveyskirjasto: Skleroderma iholla
Kirjoittanut:
Johanna Nykopp
toimittaja
Tarkastanut: Terttu-Liisa Ahokas
ihotautien erikoislääkäri
Kuva:
Panthemedia
