Muistisairaan ihmisen omaisen on hyvä huolehtia omasta jaksamisestaan, sanoo sosiaaligerontologi Riitta Koivula, joka tutki aihepiiriä tuoreessa väitöskirjassaan.
– Omaisen kannattaa pyytää apua ja tukea perheeltä, suvulta, ystäviltä ja työtovereilta. Omaisille on perustettu myös vertaistukiryhmiä.
Koivulan mukaan omainen vierailee läheisensä luona sitoutuneemmin saadessaan siihen sosiaalisilta verkostoiltaan tukea.
Elämäntilanteet erilaisia
Muistisairaiden ihmisten omaiset – kuten itse potilaatkin – ovat hyvin heterogeeninen joukko.
– Haastattelemani omaiset olivat 43–94-vuotiaita. Omaisena oleminen on eri-ikäisenä erilaista. Eroa on myös siinä, onko sairastunut viisikymppinen työikäinen vai 90-vuotias äiti.
Omaisten elämäntilanteet vaikuttavat siihen, kuinka paljon he pystyvät läheisensä hoitoon osallistumaan.
– Eläkkeellä olevan on työikäistä helpompi järjestää ajankäyttönsä niin, että hän voi toimia läheisensä tukena esimerkiksi erilaisessa viriketoiminnassa.
Kaikki eivät ehdi, voi tai edes halua osallistua läheisensä hoitoon. Koivulan haastattelemat omaiset olivat hänen mukaansa kuitenkin ”aika sinut” tilanteen kanssa.
– Tilanne ei ollut heille enää uusi, ja he olivat valinneet omat toimintatapansa.
Tutkimustulokseen saattoi kuitenkin vaikuttaa se, että Koivula haastatteli kunkin potilaan perheestä tämän luona useimmin vierailleen henkilön.
Pitkiä hoitoketjuja ilman diagnoosia
Potilaiden tiet osastolle olivat moninaiset. Usein taustalla oli kaatumistapaturma – esimerkiksi lonkkamurtuma – jonka jälkeen potilasta ei ollut riittävästi kuntoutettu.
Monella oli takanaan pitkä hoitoketju.
– Pitkistä hoitoketjuista huolimatta osastolla oli paljon asukkaita, joilla ei ollut sinne tullessaan kunnon diagnoosia. Omaiset olivat tyytyväisiä, kun diagnoosi lopulta löytyi, Koivula toteaa.
Koivulan mukaan muistisairauden alkuvaiheet ja niihin liittyvä epävarmuus ovat usein vaikeita tilanteita sekä potilaille itselleen että heidän omaisilleen.
– Usein tilanne tulee omaisille yllätyksenä.
Siinä vaiheessa, kun potilas siirtyy terveyskeskuksen pitkäaikaisosastolle, omaiset ovat yleensä ehtineet jo sopeutua tilanteeseen.
Muutokset herättävät tyytymättömyyttä
Pääosa Koivulan haastattelemista omaisista oli tyytyväisiä osaston hoitoon, vaikka ympäristö ei ollut erityisen kodinomainen. Siltä osin tulokset vastaavat aiempia tutkimuksia.
– Usein tyytymättömyyttä aiheuttivat muutostilanteet, kuten huoneen siirto tai hoitajan vaihtuminen.
Hoitohenkilökunta puhuu Koivulan mukaan ”kärjistyneistä tilanteista”.
– Ristiriitoja aiheuttaa se, että omaiset ja hoitajat katsovat asioita omasta elämäntilanteestaan käsin. Hoitohenkilökunta ei saa kertoa omaisille esimerkiksi toisen potilaan diagnoosia, vaikka juuri se voi olla huonejärjestelyjen taustalla.
Lisäksi eri toimijoilla saattaa olla erilaisia ihmiskäsityksiä.
– Henkilökunta voi pitää tärkeimpänä potilaan fyysisistä tarpeista kuten puhtaudesta ja ravinnonsaannista huolehtimista. Omainen taas saattaa toivoa potilaalle entistä elämäntyyliä – vaikkapa sitä, että hiukset on laitettu samoin kuin ennen.
Koivula korostaa, että henkilökunta ei tee tarkoituksella ”väärin”.
– Voi vain olla, että hoitajat eivät tiedä omaisten ja potilaan toiveista. Lisäksi toiveet voivat eri toimijoiden erilaisista taustoista johtuen olla kovinkin erilaiset.
Rajat ja vastuut selviksi
Koivula kehottaa omaisia jakamaan omaa asiantuntemustaan hoitohenkilökunnalle. Läheisimmät ovat juuri ne, jotka tuntevat potilaan ja hänen elämänhistoriansa parhaiten.
– Potilaan itsemääräämisoikeutta pitää kuitenkin kunnioittaa. Omainen on taustahenkilö.
Tärkeää on muistisairaan oman elämäntarinan jatkaminen.
– Laitokseen voi viedä hänen omia tavaroitaan, jouluna vaikkapa tuttuja koristeita. Omainen kykenee myös kertomaan potilaalle rakkaiden ihmisten kuulumisia.
Koivulan mukaan henkilökunnan kanssa on hyvä neuvotella toiminnan rajoista ja vastuusta sekä sopia siitä, kuka tekee ja mitä. Omaista auttaa myös omien voimavarojen ja rajoitusten tunnistaminen.
– On riittävää käydä muistisairaan luona silloin kun itse jaksaa.
YTM Riitta Koivulan väitöskirja "Muistisairaan ihmisen omaisena terveyskeskuksen pitkäaikaisosastolla: Tutkimus toimijuudesta" tarkastetaan tiistaina 18.6.2013 Jyväskylän yliopistossa.
Sirpa Kulonen
toimittaja
Kuva: Panthermedia
