Ada oli kaksivuotias kun hän alkoi varoa kävelemistä. Lapsi ei halunnut nousta aamuisin ylös sängystä ja itki tavallista useammin syliin. Kävelykin muuttui ontumiseksi. Oireet tulivat ja menivät. Yhdessä hetkessä lapsi ontui ja toisessa käveli taas normaalisti.
Tytön vanhemmat Ira Hynninen-Sundelin ja Risto Sundelin olivat tilanteesta ihmeissään.
– Kaksivuotiaalta on vaikea kysyä, miksi hän ontuu ja mihin sattuu, Ira muistelee.
Vanhemmat veivät tytön terveyskeskukseen. Tutkimuksia vaikeutti se, että tytöllä ei ollut lääkärikäynnin aikana oireita. Lopulta lapsi päätettiin lähettää tutkimuksiin lastenklinikalle. Siellä heräsi epäily reumasta. Ada sai lähetteen reumaklinikalle, jossa varmistui, että tyttö sairastaa lastenreumaa.
Mikä lastenreuma?
Suomessa lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 150 lasta, joista puolet on sairastuessaan alle viisivuotiaita. Lastenreuman diagnoosia vaikeuttaa se, ettei kyseessä ole yksi ja yhtenäinen tauti selkeine oireineen.
Tautikuvauksen mukaan kyseessä on niveltulehdus, joka alkaa jostain tuntemattomasta syystä alle 16-vuotiaana ja kestää ainakin kuusi viikkoa. Määrittely on kuitenkin ontuva, koska sairauden syy on tuntematon ja samantapaista sairautta voi esiintyä yli 16-vuotiaillakin. Lastenreuma on eri sairaus kuin aikuisiässä alkavat reumasairaudet
Tavallisesti lastenreuma luokitellaan seitsemään alatyyppiin. Kaikista näistä käytetään nimeä lastenreuma, eli juveniili idiopaattinen artriitti (JIA).
1. Yleisoireisen lastenreuman oireita ovat kuumeilu, ihottuma, imusolmukkeiden tulehdus ja sisäelinoireet.
2. Harvoihin niveliin kohdistuvassa taudissa (oligoartriitti) sairastuneita niveliä on 1–4.
3. Moniin niveliin leviävässä harvanivelisessä taudissa sairastuu aluksi 1-4 niveltä. Myöhemmin tauti leviää.
4. Seronegatiivisessa polyartriitissa veressä ei ole reumatekijää, mutta sairastuneita niveliä on viisi tai enemmän.
5. Aikuistyyppisessä nivelreumassa veressä on reumatekijä ja sairastuneita niveliä on viisi tai enemmän.
6. Nivelpsoriaasissa potilaalla on ihon psoriaasi ja niveltulehdus. Kaikilla potilailla ei ole ihottumaa.
7. Entesoartriitti on niveltulehdus ja entesiitti eli jänteen kiinnittymiskohdan tulehdus. Aikuisen selkärankareuma on samankaltainen sairaus.
Mahdollisimman tavallista elämää
Adalla todettiin harvoihin niveliin kohdistuva tauti. Lisäksi tyttö sairastaa reumaan liittyvää kroonista värikalvon- ja sädekehäntulehdusta, eli iriittiä. Uutinen tuli vanhemmille shokkina.
– Meille ei ollut tullut mielenkään, että kyseessä voisi olla reuma. Kummankaan suvussa ei ole reumaa ja tauti oli aivan vieras, Risto muistelee.
Adan sairaus muutti perheen arjen pysyvästi. Lääkityksestä huolehtimisesta ja kontrolleissa käymisestä tuli osa elämää. Vanhemmat alkoivat tarkkailla Adan vointia herkeämättä. Myös Adaa kaksi vuotta vanhempi isosisko Ella piti pienemmästään huolta.
Vanhemmat halusivat pitää lastensa arjen mahdollisimman tavallisena. Diagnoosin jälkeen elämä sai jatkua ja perheeseen syntyi kaksi vuotta taudin puhkeamisen jälkeen pikkuveli Amos.
Ira muistelee kuitenkin tarkkailleensa Adan jaksamista jatkuvasti.
– Olin koko ajan tuntosarvet pystyssä. Päässä pyöri kysymyksiä. Kuinka kauas Ada jaksaa tänään kävellä? Jaksaako tyttö leikkiä? Onko joku leikki lapselle liian raju? Vanhemmiten Ada alkoi jo kertoa säryistään, ja aina kun hän sanoi, että jotain kohtaa kolottaa, toivoin mielessäni, ettei reuma olisi pahentunut.
Biologinen lääke apuna
Lastenreuman hoidon tavoitteena on saada oireet katoamaan ja veren tulehdusarvot normaaleiksi. Joidenkin potilaiden kohdalla tämä onnistuu yksinkertaisella lääkityksellä ja liikeohjeiden noudattamisella. Vaikeammissa tilanteissa tarvitaan raskaampaa lääkitystä.
Lastenreumaa hoidetaan yleensä samoilla lääkkeillä kuin aikuisiakin. Reumaliiton mukaan käytäntö on osoittanut, että uusien ja tehokkaampien lääkehoitojen käyttöönotto on johtanut lastenreumaa sairastavien ennusteen paranemiseen. Lääkityksen haitat nähdään pienemmiksi kuin sairauteen liittyvät haitat.
Adan reumaa hoidetaan tällä hetkellä biologisella lääkkeellä, jonka vaikuttava aine on adalimumabi. Lääke hillitsee tautiin liittyvää tulehdusprosessia ja sitä annetaan pistoksena kaksi kertaa kuussa. Vanhemmat ovat halunneet opetella pistoksen antamisen itse. Näin vähennetään hoitokäyntejä.
– Opettelimme pistoksen antamista lastenklinikan omahoitajan kanssa. Tuntuu helpommalta antaa pistos kotona. Tälläkin tavalla pidämme arkemme mahdollisimman tavallisena, Risto toteaa.
Vanhemmat ovat olleet iloisia, että biologinen lääke on toiminut Adalla niin hyvin – lääke on auttanut iriitinkin hallinnassa.
Biologisen lääkkeen lisäksi tyttöä on hoidettu jatkuvasti foolihapolla ja lääkkeellä, jonka vaikuttava aine on metotreksaatti. Kyseessä on solunsalpaaja.
Sairauden alussa Ada sai kortisonia ja paikallishoitoja niveliinsä. Sairauden ensimmäisinä vuosina tyttö kävi fysioterapiassa ja hänellä oli vuosia käytössään tukipohjalliset. Niistä luovuttiin vasta noin vuosi siten.
– Myös biologisen lääkkeen lopettamista kokeiltiin, mutta silloin iriitti palasi takaisin. Tämän takia lääkitystä päätettiin jatkaa. Olemme onnekkaita, sillä Adan tauti voisi olla paljon vaikeampikin, Ira sanoo.
Elämä muuttui suorittamiseksi
Ada on nyt kahdeksanvuotias ja harrastaa jalkapalloa. Hänellä ei ole ollut niveltulehduksia kahteen vuoteen. Vain krooninen värikalvontulehdus eli iriitti hidastaa vauhtia ja muistuttaa sairaudesta.
Pienten lasten iriitti on yleensä oireeton ja siksi se on niin salakavala. Silmälääkärikäyntejä tarvitaan, vaikka oireita ei olisikaan. Adan silmät ovat tulehduksen aikana valonarat, koska silmien värikalvot eivät toimi kunnolla. Muita oireita ovat silmän punotus ja kipu. Usein myös näöntarkkuus alenee tilapäisesti tulehduksen aikana.
Adan kroonista iriittiä on hoidettu kortisonitipoilla. Tulehduksen pahimmassa vaiheessa tippoja saatetaan laittaa silmään joka tunti. Ada käy iriitin takia kontrollikäynneillä silmäpoliklinikalla.
Vanhempien mukaan tyttö suhtautuu sairauteensa lapsen logiikalla.
– Hän ihmettelee, miksi lääkettä pistetään, vaikka hänellä ei ole enää reuman oireita. Tyttö ei osaa yhdistää silmäkipujaan reumaan liittyväksi, Ira kertoo.
Vanhempia lääkärissä käynnit herkistävät vieläkin. He ovat vasta viime vuosina oivaltaneet, kuinka raskasta elämä oli Adan sairastumisen alkuaikoina. Lääkärikäyntejä oli paljon ja sairaus pelotti. Myös perheen kuopuksen syntyminen piti vanhemmat kiireisenä.
– Elämämme oli noihin aikoihin suorittamista. Tilanteesta oli vain pakko selvitä ja eteenpäin mentävä. Emme tuolloin kokeneet tarvitsevamme vertaistukea. Emmehän me olisi edes ehtineet ottaa sitä vastaan, Ira toteaa.
Lasten hyvinvointi riippuu vanhempien hyvinvoinnista
Asenne vertaistukea kohtaan muuttui vuonna 2013. Pariskunta osallistui Reumaliiton perhepäivään, jossa järjestettiin erilliset ohjelmat lapsille ja vanhemmille.
Tuona päivänä pariskunta pysähtyi miettimään omaa elämäänsä ja tajusi, että arjesta selviytyäkseen myös parisuhteen pitää toimia. He päättivät osallistua Perheen parhaaksi -toiminnan järjestämälle pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille tarkoitetulle parisuhdekurssille ja kiinnostuivat toiminnasta yhä enemmän.
Pian Ira ja Risto olivatkin jo Perheen parhaaksi -toiminnan vertaisohjaajia. Pariskunta piti viime syksynä pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille tarkoitetun viikonlopun.
– Tarkoituksena olisi, että ohjaamme vastaavan viikonlopun ensi syksynäkin. Muiden kokemusten kuuleminen ja omien jakaminen on opettanut paljon. Ohjeenamme on, että parisuhteesta täytyy pitää huolta. Silloin jaksaa huolehtia lapsistakin paremmin, Risto sanoo.
Pariskunnan mielestä tärkeää arjen sujumisessa on se, että pitkäaikaissairaan lapsen annetaan tehdä lasten asioita. Vanhempien tehtävänä on pitää lapsesta huolta ja tehdä tämän elämästä mahdollisimman tavallista. Tärkeää on sekin, että vanhemmat muistavat huolehtia omasta ja toistensa jaksamisesta.
– Vaikka Adan tilanteeseen on tavallaan "tottunut" eikä pahoja tulehduksia tai liikuntarajoitteita tällä hetkellä olekaan, niin kyllä sitä koko ajan ja yhä on huolissaan ja pelkää, että josko tulehdus puhkeaa. Siitähän tämä tauti on ikävä, kun ei voi tietää. On vaan elettävä siinä hetkessä murehtimatta liikaa, Ira sanoo.
Lähteet:
Lääkeinfo
Terveyskirjasto: Nivelreuma lapsilla
Suomen Reumaliitto ry: Lastenreuma opas
Kirjoittanut:
Johanna Nykopp
toimittaja
Tarkastanut:
Kristiina Aalto
lastenreumatologi
Kuva:
Panthermedia/kuvituskuva
