Autismikirjon häiriöillä tarkoitetaan lasten kehityksen häiriöitä, joiden ydinoireisiin kuuluvat laadulliset poikkeavuudet molemminpuolisessa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja viestinnässä sekä kapea-alaiset, kaavamaiset harrastukset ja toiminnot. Autismiin liittyy usein hyvin laaja-alaista toimintakyvyn heikentymistä, joka tulee esiin niin arjen toiminnoissa ja sosiaalisessa kanssakäymisessä kuin myös oppimisessa. Lisäksi voi esiintyä tunne-elämän häiriöitä kuten ahdistusta, pelkoja ja uni- ja syömishäiriöitä sekä haastavaa käyttäytymistä, kuten raivokohtauksia, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista. Nämä oireet vaikeuttavat lapsen selviytymistä lapsiryhmässä ja kuormittavat myös lapsen vanhempia ja sisaruksia.
Autismikirjon häiriöistä tavallisimmat ovat lapsuusiän autismi ja Aspergerin oireyhtymä. Autismikirjon häiriöiden esiintyvyys näyttää vähitellen kasvaneen. Nykyisin esiintyvyydeksi arvioidaan jopa 27–60/10 000 lasta. Esiintyvyyden suureneminen saattaa johtua häiriöiden määrän todellisesta lisääntymisestä, mutta syynä voi myös olla se, että häiriöiden tunnistaminen on parantunut ja lieväoireisetkin häiriöt diagnosoidaan. Lieväoireisten häiriöiden parantuneen tunnistamisen myötä myös älyllisesti kehitysvammaisten osuus autismikirjon henkilöistä on pienentynyt: perinteisesti on arvioitu, että noin 75 %:lla autistisista henkilöistä on älyllinen kehitysvamma, mutta nykyinen arvio kehitysvammaisten osuudesta on vain noin 50 %. Kuitenkin myös älyllisesti normaalin henkilön autistisella häiriöllä on laaja-alainen vaikutus hänen elämäänsä ja toimintakykyynsä.
Autismiin sinänsä ei tunneta parantavaa hoitoa, koska kyse on monialaisesta ja etiologialtaan epäyhtenäisestä neurologisesta häiriöstä. Ydinoireiden lieventäminen ja haastavan käyttäytymisen vähentäminen on kuitenkin mahdollista. Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen avulla voidaan vahvistaa vuorovaikutus- ja kommunikointitaitoja sekä lisätä henkilön selviytymiskeinoja. Lisäksi ratkaisukeinoja haastavaan käyttäytymiseen voidaan löytää haastavia tilanteita analysoimalla. Myös lääkehoidosta voi olla apua, mutta haittavaikutusten vuoksi sitä on käytettävä harkiten.
Kuntoutusmenetelmiä
Erilaisia kuntoutuksellisia lähestymistapoja pidetään nykyisin tärkeimpinä autistisen lapsen tai nuoren kehitystä tukevina ja arjen elämää helpottavina keinoina.
Mikään yksittäinen kuntoutusmenetelmä ei Suomessa ole saanut hallitsevaa asemaa, vaan erilaisia kuntoutusmenetelmiä yhdistellään yksilöllisten tarpeiden ja mahdollisuuksien mukaan. Yleensä huomio kiinnitetään kommunikointiin ja vuorovaikutukseen, sosiaalisten taitojen edistämiseen ja oman käyttäytymisen säätelyn vahvistamiseen. Sopivien keinojen löytäminen ajan kulun, tapahtumien ja vuorovaikutustilanteiden hahmottamiseen on tärkeää, samoin opetustilanteiden saaminen toimiviksi. Yhä tärkeämpänä pidetään myös lapsen tai nuoren ja hänen perheensä sekä hänen kanssaan päivittäin toimivien henkilöiden ja asiantuntijoiden yhteistyötä sekä yhteistä näkemystä toimintamalleista.
Musiikkiterapia on kuntoutusmuoto, jossa musiikin eri elementtejä (rytmi, melodia, harmonia, äänensävy, dynamiikka jne.) käytetään vuorovaikutuksen keskeisenä välineenä yksilöllisesti asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi. Tutkimusten perusteella musiikkiterapia saattaa edistää autistisen lapsen vuorovaikutustaitoja ja kommunikointia. Lupaavia tuloksia on saatu mm. improvisaation käytöstä musiikkiterapiassa.
Sosiaalisten taitojen harjaannuttamisesta on viime vuosina tullut autismikuntoutuksen keskeinen alue, ja se sisältyy moniin edellä mainittuihin kuntoutusohjelmiin ja -menetelmiin. Hyödylliseksi on todettu myös kuvien tai kirjoitetun tekstin käyttö sosiaalisten tilanteiden ennakoinnissa ja purkamisessa. Sosiaalisten tilanteiden hallintaa voidaan opetella tekstin ja kuvien kautta ns. sosiaalisten tarinoiden avulla. Tuleva tilanne voidaan etukäteen käydä läpi vaihe vaiheelta, ja tämä helpottaa selviytymistä varsinaisessa tilanteessa.
Sosiaalisten taitojen harjaannuttamisessa on käytetty myös henkilön käyttäytymisen videointia sekä tietokoneavusteista kuntoutusta. Erilaista kuvamateriaalia voidaan käyttää myös tunnetaitojen vahvistamiseen.
Suomessa autismikuntoutus on painottunut ns. erityispedagogiseen kuntoutukseen, jossa on mukana soveltavaan käyttäytymisanalyysiin pohjautuvia kuntoutusmenetelmiä ja pedagogisia lähestymistapoja. Kuntoutus sisältää lisäksi kommunikointia edistäviä menetelmiä, ja yhä useammin otetaan huomioon myös aistitoimintojen häiriöt.
Autismin kuntoutusohjelmissa yhtenä kuntoutuksen onnistumisen edellytyksenä pidetään lähipiirin aktiivista osallistumista. Erittäin tärkeää on se, että perheellä ja päivittäin perheen kanssa toimivilla henkilöillä on riittävästi tietoa ja ymmärrystä autismista ja autistisen henkilön toimintakykyä tukevista keinoista. Perheet ja muut lähihenkilöt hyötyvät ohjauksesta ja neuvonnasta, ja myös vanhempien ohjatuista ryhmistä on myönteisiä kokemuksia. Käytäntö on osoittanut tärkeäksi erityisesti sen, että haastavissa tilanteissa autismikirjon henkilöiden kanssa toimivilla on mahdollisimman samankaltaiset toimintamallit.
Lääkehoito
Psyykenlääkkeiden merkitys autismiin liittyvän haastavan käyttäytymisen hoidossa on nykytiedon perusteella suhteellisen vähäinen, ja osa lääkityksestä on todennäköisesti turhaa tai jopa haitallista. Aiheettoman lääkityksen välttämiseksi on tärkeää selvittää ja hoitaa haastavaa käyttäytymistä ylläpitävät tekijät ennen lääkehoidon aloittamista. Vain muutaman lääkeaineen tiedetään vähentävän ärtyisyyttä, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista. Autismin ydinoireista ainoastaan kaavamaisia toimintoja voidaan vähentää lääkityksellä, kun taas sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksiin ja kommunikoinnin puutteisiin ei lääkehoidosta ainakaan toistaiseksi ole saatavissa merkittävää apua.
Tutkimustietoa kootaan yhteen
Autismikuntoutusta varten on kehitetty monia käytännössä hyviksi todettuja menetelmiä, jotka kattavat laajasti autistisen lapsen tai nuoren käytännön pulmia. Tutkimusnäyttö niiden tehosta on kuitenkin toistaiseksi melko vähäistä, ja käytössä on myös hyödyttömiksi tai jopa haitallisiksi osoitettuja menetelmiä. Tutkimustietoa on eri tavoilla pyritty kokoamaan yhteen, ja mm. säätiöpohjainen organisaatio Research Autism kerää jatkuvasti uutta tietoa autismikuntoutuksen menetelmien tutkimuksista, arvioi niiden tasoa ja päivittää tiedot internetissä ylläpitämäänsä tiedostoon.
Autismikirjon häiriö vaikuttaa henkilön elämään hyvin laaja-alaisesti aiheuttaen usein ongelmia sosiaalisessa elämässä, oppimisessa ja arjessa selviytymisessä. Häiriön diagnosointi ja varhaiskuntoutuksen suunnittelu on vaativa vaihe, ja vastuu tästä on perusteltua määritellä erikoissairaanhoidolle. Myöhemmän kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan järjestämisen osalta työnjako vaihtelee eri osissa maata paikallisista resursseista ja palvelujärjestelmistä riippuen. Palvelun järjestämistavasta riippumatta varhain aloitettua ja vaikuttavaa kuntoutusta voidaan pitää autismikirjoon liittyvien ongelmien parhaana hoitona ja ehkäisynä.
Terhi Koskentausta
LKT, psykiatrian erikoislääkäri, kehitysvammalääketieteen erityispätevyys, apulaisylilääkäri
HYKS, kehitysvammapsykiatrian yksikkö
konsultoiva psykiatri,
Eteva-kuntayhtymä
Oili Sauna-aho
PsL, neuropsykologian erikoispsykologi
asiantuntijapalvelun päällikkö, Eteva-kuntayhtymä
Leila Varkila-Saukkola
FM, musiikkiterapeutti
ma. kehittämiskoordinaattori, Eteva-kuntayhtymä
Kuva; Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehdessä 8/13.
Lue myös: Autismi – aiheuttajageeneistä aivojen kuvantamiseen
