Ensin hajosi selkä. Riks raks ja poks. Lähti jalat alta, istumisesta ja kävelystä tuli piinaa. Kasvot meni rikki. Sähkösiili on mönkinyt siitä lähtien uupumatta kasvoillani, raastinrauta höylää poskea ja korvaporkkana nököttää tiukasti korvassa.
Arkista arkea. Niskatkin kiepsautin nurin. Miksi poksauttaa vain yksi välilevy kerrallaan tohjoksi, kun voi niin pienellä lisävaivalla rikkoa samalla useammankin? Sinne vaan samaan konkurssiin muiden selkärangan ongelmien sekaan.
Kaiken kruunasi tieto, että sairastan perinnöllistä Ehlers-Dalorsin oireyhtymää, geenivihrettä. Kroppani valmistama kollageeni on susisurkeaa laatua. Se on isohko ongelma, koska kollageeni on sidekudosten tärkein rakennusaine. Äidin suru on suunnaton, olen onnistunut lahjoittamaan EDS:n eteenpäin jälkeläisilleni ikävän hyvällä prosentilla.
Kasvot invalidisoi minut pahiten. Jos olisimme kasvotusten, et luultavasti huomaisi niissä mitään outoa tai erilaista. Näytän tavalliselta ja ikäiseltäni naisihmiseltä.
Reilu 13 vuotta takaperin kasvojeni tuntohermo, kolmoishermo, sekosi kuin seinäkello. Miksi, ei mitään käryä, minulla eikä lääkäreillä. Edelleenkään. Signaalit menivät sekaisin peruuttamattomasti. Sairastuin kolmoishermosärkyyn, harvinaiseen neuropaattiseen kipuun kasvoilla. Usein kuulee sanottavan, että tämä on kovin kipusairaus, jonka lääketiede tuntee. Kropassani on kolmessa eri kohtaa hermosärkyä ja voin vahvistaa, kasvojen hermosärky pieksee mennen tullen niskan ja alaselän hermosäryt. Itse en enää näe peilissä kasvojani, kipu katsoo vastaan.
Kolmoishermosärky, se on kuin riivattu kakara. Teiniterroristi, joka kiusaa mielin määrin miten lystää sähköiskuin. Tuulenhenkäys - sähköisku. Viileä ilma - sähköisku. Ei mitään, muuten vain huvin vuoksi - sähköisku. Ihan perussettiä.
Suurimman osan vuotta elän tiukasti sisätiloissa ja ulkona käydessä paketoin kasvoni tiukasti vihollista, ulkoilmaa vastaan. Kesäisin pääsen ulos vain, jos lämpömittari kiipeää trooppisiin lukemiin ja on tyyntä. Noita päiviä ei mahdu vuoteen liian montaa.
Haluan lomalle. Lo-mal-le. Täsmällisesti sanottuna, tahdon sairauslomalle! Se on mitä eniten kaipaan. Hetken lomaa kaikista sairauksista ja kivuista. Sairausloma olisi minun lottovoitto.
Liki kahteenkymmeneen vuoteen en ole saanut päivääkään lomaa kivuistani ja sairauksistani. Ne ovat aina läsnä. Aina. Vuoden jokaisena päivänä. Kivuttomasta päivästä, sairauslomasta, olisin valmis maksamaan työkyvyttömyyseläkeläisen kukkarosta katsottuna yksityislääkärin vastaanoton tähtitieteellisen hinnan.
Haluan elää ja olla hetki kuin lähes kuka tahansa muu. Haluan liikkua ilman, että maanisesti koetan peittää kasvojani sitä provosoivilta asioilta. Pieni realisti minussa tietää, ettei kivuttomuus ei ole mahdollista. Siksi tähtään siihen, mikä on jossain olosuhteissa jopa mahdollista.
Matka lämpimään on minulle paljon enemmän kuin vain matka. Tropiikin lämmössä pääsen leikkimään tervettä. Kivut eivät katoa kuumassa ilmanalassa mihinkään, mutta miten onkaan luksusta, kun normaalista poiketen voin olla ja viettää aikaa ulkona! Aivan kuin terve. Jatkuva lääkitys tosin muistuttaa, että kyseessä on vain hetken leikki, ei pysyvä taivasosuus.
On aika epätodellinen tunne, kun voi avata ulko-oven eikä tarvitse pelätä vastaan hyökkäävää ulkoilmaa. Kun voi kävellä ulkona muhkuraisia katuja pitkin Ikean tai kauppakeskusten sileiden käytävien sijaan. Jopa niin kauan, että selkä sanoo stop ja askeleet loppuvat. Suomessa kasvojen hermosärky keskeyttää kaikki kävely-yritykset ulkona tehokkaasti.
Voin jopa uida lämpimässä meressä, kastella kasvoni. Kotoiset järvet ovat lämpimilläänkin aivan liian kylmiä. Tropiikin tuulikaan ei saa aina aikaan salamointia kasvoillani, kuten tässä arktisessa kotimaassa tapahtuu pomminvarmasti. EDS:n takia jatkuvasti tönkkökramppiset lihaksetkin rakastavat lämpöä. Matkat kauaksi eivät tosin ole työkyvyttömyyseläkeläisen budjetissa joka vuosi, mutta ovatpa sitäkin arvokkaampia mielelle.
Kädet kyynärpäitä myöten ristissä toivon kuumaa ja tyyntä intiaanikesää! Itselleni sekä kaikille muillekin kolmoishermosärkyä sairastaville. Kaikille, joilla lämpö helpottaa kipuja. Saisimme vuoteemme lottovoittopäiviä, jolloin voimme jopa täällä koti-Suomessa leikkiä hetkittäin tervettä. Se jos mikä on autuutta!
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä sekä vetää Facebookin Triget-vertaistukiryhmää. Suomen Kipu ry:n hallituksen jäsen.
