Yliopistosairaalan dosentti sanoi kandeille: Tulkaa katsomaan, tätä sairautta ette elinaikananne toista kertaa näe. Toki ystäväni kertoi antaneensa luvan. Hänen sairauttaan esiintyy yhdellä ihmisellä miljoonasta. Tiettävästi Suomessa hänellä on yksi potilaskollega, jolla tauti oli havaittu jo lapsena.
Sairauslotossa oma täysosumani on pikkuhiljaa täsmentynyt tautiin, jonka prevalenssi on 1:1 000 000. Olemme outojen tautien lotossa voittajia: kohdallemme on osunut taitavia diagnostikkoja, asumme korkeatasoisen ja tarpeeksi suuren yliopistosairaalan alueella. Moni vielä harhailee epätoivoisena lääkäriltä toiselle diagnoosin metsästyksessä.
Sairauksiemme hoidossa luotamme lääkäreihimme. He ovat antaneet meille koodin, ICD-10-koodin, joka on valtti, kun lyömme sen pöytään terveyskeskuksessa. Yes, olemme oikeasti sairaita.
Kun paljastamme korttimme lääkärille, vain harva onnistuu peittämään hätäännyksensä; he eivät ole koskaan edes kuulleetkaan taudista. Me lohdutamme: älä sure, ei kukaan muukaan tiedä. Sen vuoksi meidän on itse vähän ymmärrettävä sairauttamme ja sen myötä itseämme. Lääkärin työssä on sellainenkin huono puoli, että toisin kuin monessa muussa työssä, tietämättömyys on huonosti siedettyä. Tästä koituu harmia sekä lääkärille että potilaalle.
Meidän kummankaan taudille ei tietenkään ole olemassa potilasjärjestöä – kuka nyt viitsisi perustaa yhdistyksen kahdelle tai viidelle ihmiselle. Amerikoissa on paljon kaikkea, myös järjestöt joka sairaudelle. Yli 300 miljoonan väestöstä löytyy harvinaiseenkin tautiin vähintään sata potilasta. Siellä ei ole pieniä keskussairaalapiirejä. Ei niin kummallista tautia olekaan, ettei Mayo-klinikan verkkosivuilta löytyisi lääkäriä, joka voi sanoa hoitaneensa kymmeniä potilaita.
Niinpä olemme liittyneet amerikkalaisiin yhteisöihin. Heidän sivuilleen päivitetään jatkuvasti kaikki uusimmat (englanninkieliset) tutkimustulokset kaikkialta maailmasta. Löysin amerikkalaisesta Facebook-ryhmästä toisen suomalaispotilaan, jolla on lähes sama tauti. Suomessa meitä hoitaa sama lääkäri.
Ystäväni taudilla on asiantuntijalääkäri Euroopassa. Belgialainen professori, joka on kyseisen sairauden amerikkalaisen potilasyhdistyksen johtava tieteellinen neuvonantaja! EU:n harvinaisten sairauksien verkkosivu ei tautia tunne. Sieltä muuten voivat saada apua vain lääkärit tai potilasjärjestöt. Entä jos ei ole järjestöä?
Nyt Suomeen on perusteilla HUS:iin HAKE eli harvinaisten tautien keskus. Harvinaiseksi luokitellaan tauti, jota prevalenssi on 1:2000. Lastenklinikalle on ohjattu keskitetysti hyvin harvinaiset lastentaudit. Hyvä niin. Mutta jos aikuinen sairastuu johonkin, jonka osuvuus on 1:100 000 tai vähemmän, yksinäistä on. Totesimme, että tarvitaan tähän järjestöjen luvattuun maahan vielä yksi yhdistys. Auttamaan niitä ihmisiä, joilla ei ole monipuolista kielitaitoa vieraskielisen lääketieteellisen informaation etsimiseen ja sulatteluun. Niille joille harvinainen sairaus on ehkä se ainoa lottovoitto.
Ultraharvinaiset sairaudet on loistava pilotin paikka sairaanhoidon rakenteiden uudistamiseen. Ei siirrellä potilaita vaan tietoa. Käytetään vähemmän rahaa mutta enemmän järkeä. Suomen hyvä väestökirjanpito ja suppea ”pullonkaulagenomi” tarjoaisi tuhannen taalan paikan geeni- ja lääketutkimukselle ja uudelle yritystoiminnalle. Yhdistetään luovasti erikoissairaanhoitoa terveyskeskusten tai yksityissektorin kanssa. Olisi viisasta lähteä voimalla liikkeelle Suomessa ja juuri nyt. Teknologia ja etälääketiede ovat jo niin valmista, että harvinaisten sairauksien hoitoa voidaan keskittää ja järkeistää. Kokeillaan ennakkoluulottomasti toimintatapoja. Tässä jos missään digitalisaatiosta saadaan merkittäviä kustannussäästöjä ja voidaan aloittaa kauan kaivatut rakennemuutokset. Otetaan potilaat mukaan subjekteina, ei reppana-objekteina eikä ryhdytä viivytystaisteluihin reviireistä.
Piirsimme yhdistyksellemme prosessikaavion. Visiosta ja strategiasta on jo päästy sopimukseen. Jopa etuajassa. Nyt työ jatkuu. Valmista pitäisi olla kesän loppuun mennessä, jos vain PRH niin suo.
Satu Salonen
Kirjoittaja on Sairaan hyvä potilas ja tietokirjailija, joka asuu osan vuodesta Kittilässä.
