Tämä ei mennyt niin kuin piti. Tämä minun elämä. Muistan jo hyvin nuorena, alakouluikäisenä miettineeni, ettei elämän pituudella ole niinkään väliä, pääasia että saa elää täysillä ja terveenä loppuun saakka. Kuolla korkkarit jalassa nauraen ja tukka hulmuten Linnanmäen vuoristoradassa.
Näin jo nuorena, miten sairaudet ja vammat vaikuttavat ihmiseen. Osasin arvostaa terveyttä jo silloin, kun se oli luonani. Tosin se, miten lapsi käsittää sairauden ja vamman, on jotain aivan muuta kuin se oikeasti on. Silti ymmärsin, että terveys on jotain, jota oikeasti kannattaa vaalia ja jota tulee arvostaa.
Vaan kun se ei aina riitä, se itse itsestään huolen pitäminen. Liian usein sairaudet löytävät luokse, vaikka tekisit itse kaiken oikein. Mitä en todellakaan väitä tehneeni.
Omilla elämäntavoillani ei kuitenkaan ollut osaa eikä arpaa sairauksiin, joihin kompastuin. Se greipin kokoinen kasvain vain kasvoi sisuskaluissani ollessani vasta nuori naisen alku. Sen syytä ei tiedetä. Ehlers-Danlosin oireyhtymä, tuo multisysteemisairaus, joka vaikuttaa koko kroppaani, löysi luokseni DNA kaksoiskierteen rihmoissa perintönä. EDS:n tiedetään olevan geenimutaatio. Kuinka kaukaa menneisyydestä esi-isiltäni olen sen perinyt tai missä kohtaa DNA:ta tuo virhe on, ei tiedä kukaan. Trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky, neuropaattinen kipu kasvoissani elää aivan omaa elämäänsä. Suurimman osan ajasta kasvohermo kipuilee ja salamoi täysin vailla ärsykkeitä. Omia aikojaan. Trigen syytä ei tiedetä.
Sairastuessaan joutuu tekemään paljon surutyötä, luopumista luopumisen jälkeen. Osa asioista on helpompi jättää taakseen kuin toiset. Osasta pitää kiinni kynsin hampain puhtaaseen hölmöyteen saakka. Ne ovat niitä viimeisiä rippeitä ja yrityksiä roikkua kiinni “terveen” elämässä. Ihmismieli kun on julmaakin ilkeämpi, varsinainen Cruella DeVille. Vaikka olisi miten lääkepöllyinen zombihetki, mieli muistaa joka hetki minkälaista oli elää terveenä. Miltä tuntui, kun pystyi tekemään mitä ikinä halusi? Miltä juokseminen tuntui? Kävely kivutta?
Itselleni yksi kipeimmistä menetyksistä oli, kun en enää pystynyt käymään töissä. Olin onnekas, työterveyslääkärini osasi lukea minua rivien välistä. Itselläni meinaan kesti yli puolitoista vuotta myöntää, että työterveyslääkäri oli EHKÄ oikeassa laittaessaan minut kotiin. Nyt kun katson taaksepäin, on helppoa sanoa, että minut olisi pitänyt jäädä töistä pois jo paljon aiemmin. Vastaavia, kipeitä menetyksiä on vaikka kuinka ja paljon.
Sairastuessaan jää myös helposti yksin. Todella yksin. Kipu on surkea ja masentava kaveri. Työssäkäyvältä katkeaa helposti päivittäiset kontaktit. Myös kaikki ne kasvoiltaan tutut ihmiset, jotka vuodesta toiseen olivat työmatkoilla samassa aamujunassa. Yhdenkään nimeä en tiennyt, mutta huomasin kyllä, jos joku vieras tuli ja sekoitti istumajärjestyksen. Työkaverit, asiakkaat, kasvottomat äänet puhelimessa. Poissa. Osa työkavereista pitää yhteyttä sairauslomalaiseen, mutta suurin osa heistä katoaa ajan kanssa. Ystävillekin muutun “hankalaksi” kaveriksi, koska en voi enää tehdä samoja asioita kuin aiemmin.
Pahin händikäppini lie, etten enää voi juuri olla ulkona. Kasvohermosärkyni trigeminusneuralgia ei pidä kylmästä eikä tuuletuksesta, ne aiheuttavat minulle kipukohtauksen. Hermosärky päässä ei ole leikin asia, se invalidisoi äärettömän tehokkaasti. Joten minusta ei ole istumaan terassille, lenkille pururadalle, laskettelemaan tai treffeille Stokkan kellon alle.
Sitä sanotaan, että kun yksi ovi sulkeutuu, toinen avautuu. Pitää paikkansa. Jotkut ovet toki kannattaa paukuttaa nauloilla kiinni, että ne pysyvätkin suljettuna. Alkuun on mahdotonta nähdä yhtään mitään hyvää sairastumisessa. No eihän siinä itsessään olekaan, mutta asioilla joita se tuo mukanaan, saattaa olla. Asioiden arvojärjestys joutuu sellaiseen linkoukseen, ettei sitä hätäisempi käsitäkään. Yhtäkkiä työ ja kaikki sen mukanaan tuoma tuttu perusarki, kiire, stressi ja aikataulu ovat poissa. Tilalla on koti, sairaalat, lääkitys. Kuntoutus, kivut ja perhe, toisenlaiset huolet. Oikeasti, se ei ole yhtään pöllömpi vaihtokauppa, jos osaa olla katkeroitumatta ja katsoo eteenpäin. Viha ja katkeruus syövät valtavasti energiaa, saa mielen jämähtämään paikalleen. Niiden seurassa ei jää tilaa positiivisuudelle. Harvalta löytyy kaiken kattava vastaus, miksi juuri minä tai miksi ei joku muu minun sijaan? Ja vaikka olisikin, mitä viha hyödyttää?
Katseen noustessa ylös omasta navasta, aukeaa aivan uusi maailma. Jopa meille sairaille. Kipuihmiset ovat aivan oma rotunsa. Se, miten kipuilijat pitävät yhtä, tukevat kaveria toisinaan tönien, toisinaan perässä raahaten, on jotain älyttömän upeaa. Kaveria ei jätetä.
Yllättävän monelle sairaudelle löytyy oma yhdistys tai järjestö, jotka auttavat omiaan ja mm järjestävät vertaistukitapaamisia. Vapaaehtoistoiminta on myös erittäin antoisaa. Liian moni kotiin jäänyt kokee itsensä tarpeettomaksi, turhaksikin. Se, että tuntee itsensä arvokkaaksi, tärkeäksikin osaksi kokonaisuutta, voi kallistaa mielen elämisen halun puolelle. Mm Facebook on täynnä jopa erittäin harvinaisten sairauksien ryhmiä. Harva perusterve ymmärtää, miten tärkeää vertaisen tuki onkaan! Yhtäkkiä et olekaan se outolintu, vaan ihan perussettiä jota muut ymmärtävät selittelemättä. Kaduilla kulkemalla en ikinä voisi tietää, onko vastaantulijalla samat sairaudet kuin minulla. Kaltaiselleni tuplaharvinaiselle vertaiset ovat kallisarvoisia, koska yksikään sairauksistani ei näy päällepäin. Olen erittäin terveen ja tavallisen näköinen, silti erinomaisen työkyvytön.
Sairaudet ovat antaneet minulle paljon. En voi olla kuin kiitollinen uusista ystävistä, vapaaehtoistöiden merkeissä löytyneistä lukuisista mahdollisuuksista, tietomäärästä jonka olen oppinut vaikka omista harvinaisista sairauksistani. Olen myös oppinut itsestäni ja omista voimavaroistani valtavasti. Tiedän olevani vahva. Periksi antamaton. En tiennyt esim. osaavani kirjoittaa tai rakentaa nettisivustoja. Kaikkea oppii kun vain ryhtyy. En tiennyt että minusta on puhujaksi. Nyt kierrän yhtenä harrastuksenani kokemuskouluttajana ammattikorkeakouluja ja -oppilaitoksia. Puhun fysioterapeuteille, lähihoitajille, hierojille ja muille terveydenhuollon tuleville ammattilaisille elämästä sekä harvinais- että kipusairaana. Miten antoisaa se onkaan! Voin omalta pieneltä osaltani vaikuttaa siihen, että tulevaisuudessa kipuilijat toivottavasti saavat ehkä hitusen parempaa ja asiantuntevampaa hoitoa. Se ei ole vähän se.
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä, vetää Facebookin Triget-vertaisryhmää sekä Suomen Kipu ry:n hallituksen jäsen.
TN Finland
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
Muita Outi Elon kirjoituksia:
Lautasen kokoinen ruokavaliopaniikki
Saisinko lomaa sairauksistani
Ehlers-Danlosin oireyhtymä osa I
Ehlers-Danlosin oireyhtymä osa II
