Yksityislääkäri kirjoitti lähetettä magneettikuvaan ja pohti ääneen: – Eikös tuolla diagnoosilla saakaan Meilahdessa sellaista vähän kuin Linnanmäen ranneketta, jolla pääsee kaikkiin laitteisiin? Laittamattomasti sanottu, ja se nauratti vielä monta päivää jälkeenpäinkin. Paitsi että en ollut pääsyt julkisella sektorilla muutaman kuukauden jonotuksellakaan mihinkään laitteeseen ja päättänyt mennä omalla rahalla. Onneksi voin sen tehdä ja jonossa vapautuu paikka seuraavalle.
– MS olisi ollut niin hyvä diagnoosi, kun sillä saa niin hyvin kaikki etuudet, sanoi terveyskeskuslääkäri ohimennen potilastietojani selaillessaan.
Joillekin potilaille osuu hyviä diagnoosinumeroita, toinen voi olla paljon sairaampi ja kipeämpi, mutta huonoilla numeroilla ei pärjää ainakaan Kelassa. Olaus Petrin tuomarinohjeissa 450 vuoden takaa sanotaan: ”Mikä ei ole oikeus ja kohtuus, ei voi olla lakikaan”.
Aika ajoin kirjoitetaan vakuutuslääkäreiden uhreista ja siitä, miten he yhdessä yössä ihmeparantavat etuuksia hakevan, ja epäävät hakemuksen ja vielä siitä tehdyt valitukset ja kantelutkin. Kelan ja vakuutusoikeuden asiantuntijalääkäreinä on kokeneita kliinikkoja. Hyviä lääkäreitä, olen ollut muutaman potilaana itsekin. Tuleeko heistä pahantahtoisia ilkimyksiä ryhtyessään ratkomaan asioita vakuutuslääketieteen erityispätevyyden hattu päässään?
Lääkäriliiton sivuilla määritellään: ”Vakuutuslääketiede on lääketieteen osa-alue, jossa lääkäri soveltaa asiantuntijana kliinisen lääketieteen tietoja sosiaalivakuutuksen tai yksityisvakuutuksen säädöksiin”. Ei välttämättä ole tuomarin vika, jos laki on huono.
Lääketieteen tutkimus – onneksi – etenee huimaa vauhtia. Nykyisin tunnetaan jo noin 8 000 eri tautia. Kun mukaan luetaan eri tautien yhdistelmät, oireyhtymien määrä nousee lähes eksponentiaalisesti. Vuosittain löydetään kymmeniä, ehkä jopa satoja uusia tauteja. Uusien löytöjen tekijöitä tai potilaitakaan ei enää polteta roviolla, mutta tienraivaajapotilaalla voi olla edessään ohdakkeinen polku. Joku erittäin kiinnostava erikoistapaus – varsinkin jos sairaus löytyy jo lastenklinikkaiässä – voi toki saada erityisrannekkeen ja pääsee kaikkiin laitteisiin julkisella sektorilla. Hyvän sairauskuluvakuutuksen ajoissa ottanut tulee myös tarkkaan tutkituksi, elin kerrallaan, ja tarpeeksi tutkittaessa voi löytyä diagnoosikin.
Vaikka diagnoosi olisi lääketieteellisesti hyvin todennettu ja aivan oikea, se voi olla liian oikea sosiaalivakuutuksen säädöksille. Parhaassa tapauksessa tautiin on olemassa oireet poistava tai vähintään lievittävä lääke. Lääke ei ole korvattava, koska lääkkeelle ei ole haettu käyttötarkoitusta tähän harvinaiseen tautiin, jota Suomessa sairastaa vain muutama ihminen. Koko maailmasta ei löydy niin montaa potilasta, että lääke voitaisiin testata. Tavallisempaan, melkein saman numeroiseen tautiin lääke on Kela-korvattava.
Joskus oikea, erittäin harvinainen diagnoosi saadaan vuosien viiveellä. Potilas ei ole vaikeiden kipujen ja oireiden vuoksi kyennyt työhön ja on jäänyt työelämän ulkopuolelle. Diagnoosin puuttuessa hän ei ole saanut sairauspäivärahaa eikä työkyvyttömyyseläkettä, ei myöskään työttömyyskorvausta vaan joutunut sinnittelemään toimeentulotuella.
Kun yliopistosairaaloihin on vihdoinkin saatu harvinaisten sairauksien yksiköt raivaamaan harvinaissairaiden kivikkoista hoitopolkua, harvinaispotilaalle tarpeellinen ranneke olisi ketterä harvinaissairauksien jaosto Kelaan ja vakuutusyhtiöihin. Se ehkä olisi oikeus ja kohtuus. Lainlaatija ei pysy lääketieteen vauhdissa.
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
www.satusalonen.fi
www.ultraharvinaiset.fi
Lue myös nämä Satu Salosen kirjoitukset:
