Notkeus ei ole vain kyky vääntäytyä hassuihin asentoihin, se tuo mukanaan ongelmia. Varsinkin, kun elastisuus on geeneissä, ei harjoittelun tulos. Lihaksisto, nivelet ja jänteet, koko helahoito on kovilla meillä “eddyillä”. Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS) sairastavana venyn, joustan ja paukun oikeastaan miten vain lystään.
Tuota pauketta riittää, kun paikat menevät sijoiltaan herkästi. Jopa luustoni on joustava! Sen seurauksena tukirankani on erittäin elastinen, päästä varpaisiin. EDSon harvinaisen geenivihreen aiheuttama periytyvä sairaus, joka johtuu sidekudosten tärkeimmän rakennusaineen kollageenin kehnosta laadusta.Laaduntarkkailijan saisi erottaa. Tämä väärin rakennettu sidekudos aiheuttaa valtavasti erilaisia, näennäisesti toisistaan riippumattomia ongelmia, mutta yhdessä nämä ongelmat muodostavat oireyhtymän – vaikean ja etenevän sairauden. Kun kuuluu kavioiden kopsetta, se voi olla seepralauma, joka pölähtää tontille.
Selkärangallani ei yksin toivoakaan pitää minua ryhdissä. Tarvitaan lihaksia, ihan joka puolelle. Pienen pieniä syviä lihaksia, isoja lihaksia ja kaikkia lihaksia siltä väliltä. Kaltaisellani eddyillä on lihasten duuni huolehtia, että ruotoni pysyy kasassa. Lihakseni tarvitsisivat oman ammattiyhdistyksen. Ne protestoivat minulle jatkuvasti, rutisevat ylitöistä, työoloista, väittävät olevansa 24/7/365 töissä. Leimaisivat kellokorttinsa! Ne ovat tietty oikeassa. Olen surkea työnantaja lihoilleni, mitä tosin en tule ikinä myöntämään julkisesti.
En muista tilannetta, jolloin en olisi ollut krampissa useasta kohtaa samanaikaisesti. Aina jokin kohta kehosta huutaa ja kiljuu, kivikovat tönkkölihakset eivät jousta milliäkään. Venyttely on kiellettyä herkkua. On puhdasta järjen köyhyyttä venyttää jo ennestään löysiä kudoksia. En myöskään tunne lihaksiani normaalilla tavalla, joten niiden suhteen olen tapaturmaherkkä. On aivan liian suuri riski, että venytellessä lihas repeää tai jopa irtoaa kiinnittymiskohdistaan. Tästä työsuhteen ja -ajan joustosta olen yrittänyt keskustella Oden Lihat & Nivellykset Ammattiyhdistyksen kanssa useaan otteeseen. Tuloksetta. Olemme pattitilanteessa.
Olen revähdyttänyt ja venähdyttänyt lihakseni lukemattomia kertoja, saanut niveliä sijoiltaan. Varsinkin ennen diagnoosia, ennen kuin opin miten paljon hallaa esimerkiksi tuo venyttely saattaa tehdä minulle. Lihaksistoni on vääntänyt ikikrampeillaan selkärankaa sinne tänne ja tuonne vinoon vinksalleen. Se aiheuttaa kipua sekä selkeitä liikerajoituksia. Tästä seuraa tietenkin entistä pahempi lihasten tekemä suojakramppi.
Suojakramppi on lihaksien tapa elvistellä heidän YYA sopimuksella. Kun yksi lihas krampittaa, se ottaa mukaansa kaikki parhaat kaverit ympäriltään, jonka jälkeen tämä nainen ei liiku milliäkään. Vuoristoratamainen oravanpyörä on valmis. Kroppa ja lihakset kaipaavat liikettä pysyäkseen kunnossa. Krampit helpottavat vain, jos saan parannettua verenkiertoa niissä. Kramppisia lihaksia on vain erittäin kivuliasta liikuttaa ja käyttää. Toistuvat nivelten sijoiltaanmenot pahentavat tilannetta.
Pakko todeta, että minä olen venkulan selkäni ja tönkkökivilihasteni kanssa helppo EDS-tapaus! Kävelen omin jaloin ja pystyn kantamaan kevyitä taakkoja. Suurimman osan ajasta olen kasassa. Kyllä, käytän tarpeen vaatiessa erilaisia tukia ympäri kroppaa tukemaan kipeitä paikkoja ja tarvitsen säännöllistä fysioterapiaa. Olenkin käynyt fysioterapiassa käytännössä kerran viikossa jo vuosia.
Silti. Liian moni EeDeeÄssää sairastava on sidottu pyörätuoliin, osa jopa sänkyyn. Aivan liian moni tarvitsee ympärivuorokautista apua tai avustajan. Suurin osa meistä käyttää jatkuvasti monenlaisia apuvälineitä, on tuettuna päästä varpaisiin. Itsekin omistan apuvälineitä, joita käytän tarpeen mukaan. Kinesio- ja urheiluteippiä kuluu. On älyttömän hienoa, että jatkuvasti kehitellään uusia ja parempia apuvälineitä, tuotteita sekä elämää helpottavia asioita. Entistä toimivampia, kevyempiä ja istuvampia! Ne kaikki auttavat oleellisesti säilyttämään toimintakykyä mahdollisimman pitkään hyvänä sekä auttavat entistä itsenäisempään elämään.
Itsenäisyys ei ole itsestään selvää, kun keho mätänee alta pois. Tuon kun tietää ja tiedostaa, on helppo nauttia jokaisesta päivästä, jotka vielä saa tallustella omin jaloin. Kun saa olla tällä pallolla. EDS ei ole ainoa sairauteni, olen elänyt vaikean kolmoishermosärkyni kanssa sisätiloissa jo yli 8 vuotta, koska kasvoni eivät siedä kylmää ilmaa. Kasvoni tuntevat kylmän ja tuulahduksenkin hermokipuna. Tiedän sopeutuvani siihen, mitä elämä eteen heittää. Tänään nautin tästä päivästä, huominen tulee huomenna.
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä sekä vetää Facebookin Triget-vertaistukiryhmää.
TNFinland
Triget vertaistukiryhmä Facebookissa
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
