Moderni potilas voi olla terveyspalveluiden sekakäyttäjä. Hän on käyttänyt työterveyshuollon, terveyskeskuksen ja yksityislääkäreiden palveluja. Hänen potilastietonsa saattavat olla hajallaan, usealla eri paikkakunnalla ja usean eri lääkärin tai lääkärikeskuksen potilastiedostoissa, terveyskeskuksissa, keskussairaaloissa ja yliopistosairaaloissa. Nykyisin yhä useammin jopa monessa maassa ja usealla eri kielellä.
Potilastietoja on tallennettu sähköiseen muotoon vasta runsaat parikymmentä vuotta. Mikäli Kansallisen terveysarkiston KanTa-järjestelmä toteutuu aikataulussa ja odotusten mukaisena, potilas voi olettaa, että hänen potilastietonsa tältä vuosituhannelta enimmäkseen löytyvät sieltä. Keski-ikäistenkin potilastiedoista vanhimmat ovat pahvisilla potilaskorteilla joissain arkistojen uumenissa. Terveydenhuollon säästöohjelmissa suunnitellaan vanhojen paperiarkistojen säilyttämisvelvollisuudesta luopumista. Niinpä potilaan on järkevää itse huolehtia siitä, että vanhat, ehkä tärkeätkin terveystiedot tulee kirjattua talteen silloin kun vielä ne hyvin muistaa.
Potilaat ovat vaihtelevalla ahkeruudella säilyttäneet potilastietojaan lipaston laatikoissa, mapeissa, omassa muistissaan tai ei missään. Vasta nyt on markkinoille ilmestymässä potilaan omien tietojen tallettamiseen sopivia palveluja, joissa tieto säilyy pilvessä ja on siis käytettävissä mistä päin maailmaa tahansa. Aiemmin hankkeet jumittuivat tietosuojaongelmiin, joita ei joko osattu tai haluttu ratkaista ajoissa.
Moderni potilas haluaa itse osallistua sairauksiensa hoitoon liittyviin päätöksiin. Hoitoratkaisuissa on välttämätöntä, että lääkärillä on käytössään tärkeimmät anamneesitiedot. Lääkärin täytyy luottaa potilaan muistiin, joka voi olla epäluotettava monestakin syytä.
Kun ikääntyvä monisairas menee uuden lääkärin vastaanotolle ensimmäistä kertaa, valtaosa vastaanottoajasta menee käytössä olevan lääkityksen luettelemiseen ja sairaushistoriaan. Siksi potilaat ja lääkärit ovat haaveilleet järjestelmästä, jossa keskeiset sairauksia ja lääkitystä koskevat tiedot olisi koottuna yhteen paikkaan. Äkillinen sairastuminen ulkomaanmatkalla voi olla hankala tilanne, kun potilaalla ja lääkärillä ei ole yhteistä kieltä. Jo käytössä olevan lääkityksen selvittäminen on haasteellista, lääkkeiden kauppanimet eivät useinkaan riitä ja vaikuttavaa ainetta ei aina tiedä edes suomeksi, saati sitten lääkärin käyttämällä kielellä. Paljon matkustava potilas tarvitsee joitain potilastietojaan helposti saatavilla olevassa ja luotettavassa muodossa.
On hyvä aloittaa potilastietojensa järjestäminen lääkitystiedoista. Niitä tarvitaan lähes poikkeuksetta jokaisella lääkärissäkäynnillä. Arvokasta vastaanottoaikaa säästyy, jos tiedot on koottuna selkeästi ja helposti luettavassa muodossa. Varsinkin omalla rahallaan yksityislääkärin palveluja käyttävä haluaa käyttää vastaanottoajan tehokkaasti. Lääkärin vastaanotolle tulisi valmistautua huolella, aivan samalla tavoin kuin muihinkin tärkeisiin neuvotteluihin!
Sitran potilastietojärjestelmien erityisasiantuntija Madis Tiik sanoo, että potilaiden omien potilastiedostojen (PHR (Personal Health Records) ja lääkärin käyttämien EHR (Electronic Health Records) -tietojärjestelmien väliin täytyisi kouluttaa ammattilaisia, eräänlaisia operaattoreita, joiden tehtävänä on löytää sopivin tapa yhdistää saumattomasti ja turvallisesti eri tavoin kerätty tieto eri osapuolten käyttöön. Yhtä lailla vastaanotoille tarvitaan operaattoritoimintaa valmistamaan osapuolia tapaamisiin niin, että kallis aika tulee parhaalla mahdollisella tavalla käytetyksi. On suorastaan ihme, etteivät edes lääkäripalveluyritykset ole tajunneet että tässä on paitsi hoidollista, myös taloudellista hyötyä tarjolla. Miksiköhän työterveyspalveluja kustantavat työnantajat ja Kela eivät vielä ole ymmärtäneet vaatia työterveyshuollolta parempaa tuottavuutta ja kustannustehokasta toimintaa?
Potilaat ovat ottaneet sähköisen reseptin ilolla vastaan. Kansallisen terveysarkiston Oma Kanta-palveluun kirjautumalla näkee sähköisellä reseptillä saadut lääkkeet, reseptien voimassaoloajan ja myös sen, paljonko lääkettä on reseptissä jäljellä. Jos kaikki käytössä olevat lääkkeet ovat jo sähköisellä reseptillä, kotimaiseen käyttöön riittää lääkelistan tulostaminen KanTa-palvelusta. Siitä lääkäri myös näkee, onko potilas hakenut apteekista hänelle määrätyt lääkkeet.
Valitettavasti kaikki reseptit eivät vielä ole sähköisessä muodossa ja KanTa-ohjelmassa. Niinpä potilaan on koottavat tiedot resepteistään itse jonnekin talteen. KanTa-ohjelmaan ei ole myöskään kirjattu lääkeaineallergioita, joista potilaan on itse pidettävä huoli. Lääkeaineallergia on voitu todeta vuosia, jopa vuosikymmeniä aiemmin eikä siitä aina ole merkintöjä potilastiedoissa.
Lääkitystiedon kerääminen ja tallentaminen on paljon sairastaneelle isotöinen hanke. Ei riitä, että potilas itse on luetteloonsa tyytyväinen, listasta pitäisi olla hyötyä myös hoitavalle lääkärille. Sen pitää olla ajantasainen, helppolukuinen ja sisältää kauppanimen lisäksi myös tiedon vaikuttavasta aineesta, vahvuudesta ja annostelusta.
Potilaan avuksi tähän aikaa vievään hankkeeseen on saatu ainakin kaksi kotimaista ratkaisua: sähköinen lääkekortti (lääkekortti.fi), jonka potilas täyttää ja säilyttää omalla tietokoneellaan tai muistitikulla ja Taltioni-kansio, joka pilvipalveluna on käytettävissä vaikka ulkomailla. Kansainvälisissä eTerveys-konferensseissa on jo vuosia muistutettu että potilas on terveydenhuollon ainoa hyödyntämätön voimavara. Ehkä näillä potilaan ja lääkärin yhteiskäyttöön tarkoitetuilla lääkitystiedon hallintatyökaluilla asiassa päästään Suomessakin vähitellen alkuun. Lääkekorttia ja Taltioni-alustaa tarkastellaan kirjoitussarjamme seuraavassa osassa.
Satu Salonen
Kirjoittaja on sairaan hyvä potilas ja tietokirjailija, joka asuu osan vuodesta Kittilässä.
Mikko Lehtovirta
Kirjoittaja on lääkäri ja aineenvaihdunnan post-doc -tutkija Helsingin yliopistossa, pitää potilastyöstä ja on kiinnostunut uusista terveysteknologioista.
Kuva: Panthermedia
