Mihin meidän Eino kuoli?

Meidän Eino kuoli yli kahdeksan vuotta sitten keväällä, saatuaan aivo­verenvuodon.

Meidän Einon henki pelastui huipputasoisen aivokirurgian ansioista. Taitavat lääkärit tekivät sankarillisia tekoja. Ja onnistuivat. Mutta Eino ei kuitenkaan parantunut.

Meidän Eino kuoli hiipuen ja kituen. Aivoverenvuodosta kuolemaan kesti yhdeksän viikkoa. Leikkaukset säästivät hengen, mutta loivat umpikujan. ­Eino ei toipunut vaan kärsi. Kuolemaa tehtiin sekavissa tunnelmissa. Erilaiset eettiset kannat taistelivat keskenään. Selkeää hoitolinjaa ei aina ollut, päivystyksenä tehdyt nopeat hoitopäätökset saattoivat jäädä voimaan liian pitkiksi ajoiksi.

Eräs tällainen oli lähes kahdeksi viikoksi roikkumaan jäänyt nesteytyspäätös, jonka seurauksena Eino sai vain kolmanneksen tarpeellisesta vuorokausinestemäärästä. Lopulta päätettiin, että kuolema voidaan sallia. Ja yhdentoista nesteettömän ja viiden viikon ruoattoman ajan jälkeen Eino kuoli.

Eri-ikäiset lapsemme kyselevät aina välillä, mihin ja miten isoveli kuoli. Kerron, että sairaalassa, yhtenä kevätyönä, nukkuessaan perhepedissä sairaala­huoneen lattialla äidin ja isän välissä. ­Nii-in, mutta mihin Eino kuoli, jatkavat lapset. En ole vielä kertonut, että nesteen ja ruoan lopettamiseen, selko­kielellä nälkään ja janoon. Koska niinhän siinä ­kävi.

Miksei aktiivista kuolinapua?

Suru muuttuu kahdeksassa vuodessa paljon. Siihen vaikuttavat kaikki elämäntapahtumat. Einon menetyksestä siedettävämmän on tehnyt se, että olemme saaneet lisää lapsia. Kuolema varasti Einon tulevat koulumuistot, kymppisynttärit ja äänenmurroksen. Opiskelupaikan sekä mahdollisen puolison ja lapset. Koko elämän. Uusi lapsi on tuonut takaisin kaiken tämän, luonut uuden tulevaisuuden, synnyttänyt uudet unelmat, lahjoittanut haaveet ja toiveet hyvästä elämästä. Uusi lapsi ei kuitenkaan korvaa kuollutta lasta. Mutta tuo mukanaan pysyvän ilon, jota voi kasvattaa surun rinnalla.

Nykyinen suruni on enemmän suurta haikeutta kuin repivää tuskaa. Eniten pohdin aina välillä sitä, mitä Einon kohdalla olisi voitu tehdä toisin?

Ymmärrän, että hoitohenkilökunnan on noudatettava lainsäädäntöä ja toimittava niissä puitteissa. Meidän kohdallamme se tarkoitti sitä, että Einolle ei voitu antaa aktiivista kuolinapua. Jälkeenpäin ajateltuna se olisi ehdottomasti ollut inhimillisin tapa kuolla. Kun päädyttiin kuoleman sallimiseen ja kaikista elämää ylläpitävistä hoidoista luopumiseen, tuntui ja tuntuu kummalliselta, että siinä tilanteessa kuolemaa ei saa jouduttaa. Näkökulmasta voi saada kiinni, jos pohtii, millaista kuolemaa toivottomassa tilanteessa toivoisi itselleen tai läheiselleen? Itse en ainakaan tahtoisi kuivua hengiltä.

Onko ylilääkinnän vaaraa?

Eutanasiasta keskusteltaessa nostetaan usein esiin hyvä kivunhoito. Se sisältänee ajatuksen, että kuoleman tuskat kyetään pitämään, jollei nyt loitolla, niin ainakin siedettävällä tasolla. Erään kerran Einon kipulääkkeen määrää pohdittaessa tohtori sanoi vetoavasti, että emmehän me kuitenkaan tahdo lääkitä häntä yli, emmehän? Silloin elimme jo tilanteessa, jossa Eino oli luokiteltu täysin toivottomaksi tapaukseksi ja parasta mitä hänen kohdalleen olisi voinut osua, olisi ollut kuolemaa jouduttava keuhkokuume. Nyökyttelin päätäni tohtorille ja olin samaa mieltä hänen kanssaan.

Nyt vastaisin eri tavalla. Ja painokkaasti. Ainoa, mihin Eino tuolloin kykeni, oli hampaiden kiristely ja itkuisen ilmeen kasvoille tuottaminen. Einolle olisi ollut parempi, että hän olisi ollut niin tukevasti lääkittynä, että vääntynyt itku ei olisi jaksanut nousta kasvoille. Ja hammasten pureminen olisi jäänyt. Niiden katselussa ei ollut kenellekään mitään lisäarvoa. Niin pinnassa ei olisi tarvinnut olla. Kyllä tohtori, me tahdomme lääkitä häntä tarpeeksi. Ja jos se on ”yli”, niin sitten sillä tavalla.

Kun toivoa ei ole

Olen myös pohtinut, saako neuro­kirurgian teho-osastolla kuolla. Jos henki säästyy mutta todellinen toipuminen ei ala, voiko potilaan saatella kuolemaan samassa paikassa, jossa henkiä pelastava huippuhoito annetaan? Eli olisiko ­Einon tilannetta voitu arvioida realistisemmin jo Töölön sairaalassa? Sen sijaan, että meidät lähetettiin varovaisen toiveikkaina Lastenklinikalle toipumaan, ja jossa ajatus toipumisesta tyrmättiin heti tulotilanteen arvioinnissa, olisi lastenneurologi voinut tehdä bussimatkan Taka-Töölöstä Etu-Töölöön ja tulla konsultoimaan Einon päänkuvia neurokirurgian teho-osastolle. Olisimme kaikki päässeet vähemmällä, jos totuutta olisi uskallettu katsoa silmiin ennen jatkohoitoon siirtymistä. Itse tein muuttomatkan Töölön sairaalasta Lastenklinikalle suurin toivein. Mieheni ehkä realistisemmissa tunnelmissa. Silti meille molemmille oli katkeraa kuultavaa, että Einon päänkuvat ovat yhdet pahimmista, mitä kokenut lastenneurologi on koskaan nähnyt. Tulevaisuudessamme ei siintänyt näkymiä edes varovaisesta toipumisesta vaan pelkkä umpikuja, josta kuolema tarjosi ainoa ulospääsyn.

Kokemani perustella esitänkin vetoomuksen.

Hyvät lapsia hoitavat lääkärit, toivon rohkeutta työhönne. Lääkitkää kivuliaita ja toivottomia tapauksia tukevasti ja ”yli”. Saatelkaa kuolemaan sairaat ja umpikujaan joutuneet tapaukset kärsimyksen aikaa lyhentäen.

Tiedän, että se ei aina ole helppoa.

Puolustakaa lapsen parasta

Meitä vanhempia on monenlaisia. Kaikki me kuitenkin olemme lastemme puolella ja toivomme lastemme parasta. Näyttipä se teidän lääkärien suuntaan kuinka ristiriitaiselta tahansa. Ja juuri sen vuoksi ajattelen, että jos lapsen paras on kuolema toivottomaksi kääntyneessä umpikujassa, sallikaa se. Jouduttakaa ja puolustakaa sitä. Vaikka se olisi meille vanhemmille hankala ajatus lapsen parhaasta. Pitäkää kuoleman puolia tilanteessa, jossa se on osa hyvää ja ihmis­arvoista elämää. On ammattitaitoisen lääkärin oikeus, jopa velvollisuus toimia niin. Lopettaa äärimmäinen kärsimys.

Ja sitten vielä se, että kiitos monesta asiasta Einon hoidossa. Tiedän, että monessa kohdassa tehtiin ja yritettiin paljon. Arvostan myös lääkäreiden ja koko hoitohenkilökunnan kykyä näyttää tunteensa hoitotyössä. Oli rohkeaa itkeä kanssamme. Ja äärimmäisen lohduttavaa. Menetyksemme oli kaikkien mielestä juuri niin suuri ja raskas kuin se oli. Oman lapsen kokoinen. Sen myöntäminen on auttanut asian hyväksymisen alkuun pääsemisessä.

Äiti, mihin meidän Eino kuoli?

Eino kuoli aivoverenvuotoon ja sitä seuranneisiin tapahtumiin. Eino kuoli parhaassa mahdollisessa hoidossa. Mutta silloin ei vielä osattu tehdä kaikkia asioita niin hyvin kuin nykyään varmaan jo osataan. Eli antaa parantumattomasti sairaiden lasten ja aikuisten kuolla sillä tavalla, että sattuu mahdollisimman vähän. Ja vähän aikaa.

Teksti: Johanna Ervast

Kuva: Esa Ilmolahti

Julkaistu Lääkärilehdessä 3/14.