Sain kuusi vuotta sitten, 39-vuotiaana kaksosraskauden keskenmenon, jonka jälkiseurauksena minulle syntyi hermojuurivaurio. Kärsin jatkuvasta neuropaattisesta kivusta vasemmassa jalassani.
Alkuvaihe oli yhtä shokkia, kun auvoisa odotus oli vaihtunut tyhjään kohtuun ja kammottavaan kipuun. Sairastuin masennukseen, kun olin ymmärtänyt asian. Jos en olisi sattumalta päätynyt kivunhoitoon erikoistuneen neurologin luo, tuskin olisin hengissä.
Vasta viiden vuoden kuluttua pystyin katsomaan ympärilleni – yli kivun. Huomasin, että on olemassa kipuyhdistys ja myös muita kaltaisiani, jotka nukkuvat huonosti yönsä. Muitakin, joiden perhe-elämä oli mennyt uusiksi ja joiden työnteko ei enää onnistunut.
Vertaiseni olivat myös kokeilleet erilaisia lääkeyhdistelmiä, kärsineet sivuvaikutuksia ja sopimattomien lääkkeiden alas ajosta hirvittäviä vieroitusoireita. Oli niitä, joiden kivut saatiin kuriin ja niitä, joiden piti sopeutua jatkuvaan kovaan kipuun. Meitä kaikkia yhdisti se, että elämä oli mennyt uuteen järjestykseen.
Minulle kovat kivut tulivat jäädäkseen. Vuodet ovat menneet kipusumussa. Oman rankan alkutaipaleeni takia toivon, että muut vastaavan kokevat löytäisivät nopeammin yhteyden samaa kieltä, eli kipukieltä, puhuviin vertaisiin.
Kipukroonikkona eläminen ei ole helppoa. Ymmärrystä, tukea tai hyväksyntää on vaikea saada läheisiltäkään. Jos kipu ei näy ulospäin, lankeaa vähättelevä kohtelu ja kivun mitätöinti helposti kipukroonikon kohtaloksi. Tällöin vertaistuki voi olla henkireikä. Toiselta kipuihmiseltä saa tukea, ymmärrystä ja empatiaa. Sitä kipuihminen juuri tarvitsee.
Ajatus dokumentin tekemisestä syntyi tavatessani psykologeja, jotka toimivat kipukuntoutustehtävissä. Potilaat ovat kuntoutuksessa kiputaipaleensa eri vaiheissa eivätkä heidän tarpeensa välttämättä kosketa toisiaan.
Kipuihmisten haasteena on saada riittävää apua ja hoitoa. Monet elävät toivottomuuden, tuskan ja avuttomuuden arkea. Uuden elämäntavan löytämiseksi on usein kuljettava pitkä ja raskas tie. Halusin dokumentissa näkyviin myös mahdollisuuden parempaan kipuelämään. Kaikkein vaikeimpinakin hetkinä on saatavilla vapaaehtoisten tukea, esimerkiksi tukipuhelimista ja vertaisryhmistä. Myös Facebookissa toimii kipuryhmiä, joissa puhutaan kipukieltä.
Dokumentissa kuntoutuksen ja fysiatrian erikoislääkäri Jukka-Pekka Kouri nostaa esille sen tosiasian, ettei Suomessa ole riittävästi kipuun erikoistuneita lääkäreitä. Tilanne vain pahenee, kun nykyiset jäävät eläkkeelle eivätkä nuoret lääkärit ole kiinnostuneita kivunhoitoon erikoistumisesta. Lain mukaan kivunhoitoon on sovellettava hoitotakuuta, mutta tämä ei toteudu käytännössä. Tällä hetkellä ei myöskään ole mahdollista saada Kelalta maksusitoumusta yksilölliseen kipukuntoutukseen.
Suomessa on lähes miljoona kipukroonikkoa. Dokumentin tekemiseen kannusti ajatus, että voisimme tavoittaa edes osan heistä. Toivon, että ne kipukroonikot, jotka miettivät elämänsä merkityksettömyyttä, saisivat haastateltujen ihmisten kautta luottamusta siihen, että elämä voi kantaa. Se kantoi minuakin!
Meidän tulee lisätä tietoisuutta kipuihmisten arjesta ja myös vaatia hyvää kivunhoitoa. Meillä on oikeus yhtä hyvään tai vielä parempaan kivunhoitoon kuin muissa Pohjoismaissa.
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on Suomen Kipu ry:n Helsingin aluevastaava ja Suomen Migreeniyhdistys ry:n hallituksen jäsen. Hän kuuluu myös Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen. Hän on koulutukseltaan psykologian maisteri ja työnohjaaja.
Kuva:
Kivun Kasvot
KATSO DOKUMENTTI TÄSTÄ.
