Jo lähes puolella miljoonalla suomalaisella on diabeettinen aineenvaihdunta. Diabeteksen hoidon taloudellinen merkitys muodostuu pääasiassa komplikaatioista, mutta yksilötasolla sairaus on alusta lähtien merkittävä rasite. Verisuonikomplikaatioiden syntyminen edellyttää tyypillisesti vuosien sairastamisajan. Tämä aika on syytä käyttää hoidon tehostamiseen ja tavoitteiden arviointiin niin ehkäisyn kuin hoidonkin osalta.
Kansainvälisissä (WHO) ja kansallisissa kriteeristöissä diabeteksen hoidon laatu muodostuu kovista ja pehmeistä tekijöistä. Kovia kriteereitä ovat helposti mitattavat numeeriset muuttujat, kuten sokeritasapaino, verenpaine, lipidiarvot, valkuaisvirtsaisuus, retinopatia, amputaatiot ja sydäninfarktit. Vaikeammin mitattavia ovat mm. elämänlaatu ja ammatillinen osaaminen.
Hoidon laadunarviointi ja kustannus-hyötyanalyysi ovat hyvin ajankohtaisia taloudellisissa paineissa pinnistelevässä terveydenhoitojärjestelmässämme. Arviointia on suhteellisen helppo tehdä kirurgisten toimenpiteiden osalta, mutta elämänmittaisten sairauksien suhteen tilanne on vaikeampi.
Keskeistä on luotettava ja koko väestön kattava päivittyvä tieto. Yhteenvetotietoa tulee saada jatkuvasti, ja vertailujen tekemisen tulee olla helppoa niin hoitokeinojen kuin alueidenkin välillä.
Maamme on ollut edelläkävijä monien luotettavien rekistereiden kehittäjänä, esimerkkeinä kuolinsyy- ja syöpärekisteri, sekä hoitoilmoitus- ja lääkemyyntirekisterit, mutta meiltä puuttuu kansallinen rekisteri diabeteksen hoidon laadunarviointiin.
Olemme huomattavasti jäljessä muista Pohjoismaista: Ruotsin rekisteri on toiminut yli 30 vuotta ja valtakunnallinen kattavuus on lähes täydellinen. Tänään vain noin 10 prosenttia aineistosta syntyy paperilla ja muu tieto siirtyy sähköisesti.
Tietokannan kattavuutta ovat edistäneet taloudelliset seikat; mm. yksikön rahoitus heikkenee, jos raportointi jää tekemättä. Tietokanta on tuottanut kansainvälisiä hoitokäytäntöjä ja auttanut tarvittavien toiminnallisten muutosten toteuttamisessa sekä valtakunnallisella että paikallisella tasolla. Ruotsin rekisteri palvelee myös yksittäistä lääkäriä. Hän voi itse analysoida niin koko aineistoa kuin omien potilaidensa hoitotilannetta ja hoidon pitkäaikaista onnistumista.
Britannia on lähestynyt laadunarviointia usealla eri tavalla. Yksi näistä tavoista on auditointi. Rajoitetusta potilasryhmästä ja keskitetystä hoito-organisaatiosta saadaan luotettavaa tietoa, erityisesti teknologian hyödyntämisestä.
Mitä diabeteksen hoidon laadunarvioinnissa tulisi tehdä Suomessa? Kansallisen diabetesrekisterin luomista pitää edelleen tavoitella. Sen kehittäminen vaatii yhteistyötä viranomaisten, kuntien, sairaanhoidon yksiköiden ja teknologiayritysten kanssa, unohtamatta tutkimusyksiköitä.
Rekisterin tulee palvella käytännön potilashoitoa lapsista vanhuksiin. Sairauskertomusjärjestelmään on laitettu toiveita ja tietoa kalastelevaa laatutyökalua kehitellään, mutta kehitys on ollut hidasta, eikä tietosuojaongelmiakaan voi unohtaa.
Julkaistu Lääkärilehdessä 23/14.
Jorma Lahtela
LKT, dosentti, sisätautien erikoislääkäri, osastonylilääkäri
TAYS
Markku Saraheimo
LT, sisätautien erikoislääkäri
Folkhälsanin tutkimuskeskus, HY/HUS ja Helsingin kaupunki
