20 osumaa
Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastava Annukka Berg kokee erityisen haastavaksi elämisen monimuotoisten kipujen kanssa.
Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastava Jenna Kärpänen muistuttaa, ettei sairaus aina näy ulospäin. Hän hymyilee sitä enemmän, mitä kovemmin häneen koskee.
Lasi ei anna periksi, en anna minäkään, kirjoittaa Outi Elo.
Se pieni landetyttö, joka asuu tämän kaupunkilaisen sydämessä, rakastaa paljasjalkaista elämää luonnon keskellä, tunnelmoi Outi Elo.
Itsekkyydelle ja välinpitämättömyydelle ei ole pillerimuodossa lääkettä, mutta jokainen meistä on vastuussa asenteistaan, kirjoittaa lääketieteen kandidaatti Saku Pelttari.
Outi Elolla on nyt paikka jossa saa rellestää juuri niin paljon kuin sielu ja kroppa sietää.
Mikä siinä on, että toiset keräävät kaikki mahdolliset ja mahdottomat sairaudet, kun toiset porskuttavat terveinä kuin pukki hautaan saakka? kysyy Outi Elo.
?Koeta jaksaa?, muut sanovat. Arvatkaa mitä, aina ei vain jaksa!
Ei ole herkkua olla harvinaissairas. Yleensä diagnoosia saa odottaa vuosia ja vuosikymmeniä, kirjoittaa Outi Elo, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää.
14 vuotta sitten elämäni muuttui. Onneksi en tuolloin tiennyt, miten kaikki kiepsahtaisi päälaelleen, kirjoittaa Outi Elo.
Koskaan ei ole kahta samanlaista kipupäivää, kirjoittaa kolmoishermosärkyä sairastava Outi Elo.
Alkuun on mahdotonta nähdä yhtään mitään hyvää sairastumisessa. Ja eihän siinä itsessään olekaan, mutta asioilla, joita se tuo mukanaan, saattaa olla.
Lääkärin viesti oli selkeä: Vatsan tilanne täytyy saada rauhoittumaan ja nyt ammutaan kovilla.
Kädet kyynärpäitä myöten ristissä toivon kuumaa ja tyyntä intiaanikesää! Itselleni sekä kaikille muillekin kolmoishermosärkyä sairastaville. Kaikille, joilla lämpö helpottaa kipuja.
Lihakseni protestoivat minulle jatkuvasti, rutisevat ylitöistä, työoloista, väittävät olevansa 24/7/365 töissä.
Herroille Ehlers ja Danlos tuli mieleen, että vaikeille raskauksille, nivelten sijoiltaan menoille sekä marmorikuvioiselle ohuelle iholle löytyy yhdistävä tekijä.
Ihan heti ei tee mieli viettää taas viittä ja puolta tuntia paikallisessa tervarissa, jotta näen väsyneen lääkärin 10 minuutin ajan.
Tiina Nurminen, 27, sairastaa harvinaista sidekudossairautta Marfanin syndroomaa. Hän on perinyt sairauden äidiltään ja kertoo, miten sairaus on vaikuttanut äiti-tytär-suhteeseen ja elämänvalintoihin.
Harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastava Gunilla Lindqvist kertoo, minkälaista elämä taudin kanssa on.
